Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Innlent „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Innlent „Þetta virðast vera einu gjöldin sem ekki má snerta“ Innlent Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Innlent Piltur reyndi að stöðva árás föður sem ógnaði móðurinni með hníf Innlent Keyptu ónýtt hús og fá ekki áheyrn Innlent Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Innlent Kolfelldu tillögu minnihlutans: „Það er meirihlutinn sem stýrir dagskránni“ Innlent Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Innlent Flugvél Play lenti í hagléli og þurfti að snúa við Innlent Fleiri fréttir Konan er komin í leitirnar Keyptu ónýtt hús og fá ekki áheyrn Alls 246 ökumenn sektaðir og átta sviptir vegna hraðaksturs Eldri borgarar skemmtu sér í múmínkastalanum Menn á sextugs- og sjötugsaldri grunaðir um stórfellt fíkniefnabrot Nýjasta útspil Ísraela á Gasa minni á „lokalausn“ nasistanna Handviss um að Sjálfstæðisflokkurinn fái yfir þrjátíu prósent Kolfelldu tillögu minnihlutans: „Það er meirihlutinn sem stýrir dagskránni“ „Þetta virðast vera einu gjöldin sem ekki má snerta“ Skráningargjöld, fylgistap og gettó á Gasa Bæjarráð Voga vill gera ráð fyrir flugvelli í Hvassahrauni Leggur til þjóðaratkvæðagreiðslu um bókun 35 Piltur reyndi að stöðva árás föður sem ógnaði móðurinni með hníf Flugvél Play lenti í hagléli og þurfti að snúa við Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Óskar viðbragða ráðherra við löngum afgreiðslutíma Lögregla lýsir eftir heilabilaðri konu á Akureyri „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Vilja taka fjármálaáætlun til umræðu Einu verslun Þingeyringa lokað Aðsóknarmet slegið í lögreglunám Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Öll tölfræði um málþófið á einum stað: Íslandsmet á næsta sólarhring „Þetta er bara hálfkák og ekkert annað“ Skiltið hluti af stærra vandamáli sem dragi úr lífsgæðum Spyr hvort berja megi blaðamenn í ljósi sýknudómsins Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Fjársvelt geðheilbrigðisúrræði og boltaleikjabann Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Innlent „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Innlent „Þetta virðast vera einu gjöldin sem ekki má snerta“ Innlent Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Innlent Piltur reyndi að stöðva árás föður sem ógnaði móðurinni með hníf Innlent Keyptu ónýtt hús og fá ekki áheyrn Innlent Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Innlent Kolfelldu tillögu minnihlutans: „Það er meirihlutinn sem stýrir dagskránni“ Innlent Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Innlent Flugvél Play lenti í hagléli og þurfti að snúa við Innlent Fleiri fréttir Konan er komin í leitirnar Keyptu ónýtt hús og fá ekki áheyrn Alls 246 ökumenn sektaðir og átta sviptir vegna hraðaksturs Eldri borgarar skemmtu sér í múmínkastalanum Menn á sextugs- og sjötugsaldri grunaðir um stórfellt fíkniefnabrot Nýjasta útspil Ísraela á Gasa minni á „lokalausn“ nasistanna Handviss um að Sjálfstæðisflokkurinn fái yfir þrjátíu prósent Kolfelldu tillögu minnihlutans: „Það er meirihlutinn sem stýrir dagskránni“ „Þetta virðast vera einu gjöldin sem ekki má snerta“ Skráningargjöld, fylgistap og gettó á Gasa Bæjarráð Voga vill gera ráð fyrir flugvelli í Hvassahrauni Leggur til þjóðaratkvæðagreiðslu um bókun 35 Piltur reyndi að stöðva árás föður sem ógnaði móðurinni með hníf Flugvél Play lenti í hagléli og þurfti að snúa við Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Óskar viðbragða ráðherra við löngum afgreiðslutíma Lögregla lýsir eftir heilabilaðri konu á Akureyri „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Vilja taka fjármálaáætlun til umræðu Einu verslun Þingeyringa lokað Aðsóknarmet slegið í lögreglunám Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Öll tölfræði um málþófið á einum stað: Íslandsmet á næsta sólarhring „Þetta er bara hálfkák og ekkert annað“ Skiltið hluti af stærra vandamáli sem dragi úr lífsgæðum Spyr hvort berja megi blaðamenn í ljósi sýknudómsins Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Fjársvelt geðheilbrigðisúrræði og boltaleikjabann Sjá meira