„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf „Þetta er lúmskt skrímsli“ Lífið Dóttir De Niro kemur út sem trans Lífið 50+: Tómleikatilfinningin þegar börnin fljúga úr hreiðrinu Áskorun Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Lífið Justin Bieber nýtur sín norður í landi Lífið Gengst við kókaínfíkn sinni Lífið „Heyri allt í einu hversu steikt þetta er orðið“ þegar hún útskýrir veikindin fyrir vinum Menning Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Lífið Fleiri fréttir Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Justin Bieber nýtur sín norður í landi Risa fataherbergi í glæsilegri íbúð Patriks sem nú er til sölu Getum verið gröð án þess að blotna eða fá ris Hélt lítill kall í stjörnustríði væri Obi-Wan Kenobi Jón Gnarr birtir sönnunargagn A um ADHD Sveppi og Auddi í fallhlífarstökki yfir Dúbaí Nýtur lífsins í viktorísku koti í London Snorri og Nadine eignuðust son Íris Svava og Arnþór selja fallega íbúð á besta stað Harry Potter stjarna tveggja barna faðir Giftu sig við persónulega athöfn í sólinni Ástfangnar í fjörutíu ár Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf „Þetta er lúmskt skrímsli“ Lífið Dóttir De Niro kemur út sem trans Lífið 50+: Tómleikatilfinningin þegar börnin fljúga úr hreiðrinu Áskorun Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Lífið Justin Bieber nýtur sín norður í landi Lífið Gengst við kókaínfíkn sinni Lífið „Heyri allt í einu hversu steikt þetta er orðið“ þegar hún útskýrir veikindin fyrir vinum Menning Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Lífið Fleiri fréttir Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Justin Bieber nýtur sín norður í landi Risa fataherbergi í glæsilegri íbúð Patriks sem nú er til sölu Getum verið gröð án þess að blotna eða fá ris Hélt lítill kall í stjörnustríði væri Obi-Wan Kenobi Jón Gnarr birtir sönnunargagn A um ADHD Sveppi og Auddi í fallhlífarstökki yfir Dúbaí Nýtur lífsins í viktorísku koti í London Snorri og Nadine eignuðust son Íris Svava og Arnþór selja fallega íbúð á besta stað Harry Potter stjarna tveggja barna faðir Giftu sig við persónulega athöfn í sólinni Ástfangnar í fjörutíu ár Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16