Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Lífið Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Lífið Uppgötvuð á götum Barcelona Lífið Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni Lífið Áslaug kvaddi í hvítu útskriftardragtinni Tíska og hönnun Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Lífið Valin versti ljósmyndari heims Lífið 50+: Erfiða tengdamamman og sonurinn á milli Áskorun Hvað veistu um... Snæfellsnes? Lífið Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Lífið Fleiri fréttir Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Getur hermt fullkomlega eftir tugum fugla Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Valin versti ljósmyndari heims Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Vegglistaverkið í Vesturbæ stækkað Stjörnufans í eins árs afmæli „Rosaleg skömm fyrir mig á sínum tíma“ Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Mætti á 95 ára Chevrolet og tók sæti á þingi Léttist um átján kíló á ógnarhraða með hjálp gervigreindar Bar upp bónorðið á Bæjarins beztu Krefst þess að Applegate haldi sig fjarri henni Allir héldu Michelin-stjörnunni Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi „Heima beið hvolpur sem ég gæti alveg vanist“ Stóð uppi sem ófrísk ekkja 29 ára gömul Stjörnulífið: Þakklátur „LadyBoy ársins“ Dua Lipa gekk að eiga sinn heittelskaða Áslaug býður í partý Matt Brown er látinn „Sögulegt augnablik“ fyrir þýska klúbbamenningu Krakkatía vikunnar: Kóngur, kýr og mávagarg Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Lífið Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Lífið Uppgötvuð á götum Barcelona Lífið Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni Lífið Áslaug kvaddi í hvítu útskriftardragtinni Tíska og hönnun Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Lífið Valin versti ljósmyndari heims Lífið 50+: Erfiða tengdamamman og sonurinn á milli Áskorun Hvað veistu um... Snæfellsnes? Lífið Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Lífið Fleiri fréttir Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Getur hermt fullkomlega eftir tugum fugla Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Valin versti ljósmyndari heims Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Vegglistaverkið í Vesturbæ stækkað Stjörnufans í eins árs afmæli „Rosaleg skömm fyrir mig á sínum tíma“ Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Mætti á 95 ára Chevrolet og tók sæti á þingi Léttist um átján kíló á ógnarhraða með hjálp gervigreindar Bar upp bónorðið á Bæjarins beztu Krefst þess að Applegate haldi sig fjarri henni Allir héldu Michelin-stjörnunni Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi „Heima beið hvolpur sem ég gæti alveg vanist“ Stóð uppi sem ófrísk ekkja 29 ára gömul Stjörnulífið: Þakklátur „LadyBoy ársins“ Dua Lipa gekk að eiga sinn heittelskaða Áslaug býður í partý Matt Brown er látinn „Sögulegt augnablik“ fyrir þýska klúbbamenningu Krakkatía vikunnar: Kóngur, kýr og mávagarg Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01