Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Mislukkuð sýning í Borgarleikhúsinu með góðum sprettum Gagnrýni Steggjun endaði á árshátíð RÚV Lífið Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Lífið Hefur hannað fyrir Miley Cyrus og Erykah Badu Tíska og hönnun Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Lífið Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lífið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Lífið Vaknaði í angist alla morgna Lífið Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur Lífið Fleiri fréttir Karlakórinn Esja tók frægasta slagara Backstreet Boys Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Steggjun endaði á árshátíð RÚV Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur „Óraunverulegustu fréttir sem við getum fært“ Vaknaði í angist alla morgna Stjörnulífið: „Þá er maður bara að sigla inní 17. mánuðinn á þessari meðgöngu“ Ragga Gísla útskýrir gjörninginn Fred Armisen kemur til Íslands Stjörnum hlaðið partý: Viktoría Beckham á hækjum í fimmtugsafmælinu Myndaveisla: Athafnakonur fögnuðu 25 ára afmæli á Edition „Ætla að verða 130 ára þannig að það er nægur tími til stefnu“ Litríkur og ljúffengur vikumatseðill Jönu MA vann MORFÍs Sló tvö Spotify-met með nýju plötunni Stendur þétt við bak Heru Krakkatían: Amma glæpon, Hafnfirðingar og grísk goðafræði Snorri tekinn í bólinu af Miðflokksmönnum American Idol-söngkonan Mandisa er látin „Ég skal verða mamma einn daginn“ „Með því að vera með honum varð ég meira ég sjálf“ Fréttatía vikunnar: Frambjóðendur, eldgos og bjór Nígeríusvindlarinn reyndist vera bróðir hans Arkitekt dýrasta húss Íslandssögunnar selur í Fossvogi Féllust í faðma á tilfinningaríkri stundu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Mislukkuð sýning í Borgarleikhúsinu með góðum sprettum Gagnrýni Steggjun endaði á árshátíð RÚV Lífið Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Lífið Hefur hannað fyrir Miley Cyrus og Erykah Badu Tíska og hönnun Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Lífið Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lífið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Lífið Vaknaði í angist alla morgna Lífið Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur Lífið Fleiri fréttir Karlakórinn Esja tók frægasta slagara Backstreet Boys Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Steggjun endaði á árshátíð RÚV Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur „Óraunverulegustu fréttir sem við getum fært“ Vaknaði í angist alla morgna Stjörnulífið: „Þá er maður bara að sigla inní 17. mánuðinn á þessari meðgöngu“ Ragga Gísla útskýrir gjörninginn Fred Armisen kemur til Íslands Stjörnum hlaðið partý: Viktoría Beckham á hækjum í fimmtugsafmælinu Myndaveisla: Athafnakonur fögnuðu 25 ára afmæli á Edition „Ætla að verða 130 ára þannig að það er nægur tími til stefnu“ Litríkur og ljúffengur vikumatseðill Jönu MA vann MORFÍs Sló tvö Spotify-met með nýju plötunni Stendur þétt við bak Heru Krakkatían: Amma glæpon, Hafnfirðingar og grísk goðafræði Snorri tekinn í bólinu af Miðflokksmönnum American Idol-söngkonan Mandisa er látin „Ég skal verða mamma einn daginn“ „Með því að vera með honum varð ég meira ég sjálf“ Fréttatía vikunnar: Frambjóðendur, eldgos og bjór Nígeríusvindlarinn reyndist vera bróðir hans Arkitekt dýrasta húss Íslandssögunnar selur í Fossvogi Féllust í faðma á tilfinningaríkri stundu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01