„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Lovísa Arnardóttir og Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifa 26. október 2023 21:05 Ísak Sigurðsson, formaður FSMA, samtaka einstaklinga með sjúkdóminn SMA (Spinal Muscular Atrophy) Vísir/Egill Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana. Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Innlent „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Fleiri fréttir Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Sjá meira
Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana.
Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Innlent „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Fleiri fréttir Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Sjá meira
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
„Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00
„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45