Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Heldur ótrauð áfram þrátt fyrir að ná ekki milljónamarkmiðinu Lífið Bæði sorg og gleði að ala upp fimm börn með sérþarfir Lífið „Hæ ástin mín, Nýtt í hverjum mánuði á fimmtudaginn, ertu laus?“ Áskorun Vinsælustu myndböndin á Vísi á árinu Lífið Glódís Perla og Kristófer gengu í það heilaga Lífið Brigitte Bardot er látin Lífið Ásgeir Kolbeins furðu lostinn yfir steini í jólapakkanum Lífið Þakkar Trump í ólettutilkynningunni Lífið Íslenskur mágur Rex Heuermann efins um ódæði hans Lífið „Langar fyrst og fremst að mínar stelpur eigi sem best líf“ Lífið Fleiri fréttir Heldur ótrauð áfram þrátt fyrir að ná ekki milljónamarkmiðinu Brigitte Bardot er látin Glódís Perla og Kristófer gengu í það heilaga Bæði sorg og gleði að ala upp fimm börn með sérþarfir Sjálfur jólasveinninn skotspónn samsæriskenninga Þakkar Trump í ólettutilkynningunni Íslenskur mágur Rex Heuermann efins um ódæði hans Vinsælustu myndböndin á Vísi á árinu Frægir fjölguðu sér árið 2025 Gítarleikari The Cure er látinn Skilaði týndum heyrnartólum alla leið til Hamborgar Sjáðu nýja stiklu úr stjörnuprýddri hasarmynd Balta Ásgeir Kolbeins furðu lostinn yfir steini í jólapakkanum Viðtöl ársins 2025: Missir, afsögn ráðherra, umsáturseinelti og læknir sem þóttist vera með krabbamein Sat uppi með sex kíló af kæstri skötu Kristmundur Axel tók við af Bubba Seinfeld og Friends-leikari látinn Jólagjafir íslenskra vinnustaða Deildar meiningar um lyktina: „Þetta er byrjendaskata“ Fréttamenn gæða sér á skötu í gegnum árin Laufey á landinu Þar sem vinsælustu lög landsins verða til Þessi smurðu mest á reikning Jommunnar Einhverfir kaþólikkar um allan heim heita Þorlákur Cooper bað móðurina um hönd Hadid „Mér finnst gaman að láta sjokkera mig“ Brúðkaup ársins 2025 Heitt í hamsi hjá gestum á „helvíti á jörðu“ í Breiðholti Chris Rea hefur ekið heim um jólin í síðasta skipti Saga jarðaði alla við borðið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Heldur ótrauð áfram þrátt fyrir að ná ekki milljónamarkmiðinu Lífið Bæði sorg og gleði að ala upp fimm börn með sérþarfir Lífið „Hæ ástin mín, Nýtt í hverjum mánuði á fimmtudaginn, ertu laus?“ Áskorun Vinsælustu myndböndin á Vísi á árinu Lífið Glódís Perla og Kristófer gengu í það heilaga Lífið Brigitte Bardot er látin Lífið Ásgeir Kolbeins furðu lostinn yfir steini í jólapakkanum Lífið Þakkar Trump í ólettutilkynningunni Lífið Íslenskur mágur Rex Heuermann efins um ódæði hans Lífið „Langar fyrst og fremst að mínar stelpur eigi sem best líf“ Lífið Fleiri fréttir Heldur ótrauð áfram þrátt fyrir að ná ekki milljónamarkmiðinu Brigitte Bardot er látin Glódís Perla og Kristófer gengu í það heilaga Bæði sorg og gleði að ala upp fimm börn með sérþarfir Sjálfur jólasveinninn skotspónn samsæriskenninga Þakkar Trump í ólettutilkynningunni Íslenskur mágur Rex Heuermann efins um ódæði hans Vinsælustu myndböndin á Vísi á árinu Frægir fjölguðu sér árið 2025 Gítarleikari The Cure er látinn Skilaði týndum heyrnartólum alla leið til Hamborgar Sjáðu nýja stiklu úr stjörnuprýddri hasarmynd Balta Ásgeir Kolbeins furðu lostinn yfir steini í jólapakkanum Viðtöl ársins 2025: Missir, afsögn ráðherra, umsáturseinelti og læknir sem þóttist vera með krabbamein Sat uppi með sex kíló af kæstri skötu Kristmundur Axel tók við af Bubba Seinfeld og Friends-leikari látinn Jólagjafir íslenskra vinnustaða Deildar meiningar um lyktina: „Þetta er byrjendaskata“ Fréttamenn gæða sér á skötu í gegnum árin Laufey á landinu Þar sem vinsælustu lög landsins verða til Þessi smurðu mest á reikning Jommunnar Einhverfir kaþólikkar um allan heim heita Þorlákur Cooper bað móðurina um hönd Hadid „Mér finnst gaman að láta sjokkera mig“ Brúðkaup ársins 2025 Heitt í hamsi hjá gestum á „helvíti á jörðu“ í Breiðholti Chris Rea hefur ekið heim um jólin í síðasta skipti Saga jarðaði alla við borðið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Viðtöl ársins 2025: Missir, afsögn ráðherra, umsáturseinelti og læknir sem þóttist vera með krabbamein