„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Hundrað ára virðulegt setur með grænu baði og gufu Lífið Hafi ekki sjálfur sparkað Macklemore: „Ég myndi aldrei bregðast aðdáendum“ Lífið Amanda Seyfried og Thomas Sadoski skilin Lífið Varkár Magga Bjarna fyllti Tjarnarbíó Menning Friðrik Þór og Jóna Vigdís ástfangin Lífið Macklemore tjáir sig: „Fólk er drepið í dag og fólk verður drepið á morgun“ Lífið Flippuðust og fáklæddust á Emmy-hátíðinni Tíska og hönnun Æstir í nektarmyndir Mörthu Stewart Lífið Bob Mackie er látinn Lífið Prjónaæði grípur um sig meðal Íslendinga Lífið samstarf Fleiri fréttir Amanda Seyfried og Thomas Sadoski skilin Hafi ekki sjálfur sparkað Macklemore: „Ég myndi aldrei bregðast aðdáendum“ Hundrað ára virðulegt setur með grænu baði og gufu Bob Mackie er látinn Friðrik Þór og Jóna Vigdís ástfangin Macklemore tjáir sig: „Fólk er drepið í dag og fólk verður drepið á morgun“ Æstir í nektarmyndir Mörthu Stewart Vakna við Star Wars-lagið alla morgna Hvað veistu um… Titanic? Húðdrottning bauð í gellugusu Ed Sheeran sparkar Macklemore Hið alræmda „Epstein drap sig ekki“-samsæri Ein pilla dró Panettiere til dauða Heldur sig til hlés og lifir skírlífi Vala Matt kom heljarinnar búslóð fyrir í sextíu fermetra íbúð Stjörnulífið: Í fyrsta skipti í bikiníi í útlöndum „Ég byrjaði að lesa kaflann og fór bara að gráta“ Skúli Jón og Jennifer gengin í hnapphelduna Tekur árásum á samfélagsmiðlum fagnandi Krakkatía vikunnar: Tollering, Sims og Einar Áskell Lady Gaga orðin mamma Herbert kveikti í myndverinu í fyrsta þætti Presturinn sem hataði kristinfræði Fréttatía vikunnar: Þagnargreiðsla, tannbursti og hálfvitar Sökuð um að siga fylgjendum á móður fyrrverandi Iceguys í erlendum raunveruleikaþætti TikTok-stjörnur fjölga mannkyninu Pétur og Birgitta nýtt par Sigrún Ósk mætt á RÚV Saga um par með Downs og dverga reyndist tröllasaga Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Hundrað ára virðulegt setur með grænu baði og gufu Lífið Hafi ekki sjálfur sparkað Macklemore: „Ég myndi aldrei bregðast aðdáendum“ Lífið Amanda Seyfried og Thomas Sadoski skilin Lífið Varkár Magga Bjarna fyllti Tjarnarbíó Menning Friðrik Þór og Jóna Vigdís ástfangin Lífið Macklemore tjáir sig: „Fólk er drepið í dag og fólk verður drepið á morgun“ Lífið Flippuðust og fáklæddust á Emmy-hátíðinni Tíska og hönnun Æstir í nektarmyndir Mörthu Stewart Lífið Bob Mackie er látinn Lífið Prjónaæði grípur um sig meðal Íslendinga Lífið samstarf Fleiri fréttir Amanda Seyfried og Thomas Sadoski skilin Hafi ekki sjálfur sparkað Macklemore: „Ég myndi aldrei bregðast aðdáendum“ Hundrað ára virðulegt setur með grænu baði og gufu Bob Mackie er látinn Friðrik Þór og Jóna Vigdís ástfangin Macklemore tjáir sig: „Fólk er drepið í dag og fólk verður drepið á morgun“ Æstir í nektarmyndir Mörthu Stewart Vakna við Star Wars-lagið alla morgna Hvað veistu um… Titanic? Húðdrottning bauð í gellugusu Ed Sheeran sparkar Macklemore Hið alræmda „Epstein drap sig ekki“-samsæri Ein pilla dró Panettiere til dauða Heldur sig til hlés og lifir skírlífi Vala Matt kom heljarinnar búslóð fyrir í sextíu fermetra íbúð Stjörnulífið: Í fyrsta skipti í bikiníi í útlöndum „Ég byrjaði að lesa kaflann og fór bara að gráta“ Skúli Jón og Jennifer gengin í hnapphelduna Tekur árásum á samfélagsmiðlum fagnandi Krakkatía vikunnar: Tollering, Sims og Einar Áskell Lady Gaga orðin mamma Herbert kveikti í myndverinu í fyrsta þætti Presturinn sem hataði kristinfræði Fréttatía vikunnar: Þagnargreiðsla, tannbursti og hálfvitar Sökuð um að siga fylgjendum á móður fyrrverandi Iceguys í erlendum raunveruleikaþætti TikTok-stjörnur fjölga mannkyninu Pétur og Birgitta nýtt par Sigrún Ósk mætt á RÚV Saga um par með Downs og dverga reyndist tröllasaga Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16