Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Innlent Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Innlent Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Innlent Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir Innlent Réttað yfir tíu sem segja frönsku forsetafrúna vera karlmann Erlent Hljóp út í örvæntingu „með lífið í poka“ Erlent Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Innlent „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Innlent Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Innlent Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Innlent Fleiri fréttir Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Áhyggjur af lánaframboði og ógnarlangar biðraðir Vara við ferðum á Fagradalsfjall þar sem aðstæður geti orðið hættulegar Kristmundur verður lögreglustjóri á Austurlandi „Vonandi klárast þetta á morgun“ Sá látni var á rjúpnaveiðum þegar hann varð fyrir voðaskotinu Kvartanir mannsins um ómannúðlega meðferð áður til skoðunar hjá NEL Ungi ökumaðurinn á Ísafirði úr lífshættu Nefnd SÞ gegn pyndingum skráir erindi hælisleitenda sem vísað var frá Íslandi Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Alger óvissa í lánamálum og margra tíma bið eftir dekkjaskiptum Kláfur á Ísafirði fari í opinbera kynningu Hófu ekki rannsókn á heimilisofbeldi fyrir misskilning Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Komu innlyksa mæðginum til bjargar í Landmannalaugum Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Garðheimar ljósið í myrkrinu við meinta gímaldsgötu Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Brennu–Njáls saga vekur alltaf lukku í Hvolsskóla Bresk freigáta í Akureyrarhöfn Beittur piparúða í fangaklefa, hótað með rafbyssu og sveltur Beittur piparúða, hótað með rafbyssu og sveltur í fangaklefa Sendiferðabíll í ljósum logum á Reykjanesbraut Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Innlent Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Innlent Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Innlent Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir Innlent Réttað yfir tíu sem segja frönsku forsetafrúna vera karlmann Erlent Hljóp út í örvæntingu „með lífið í poka“ Erlent Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Innlent „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Innlent Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Innlent Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Innlent Fleiri fréttir Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Áhyggjur af lánaframboði og ógnarlangar biðraðir Vara við ferðum á Fagradalsfjall þar sem aðstæður geti orðið hættulegar Kristmundur verður lögreglustjóri á Austurlandi „Vonandi klárast þetta á morgun“ Sá látni var á rjúpnaveiðum þegar hann varð fyrir voðaskotinu Kvartanir mannsins um ómannúðlega meðferð áður til skoðunar hjá NEL Ungi ökumaðurinn á Ísafirði úr lífshættu Nefnd SÞ gegn pyndingum skráir erindi hælisleitenda sem vísað var frá Íslandi Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Alger óvissa í lánamálum og margra tíma bið eftir dekkjaskiptum Kláfur á Ísafirði fari í opinbera kynningu Hófu ekki rannsókn á heimilisofbeldi fyrir misskilning Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Komu innlyksa mæðginum til bjargar í Landmannalaugum Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Garðheimar ljósið í myrkrinu við meinta gímaldsgötu Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Brennu–Njáls saga vekur alltaf lukku í Hvolsskóla Bresk freigáta í Akureyrarhöfn Beittur piparúða í fangaklefa, hótað með rafbyssu og sveltur Beittur piparúða, hótað með rafbyssu og sveltur í fangaklefa Sendiferðabíll í ljósum logum á Reykjanesbraut Sjá meira