Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Getur ekki lagt fram trygginguna og biðlar til dómstóla um miskunn Erlent Krafði Ómar um endurgreiðslu eftir að hafa lesið um hann í blöðunum Innlent „Við verðum að bregðast við þegar glugginn er opinn“ Innlent Vistmaður á fangelsinu Sogni fannst látinn Innlent „Mannkynið mun ekki lifa framhald af Oppenheimer“ Erlent „Þetta er að verða komið gott“ Innlent Óforsvaranlegt að 2,1 milljarði verði varið til listaverkakaupa fyrir nýja Landspítalann Innlent Stöðug virkni í nótt Innlent Hjónum fjölgar hjá umboðsmanni skuldara Innlent Opna Grindavík aftur Innlent Fleiri fréttir Bílvelta á Kjalarnesi Óforsvaranlegt að 2,1 milljarði verði varið til listaverkakaupa fyrir nýja Landspítalann Eldgosið toppar þrjú síðustu Gos við Grindavík og tekist á um TM Vistmaður á fangelsinu Sogni fannst látinn Heilsugæslan tekur alfarið við svörun í númerinu 1700 Krafði Ómar um endurgreiðslu eftir að hafa lesið um hann í blöðunum Opna Grindavík aftur Hjónum fjölgar hjá umboðsmanni skuldara Bein útsending: Málþing um framtíð rammaáætlunar Stöðug virkni í nótt „Við verðum að bregðast við þegar glugginn er opinn“ „Þetta er að verða komið gott“ Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Árekstur við Kaplakrika Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Jakob Reynir Aftur reynir aftur Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Tveggja ára fangelsi fyrir hnífaárás vegna lélegs kókaíns Hvorki sakborningur né fórnarlamb kannast við skotárásina Kvöldfréttir Stöðvar 2 Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Tekur ekki þátt í að selja hlut í Landsbankanum Endurskoða aðgangstakmarkanir á morgun Meðmælabréf kennaranna ekki nóg fyrir skólastjórann Lítil stemning fyrir rafrænni undirritun Ríkið reynt að hafa þinglýstar jarðir af bændum með valdi Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Getur ekki lagt fram trygginguna og biðlar til dómstóla um miskunn Erlent Krafði Ómar um endurgreiðslu eftir að hafa lesið um hann í blöðunum Innlent „Við verðum að bregðast við þegar glugginn er opinn“ Innlent Vistmaður á fangelsinu Sogni fannst látinn Innlent „Mannkynið mun ekki lifa framhald af Oppenheimer“ Erlent „Þetta er að verða komið gott“ Innlent Óforsvaranlegt að 2,1 milljarði verði varið til listaverkakaupa fyrir nýja Landspítalann Innlent Stöðug virkni í nótt Innlent Hjónum fjölgar hjá umboðsmanni skuldara Innlent Opna Grindavík aftur Innlent Fleiri fréttir Bílvelta á Kjalarnesi Óforsvaranlegt að 2,1 milljarði verði varið til listaverkakaupa fyrir nýja Landspítalann Eldgosið toppar þrjú síðustu Gos við Grindavík og tekist á um TM Vistmaður á fangelsinu Sogni fannst látinn Heilsugæslan tekur alfarið við svörun í númerinu 1700 Krafði Ómar um endurgreiðslu eftir að hafa lesið um hann í blöðunum Opna Grindavík aftur Hjónum fjölgar hjá umboðsmanni skuldara Bein útsending: Málþing um framtíð rammaáætlunar Stöðug virkni í nótt „Við verðum að bregðast við þegar glugginn er opinn“ „Þetta er að verða komið gott“ Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Árekstur við Kaplakrika Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Jakob Reynir Aftur reynir aftur Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Tveggja ára fangelsi fyrir hnífaárás vegna lélegs kókaíns Hvorki sakborningur né fórnarlamb kannast við skotárásina Kvöldfréttir Stöðvar 2 Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Tekur ekki þátt í að selja hlut í Landsbankanum Endurskoða aðgangstakmarkanir á morgun Meðmælabréf kennaranna ekki nóg fyrir skólastjórann Lítil stemning fyrir rafrænni undirritun Ríkið reynt að hafa þinglýstar jarðir af bændum með valdi Sjá meira
Óforsvaranlegt að 2,1 milljarði verði varið til listaverkakaupa fyrir nýja Landspítalann Innlent
Óforsvaranlegt að 2,1 milljarði verði varið til listaverkakaupa fyrir nýja Landspítalann Innlent