Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Innlent „Við munum vinna þennan slag“ Erlent „Það er svo ótrúlega erfitt að vera synjað um að hitta börnin sín” Innlent Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Innlent Sagður hafa slegið eiginkonu sína ítrekað með steikarpönnu Innlent Rútuslys á Suðurlandi Innlent Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Innlent Fjölda saknað eftir loftárás á byggingavöruverslun Erlent „Þetta er bara strangheiðarleg jarðskjálftahrina“ Innlent Bjarkey kemur starfsfólki matvælaráðuneytisins til varnar Innlent Fleiri fréttir Rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Þrjátíu og fimm kílómetrar í kjörstað Enginn einn frambjóðandi augljós keppinautur Katrínar „Þetta er bara strangheiðarleg jarðskjálftahrina“ Segir fyrirhugaða áfengissölu Hagkaups lögbrot og jarðskjálftahrina í Hengli Bjarkey kemur starfsfólki matvælaráðuneytisins til varnar Málþing um stöðluð greiningar- og meðferðarferli Spá goslokum á Sundhnúksgígaröð í lok júlí Sagður hafa slegið eiginkonu sína ítrekað með steikarpönnu „Það er svo ótrúlega erfitt að vera synjað um að hitta börnin sín” Sex handteknir í átaki gegn ólöglegri atvinnustarfsemi Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Katrín að taka afgerandi forystu Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Fyrirvari á eldgosi gæti orðið mjög stuttur Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Segja miður að móðir hafi upplifað að ekki væri hlustað á hana Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Innlent „Við munum vinna þennan slag“ Erlent „Það er svo ótrúlega erfitt að vera synjað um að hitta börnin sín” Innlent Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Innlent Sagður hafa slegið eiginkonu sína ítrekað með steikarpönnu Innlent Rútuslys á Suðurlandi Innlent Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Innlent Fjölda saknað eftir loftárás á byggingavöruverslun Erlent „Þetta er bara strangheiðarleg jarðskjálftahrina“ Innlent Bjarkey kemur starfsfólki matvælaráðuneytisins til varnar Innlent Fleiri fréttir Rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Þrjátíu og fimm kílómetrar í kjörstað Enginn einn frambjóðandi augljós keppinautur Katrínar „Þetta er bara strangheiðarleg jarðskjálftahrina“ Segir fyrirhugaða áfengissölu Hagkaups lögbrot og jarðskjálftahrina í Hengli Bjarkey kemur starfsfólki matvælaráðuneytisins til varnar Málþing um stöðluð greiningar- og meðferðarferli Spá goslokum á Sundhnúksgígaröð í lok júlí Sagður hafa slegið eiginkonu sína ítrekað með steikarpönnu „Það er svo ótrúlega erfitt að vera synjað um að hitta börnin sín” Sex handteknir í átaki gegn ólöglegri atvinnustarfsemi Segir Enok hafa setið fyrir manni sem stakk hann hálfu ári áður Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Katrín að taka afgerandi forystu Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Fyrirvari á eldgosi gæti orðið mjög stuttur Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Segja miður að móðir hafi upplifað að ekki væri hlustað á hana Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Sjá meira
Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra