MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Virðist alls ekki sjá eftir skvettunni Innlent Selenskí sagður stíga skref í átt að alræði Erlent Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Innlent „Íbúar eru einfaldlega komnir með nóg“ Innlent Obama svarar ásökunum Trump og Gabbard um valdaránstilraun Erlent Ætlar að kæra skvettarann sem segir árásina „bara brandara“ Innlent „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Innlent Starfsfólk kannist ekki við uppsteyt á kvennadeild Landspítalans Innlent Í fjórum vinnum en eigin íbúð fjarlægur draumur Innlent Sérsveitin handtók mann í Garðabæ Innlent Fleiri fréttir Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ 250 þúsund gestir skemmtiferðaskipa á Akureyri í sumar „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Í fjórum vinnum en eigin íbúð fjarlægur draumur Slóðinn að gosinu einungis fyrir viðbragðsaðila og jeppa Icelandia Útgerðin misst tengsl við almenning og ómögulegt að fá greiðslumat Tengist ekki skuggaflota Rússlands Játaði gróft ofbeldi gegn eigin foreldrum og að hafa ekið á mann Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Þyrlan sótti slasaðan einstakling í Skaftafell Gæsluvarðhald yfir sveðjumanni í Úlfarsárdal framlengt þriðja sinni Sjaldséður beinhákarl í Faxaflóa Sérsveitin handtók mann í Garðabæ „Íbúar eru einfaldlega komnir með nóg“ Einn handtekinn vegna frelsissviptingar í Árbæ Meirihluti vill banna sjókvíaeldi Almenn andstaða við sjókvíaeldi og neikvætt viðhorf til þéttingar byggðar „Þetta er grátt mál þó ég hafi ekki gert neitt rangt“ Ætlar að kæra skvettarann sem segir árásina „bara brandara“ Virðist alls ekki sjá eftir skvettunni Sökk í mýri við Stokkseyri Gosmóðan fýkur á brott Meirihluti landsmanna ánægður með söluna á Íslandsbanka Karl Héðinn stígur til hliðar 56 prósent landsmanna neikvæð gegn þéttingu byggðar Umferð beint um Þrengslin í dag Sjö í fangageymslum og þremur vísað úr kirkju Stöðug virkni í einum gíg og gosmengun spáð á Suðurlandi Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Virðist alls ekki sjá eftir skvettunni Innlent Selenskí sagður stíga skref í átt að alræði Erlent Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Innlent „Íbúar eru einfaldlega komnir með nóg“ Innlent Obama svarar ásökunum Trump og Gabbard um valdaránstilraun Erlent Ætlar að kæra skvettarann sem segir árásina „bara brandara“ Innlent „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Innlent Starfsfólk kannist ekki við uppsteyt á kvennadeild Landspítalans Innlent Í fjórum vinnum en eigin íbúð fjarlægur draumur Innlent Sérsveitin handtók mann í Garðabæ Innlent Fleiri fréttir Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ 250 þúsund gestir skemmtiferðaskipa á Akureyri í sumar „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Í fjórum vinnum en eigin íbúð fjarlægur draumur Slóðinn að gosinu einungis fyrir viðbragðsaðila og jeppa Icelandia Útgerðin misst tengsl við almenning og ómögulegt að fá greiðslumat Tengist ekki skuggaflota Rússlands Játaði gróft ofbeldi gegn eigin foreldrum og að hafa ekið á mann Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Þyrlan sótti slasaðan einstakling í Skaftafell Gæsluvarðhald yfir sveðjumanni í Úlfarsárdal framlengt þriðja sinni Sjaldséður beinhákarl í Faxaflóa Sérsveitin handtók mann í Garðabæ „Íbúar eru einfaldlega komnir með nóg“ Einn handtekinn vegna frelsissviptingar í Árbæ Meirihluti vill banna sjókvíaeldi Almenn andstaða við sjókvíaeldi og neikvætt viðhorf til þéttingar byggðar „Þetta er grátt mál þó ég hafi ekki gert neitt rangt“ Ætlar að kæra skvettarann sem segir árásina „bara brandara“ Virðist alls ekki sjá eftir skvettunni Sökk í mýri við Stokkseyri Gosmóðan fýkur á brott Meirihluti landsmanna ánægður með söluna á Íslandsbanka Karl Héðinn stígur til hliðar 56 prósent landsmanna neikvæð gegn þéttingu byggðar Umferð beint um Þrengslin í dag Sjö í fangageymslum og þremur vísað úr kirkju Stöðug virkni í einum gíg og gosmengun spáð á Suðurlandi Sjá meira