Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Bensínbrúsar inni í íbúðinni Innlent Fólk látið vinna of hratt og fái ekki greitt fyrir alla vinnuna Innlent Fólk í fjarvinnu finni fyrir minni streitu Innlent Sást ekki til sólar fyrir mýi Innlent Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Innlent Áfengi og íþróttaviðburðir geti átt samleið sé farið að lögum Innlent Fjögurra ára gömul hola heyrir brátt sögunni til Innlent Maðurinn kominn í leitirnar Innlent Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Innlent Hafi verulega þýðingu hvort Dagbjört hafi haft ásetning til morðs Innlent Fleiri fréttir Fólk í fjarvinnu finni fyrir minni streitu Fólk látið vinna of hratt og fái ekki greitt fyrir alla vinnuna Sást ekki til sólar fyrir mýi Áfengi og íþróttaviðburðir geti átt samleið sé farið að lögum Bensínbrúsar inni í íbúðinni Fjögurra ára gömul hola heyrir brátt sögunni til Möguleg íkveikja til rannsóknar, snuðað á ræstingarfólki og flugnager Hafi verulega þýðingu hvort Dagbjört hafi haft ásetning til morðs „Verkefnið bara heltekur okkur“ Annar látinn eftir eldsvoðann á Hjarðarhaga Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Stefna að opnun nýs hjúkrunarheimilis á Akureyri árið 2028 Framkvæmdir í tómri Árbæjarlaug ganga vel Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Ný samræmd próf taki ekki yfir skólastarfið eins og þau gömlu Upptök eldsvoðans í rannsókn og nemar við Harvard áhyggjufullir Skoða hvort eitthvað saknæmt hafi átt sér stað Bein útsending: Að eldast á Íslandi Lítil hreyfing á fylgi stjórnmálaflokkanna Maðurinn kominn í leitirnar Verði bylting að geta fylgst með námsframvindu barna í rauntíma NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Bensínbrúsar inni í íbúðinni Innlent Fólk látið vinna of hratt og fái ekki greitt fyrir alla vinnuna Innlent Fólk í fjarvinnu finni fyrir minni streitu Innlent Sást ekki til sólar fyrir mýi Innlent Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Innlent Áfengi og íþróttaviðburðir geti átt samleið sé farið að lögum Innlent Fjögurra ára gömul hola heyrir brátt sögunni til Innlent Maðurinn kominn í leitirnar Innlent Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Innlent Hafi verulega þýðingu hvort Dagbjört hafi haft ásetning til morðs Innlent Fleiri fréttir Fólk í fjarvinnu finni fyrir minni streitu Fólk látið vinna of hratt og fái ekki greitt fyrir alla vinnuna Sást ekki til sólar fyrir mýi Áfengi og íþróttaviðburðir geti átt samleið sé farið að lögum Bensínbrúsar inni í íbúðinni Fjögurra ára gömul hola heyrir brátt sögunni til Möguleg íkveikja til rannsóknar, snuðað á ræstingarfólki og flugnager Hafi verulega þýðingu hvort Dagbjört hafi haft ásetning til morðs „Verkefnið bara heltekur okkur“ Annar látinn eftir eldsvoðann á Hjarðarhaga Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Stefna að opnun nýs hjúkrunarheimilis á Akureyri árið 2028 Framkvæmdir í tómri Árbæjarlaug ganga vel Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Ný samræmd próf taki ekki yfir skólastarfið eins og þau gömlu Upptök eldsvoðans í rannsókn og nemar við Harvard áhyggjufullir Skoða hvort eitthvað saknæmt hafi átt sér stað Bein útsending: Að eldast á Íslandi Lítil hreyfing á fylgi stjórnmálaflokkanna Maðurinn kominn í leitirnar Verði bylting að geta fylgst með námsframvindu barna í rauntíma NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Sjá meira