Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Innlent „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Innlent Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Innlent „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Fleiri fréttir Beinagrindur og ástarsorg á Bessastöðum Alþjóðanemar neyðist til að vinna svart á Íslandi „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Brynjar hefur ekki orðið var við neina skrímsladeild í Valhöll Framkvæmdir muni ekki hafa marktæk áhrif á daglega starfsemi Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Bjóða farþegum að breyta ferðum vegna mögulegs verkfalls Grunaður um að valda konunni áverkum sem leiddu hana til dauða Byrja að sekta vegna nagladekkja þrettánda maí Ósáttur með tal eftirlitsmannsins í kaupfélaginu en sektin stendur Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Innlent „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Innlent Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Innlent „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Fleiri fréttir Beinagrindur og ástarsorg á Bessastöðum Alþjóðanemar neyðist til að vinna svart á Íslandi „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Brynjar hefur ekki orðið var við neina skrímsladeild í Valhöll Framkvæmdir muni ekki hafa marktæk áhrif á daglega starfsemi Segja varkárni ávallt hafa verið Haraldi efst í huga Bjóða farþegum að breyta ferðum vegna mögulegs verkfalls Grunaður um að valda konunni áverkum sem leiddu hana til dauða Byrja að sekta vegna nagladekkja þrettánda maí Ósáttur með tal eftirlitsmannsins í kaupfélaginu en sektin stendur Nefndin aldrei heyrt aðrar eins frásagnir en lítið að gerast Á vesturleiðinni en ekki á hundrað og tíu Hægagangur í viðræðum við flugvallarstarfsmenn og styttist í aðgerðir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Sjá meira