Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Lífið Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Lífið Sigurvegarinn vill banna Ísrael Lífið Einhleypan: Tískuelskandi lögfræðingur með sterka réttlætiskennd Makamál Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Lífið Kim „loksins“ útskrifuð Lífið Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Lífið Iðnaðarmaður ársins - Davíð Már er kominn í úrslit Lífið samstarf Hvernig á að klæða sig fyrir körfuboltaleik? Tíska og hönnun Fleiri fréttir Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Eitt fallegasta hús Reykjavíkur komið á sölu Sagði að hún kæmist aldrei á forsíðu Vogue Bakslag í veikindi Valgeirs Staðalímyndir í sjávarútvegi: „Hvar er maðurinn þinn?“ Landsliðshetjur elta drauminn til Ólafsvíkur Úr klikkaðri kynlífsþrá í alls enga Rikki G og Valdís eiga von á barni „Hélt að við værum að trufla verðandi bónorð hjá öðrum“ Vill Ísrael og Úkraínu úr Eurovision Stóra stundin hjá þeim Rebekku og Ásgeiri Hersir og Rósa greina frá kyninu „Allt annað að sjá einhvern sem var eins og ég“ „Ekki ætlunin að særa heldur hrista aðeins upp í umræðunni“ Heillandi heimili Hönnu Stínu Jónas Sen sakaður um derring og meinfýsni Arnar og Sigrún Heba selja glæsihús í Kópavogi Svanhildur Hólm fór holu í höggi Ástin blómstrar hjá Rósu Líf og Anahitu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Lífið Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Lífið Sigurvegarinn vill banna Ísrael Lífið Einhleypan: Tískuelskandi lögfræðingur með sterka réttlætiskennd Makamál Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Lífið Kim „loksins“ útskrifuð Lífið Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Lífið Iðnaðarmaður ársins - Davíð Már er kominn í úrslit Lífið samstarf Hvernig á að klæða sig fyrir körfuboltaleik? Tíska og hönnun Fleiri fréttir Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Eitt fallegasta hús Reykjavíkur komið á sölu Sagði að hún kæmist aldrei á forsíðu Vogue Bakslag í veikindi Valgeirs Staðalímyndir í sjávarútvegi: „Hvar er maðurinn þinn?“ Landsliðshetjur elta drauminn til Ólafsvíkur Úr klikkaðri kynlífsþrá í alls enga Rikki G og Valdís eiga von á barni „Hélt að við værum að trufla verðandi bónorð hjá öðrum“ Vill Ísrael og Úkraínu úr Eurovision Stóra stundin hjá þeim Rebekku og Ásgeiri Hersir og Rósa greina frá kyninu „Allt annað að sjá einhvern sem var eins og ég“ „Ekki ætlunin að særa heldur hrista aðeins upp í umræðunni“ Heillandi heimili Hönnu Stínu Jónas Sen sakaður um derring og meinfýsni Arnar og Sigrún Heba selja glæsihús í Kópavogi Svanhildur Hólm fór holu í höggi Ástin blómstrar hjá Rósu Líf og Anahitu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01