Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Innlent Fjórir látnir eftir skotárás á Manhattan Erlent Maxwell biðlar til Hæstaréttar Erlent Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns Innlent „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Innlent Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Innlent Íhuga að greiða sextíu milljarða til að friðþægja Trump Erlent Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Innlent Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Innlent Mögulegur fyrirboði um goslok Innlent Fleiri fréttir Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Rannsaka áhrif samfélagsmiðla á heilastarfsemi barna Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Gat ekki sannað að verkstæðið tjónaði vélina Mögulegur fyrirboði um goslok Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Áhyggjur af tollum ESB, olíuþjófur gómaður og fífldjarfir ferðamenn „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Sóttu veikan ferðamann í Loðmundarfjörð Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Innlent Fjórir látnir eftir skotárás á Manhattan Erlent Maxwell biðlar til Hæstaréttar Erlent Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns Innlent „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Innlent Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Innlent Íhuga að greiða sextíu milljarða til að friðþægja Trump Erlent Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Innlent Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Innlent Mögulegur fyrirboði um goslok Innlent Fleiri fréttir Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Rannsaka áhrif samfélagsmiðla á heilastarfsemi barna Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Gat ekki sannað að verkstæðið tjónaði vélina Mögulegur fyrirboði um goslok Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Áhyggjur af tollum ESB, olíuþjófur gómaður og fífldjarfir ferðamenn „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Sóttu veikan ferðamann í Loðmundarfjörð Sjá meira