Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Menning Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Lífið „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Lífið Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Lífið Hilmir Snær stígur einn á svið Menning Þrír fulltrúar Íslendinga í hópi topp 20 undir 30 Menning Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Lífið Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir Lífið Bylgjulestin lét sig ekki vanta í eina af stærstu veislum ársins á Þingvöllum Lífið samstarf Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Lífið Fleiri fréttir „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir „Ég vil gera frábæra hluti eins og ég sé í sjónvarpinu“ Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Útskiptin miklu og svikula elítan Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Jökull í Kaleo kynnti nýju kærustuna Kúrekahattar, sólskinsbros og forsetahjón í banastuði á Þingvöllum „Mér finnst þetta nánast hafa komið fyrir einhvern annan en mig“ Frá Kalda bar í vín með Norah Jones, Jökli í Kaleo og Tony Parker „Á endanum snýst þetta um að giftast besta vini sínum“ Krakkatía vikunnar: Dorrit, fjallkonan og lítilmenni Blönduðu áður óséðu efni frá aldamótum við upphitunaratriðið Svona er stemningin á Þingvöllum í dag Fólk streymi inn í þjóðgarðinn í rjómablíðu Gull og gimsteinar leynast víða Nýir útvarpsþættir að norðan: „Ef eitthvað fer illa þá bara fer það illa“ Fréttatía vikunnar: Kæra, Hafþór og Florencia Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Menning Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Lífið „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Lífið Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Lífið Hilmir Snær stígur einn á svið Menning Þrír fulltrúar Íslendinga í hópi topp 20 undir 30 Menning Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Lífið Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir Lífið Bylgjulestin lét sig ekki vanta í eina af stærstu veislum ársins á Þingvöllum Lífið samstarf Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Lífið Fleiri fréttir „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir „Ég vil gera frábæra hluti eins og ég sé í sjónvarpinu“ Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Útskiptin miklu og svikula elítan Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Jökull í Kaleo kynnti nýju kærustuna Kúrekahattar, sólskinsbros og forsetahjón í banastuði á Þingvöllum „Mér finnst þetta nánast hafa komið fyrir einhvern annan en mig“ Frá Kalda bar í vín með Norah Jones, Jökli í Kaleo og Tony Parker „Á endanum snýst þetta um að giftast besta vini sínum“ Krakkatía vikunnar: Dorrit, fjallkonan og lítilmenni Blönduðu áður óséðu efni frá aldamótum við upphitunaratriðið Svona er stemningin á Þingvöllum í dag Fólk streymi inn í þjóðgarðinn í rjómablíðu Gull og gimsteinar leynast víða Nýir útvarpsþættir að norðan: „Ef eitthvað fer illa þá bara fer það illa“ Fréttatía vikunnar: Kæra, Hafþór og Florencia Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01