Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Ian Watkins myrtur af samföngum Erlent Lögreglan í Ósló beitti mótmælendur táragasi Erlent Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Innlent Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Innlent Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna Innlent Allt að 18 stig í dag Veður Líkamsárás við skemmtistað Innlent Sendir Svein Andra í mál við ríkið Innlent „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Innlent Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Innlent Fleiri fréttir Líkamsárás við skemmtistað Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Barneignir og sauðfjárrækt á sviðinu í Aratungu Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Mætti með hníf í sund og var vísað út Biden í geislameðferð við krabbameini Fann fyrir ákalli um ferska forystu Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Sendir Svein Andra í mál við ríkið Bergþór dregur framboðið til baka „Þetta er pólitísk vakning“ Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Segir tölur um ungloðnu gríðarlega jákvæðar Bein útsending: Landsþing Miðflokksins Glæsileg Regnbogahátíð í Vík alla helgina Endurkjörinn formaður Starfsgreinasambandsins Gíslar á heimleið og gleðifréttir af loðnunni Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Magga Stína komin til Amsterdam Tapsárir unglingar lofuðu að lækka Tveir þriðju vilja að Ísland dragi sig úr Eurovision Halla og Þorbjörg á leið til Kína Hvattir til að leggja tímanlega af stað Beygjuvasarnir stórhættulegir Kourani fluttur á Klepp Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Ian Watkins myrtur af samföngum Erlent Lögreglan í Ósló beitti mótmælendur táragasi Erlent Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Innlent Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Innlent Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna Innlent Allt að 18 stig í dag Veður Líkamsárás við skemmtistað Innlent Sendir Svein Andra í mál við ríkið Innlent „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Innlent Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Innlent Fleiri fréttir Líkamsárás við skemmtistað Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Barneignir og sauðfjárrækt á sviðinu í Aratungu Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Mætti með hníf í sund og var vísað út Biden í geislameðferð við krabbameini Fann fyrir ákalli um ferska forystu Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Sendir Svein Andra í mál við ríkið Bergþór dregur framboðið til baka „Þetta er pólitísk vakning“ Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Segir tölur um ungloðnu gríðarlega jákvæðar Bein útsending: Landsþing Miðflokksins Glæsileg Regnbogahátíð í Vík alla helgina Endurkjörinn formaður Starfsgreinasambandsins Gíslar á heimleið og gleðifréttir af loðnunni Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Magga Stína komin til Amsterdam Tapsárir unglingar lofuðu að lækka Tveir þriðju vilja að Ísland dragi sig úr Eurovision Halla og Þorbjörg á leið til Kína Hvattir til að leggja tímanlega af stað Beygjuvasarnir stórhættulegir Kourani fluttur á Klepp Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Sjá meira