„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Lovísa Arnardóttir og Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifa 26. október 2023 21:05 Ísak Sigurðsson, formaður FSMA, samtaka einstaklinga með sjúkdóminn SMA (Spinal Muscular Atrophy) Vísir/Egill Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana. Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Innlent Fékk sex milljónum of há laun og neitaði að endurgreiða þau Innlent Þjóðhátíð í Eyjum: Farþegafjöldi í Herjólfi komi á óvart Innlent Vann skemmdir á golfvelli og skildi eftir smokk Innlent Tollar á vörur frá Íslandi verða 15 prósent samkvæmt forsetatilskipun Erlent Sakar sveitastjórann um atvinnuróg og „kæfandi klámhögg“ Innlent Annasamt ár á Bessastöðum: Kóngafólk, keisari, umtöluð undirskrift og brúnir skór Innlent Sagði foreldrana líklega hafa dottið í aðdraganda andlátsins Innlent Þyrlan farin vestur í hvítabjarnareftirlit Innlent Arabaríkin sameinast um afvopnun Hamas og fordæmingu á árásunum 7. október Erlent Fleiri fréttir Búast við þrumuveðri og vatnavöxtum Ný verðskrá kindakjöts vonbrigði fyrir sauðfjárbændur Sagði foreldrana líklega hafa dottið í aðdraganda andlátsins Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Fundu engan hvítabjörn Hraunbreiðan þykknar og líkur á framhlaupum aukast „Hann skilar algjörlega auðu í náttúruverndarmálum“ Þjóðhátíð í Eyjum: Farþegafjöldi í Herjólfi komi á óvart Skýrara hvar besta veðrið verður um helgina Vann skemmdir á golfvelli og skildi eftir smokk Trump hækkar tolla á Ísland og viðbúnaður á Þjóðhátíð Þyrlan farin vestur í hvítabjarnareftirlit Fékk sex milljónum of há laun og neitaði að endurgreiða þau Annasamt ár á Bessastöðum: Kóngafólk, keisari, umtöluð undirskrift og brúnir skór Áhrifin af stöðvunarkröfunni óveruleg Mengun gæti borist á Snæfellsnes og Vestfirði Hlutum kastað til í verslun og könnu í bílrúðu Óheppilegt ef fölsk mynd varpar sök á saklausan mann Skiptar skoðanir um umfang og kostnað vegna listaverks Ólafs í Eyjum Sakar sveitastjórann um atvinnuróg og „kæfandi klámhögg“ „Komið nóg af áföllum“ Níu ára og með sitt eigið „Fannars bakarí“ í Njarðvík „Þetta er hættuleg helgi“ Eldri borgarar sem verði fyrir ofbeldi ættingja geti hvergi leitað Aldraðir beittir ofbeldi af ættingjum og gervigreindarmistök lögreglu Ferðaþjónustuþorpið Vík: „Við erum ein á báti“ Tjaldsvæði á Norðurlandi óðum að fyllast Framkvæmdir við Hvammsvirkjun stöðvaðar Borgin hafnar yfirlýsingum KSÍ Fólk varist dúfur í Vestmannaeyjum Sjá meira
Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana.
Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Innlent Fékk sex milljónum of há laun og neitaði að endurgreiða þau Innlent Þjóðhátíð í Eyjum: Farþegafjöldi í Herjólfi komi á óvart Innlent Vann skemmdir á golfvelli og skildi eftir smokk Innlent Tollar á vörur frá Íslandi verða 15 prósent samkvæmt forsetatilskipun Erlent Sakar sveitastjórann um atvinnuróg og „kæfandi klámhögg“ Innlent Annasamt ár á Bessastöðum: Kóngafólk, keisari, umtöluð undirskrift og brúnir skór Innlent Sagði foreldrana líklega hafa dottið í aðdraganda andlátsins Innlent Þyrlan farin vestur í hvítabjarnareftirlit Innlent Arabaríkin sameinast um afvopnun Hamas og fordæmingu á árásunum 7. október Erlent Fleiri fréttir Búast við þrumuveðri og vatnavöxtum Ný verðskrá kindakjöts vonbrigði fyrir sauðfjárbændur Sagði foreldrana líklega hafa dottið í aðdraganda andlátsins Fjölskyldufaðir stunginn meðan sonurinn horfði á Fundu engan hvítabjörn Hraunbreiðan þykknar og líkur á framhlaupum aukast „Hann skilar algjörlega auðu í náttúruverndarmálum“ Þjóðhátíð í Eyjum: Farþegafjöldi í Herjólfi komi á óvart Skýrara hvar besta veðrið verður um helgina Vann skemmdir á golfvelli og skildi eftir smokk Trump hækkar tolla á Ísland og viðbúnaður á Þjóðhátíð Þyrlan farin vestur í hvítabjarnareftirlit Fékk sex milljónum of há laun og neitaði að endurgreiða þau Annasamt ár á Bessastöðum: Kóngafólk, keisari, umtöluð undirskrift og brúnir skór Áhrifin af stöðvunarkröfunni óveruleg Mengun gæti borist á Snæfellsnes og Vestfirði Hlutum kastað til í verslun og könnu í bílrúðu Óheppilegt ef fölsk mynd varpar sök á saklausan mann Skiptar skoðanir um umfang og kostnað vegna listaverks Ólafs í Eyjum Sakar sveitastjórann um atvinnuróg og „kæfandi klámhögg“ „Komið nóg af áföllum“ Níu ára og með sitt eigið „Fannars bakarí“ í Njarðvík „Þetta er hættuleg helgi“ Eldri borgarar sem verði fyrir ofbeldi ættingja geti hvergi leitað Aldraðir beittir ofbeldi af ættingjum og gervigreindarmistök lögreglu Ferðaþjónustuþorpið Vík: „Við erum ein á báti“ Tjaldsvæði á Norðurlandi óðum að fyllast Framkvæmdir við Hvammsvirkjun stöðvaðar Borgin hafnar yfirlýsingum KSÍ Fólk varist dúfur í Vestmannaeyjum Sjá meira
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
„Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00
„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45