MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Innlent Batt á sig klút til heiðurs Höllu Innlent Segir klútabyltinguna vera hafna Innlent Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Innlent Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Innlent Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Innlent Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Innlent Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Innlent Fleiri fréttir Batt á sig klút til heiðurs Höllu Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Katrín ávarpaði stuðningsmenn: „Ég sé ekki eftir þessu“ Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Fyrstu tölur úr Norðvesturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Fyrstu tölur úr Reykjavík norður: Halla Tómasdóttir er efst Katrín sér ekki eftir framboði sínu Fyrstu tölur úr Reykjavík suður: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Segir klútabyltinguna vera hafna Fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Fyrstu tölur úr Norðausturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Halla Hrund: „Þetta ferðalag mun binda okkur saman út ævina“ Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Slasaðist á buggy-bíl í Básum í Goðalandi Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Innlent Batt á sig klút til heiðurs Höllu Innlent Segir klútabyltinguna vera hafna Innlent Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Innlent Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Innlent Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Innlent Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Innlent Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Innlent Fleiri fréttir Batt á sig klút til heiðurs Höllu Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Katrín ávarpaði stuðningsmenn: „Ég sé ekki eftir þessu“ Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Fyrstu tölur úr Norðvesturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Fyrstu tölur úr Reykjavík norður: Halla Tómasdóttir er efst Katrín sér ekki eftir framboði sínu Fyrstu tölur úr Reykjavík suður: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Segir klútabyltinguna vera hafna Fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Fyrstu tölur úr Norðausturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Halla Hrund: „Þetta ferðalag mun binda okkur saman út ævina“ Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Slasaðist á buggy-bíl í Básum í Goðalandi Sjá meira