Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Lokar hringnum eftir tíu ár erlendis Lífið Pósthólfið fylltist eftir að hún auglýsti eftir kærasta í Edduverðlaunaræðunni Lífið Menn sem murka lífið úr öndunum á Tjörninni Lífið Dr. Gunni flytur í Fljótshlíðina í faðm Helenu Lífið „Erum bara vinir“ Lífið Söfnun til handa fjölskyldu van der Beek fer fram úr björtustu vonum Lífið Minnast Van Der Beek: „Hans verður saknað að eilífu“ Lífið „Rétt „outfit“ getur bjargað deginum“ Lífið Dillandi danskur Bond til bjargar blokkinni Gagnrýni „Bing bang dingalingaling“ fyrir klúbbinn Tónlist Fleiri fréttir Lokar hringnum eftir tíu ár erlendis Minnast Van Der Beek: „Hans verður saknað að eilífu“ „Erum bara vinir“ „Rétt „outfit“ getur bjargað deginum“ Örláti tannálfurinn Zayn aldrei ástfanginn af Gigi Pósthólfið fylltist eftir að hún auglýsti eftir kærasta í Edduverðlaunaræðunni Dr. Gunni flytur í Fljótshlíðina í faðm Helenu Söfnun til handa fjölskyldu van der Beek fer fram úr björtustu vonum Menn sem murka lífið úr öndunum á Tjörninni Bud Cort látinn eftir langvinn veikindi Margrét, Elín, Kristín og Sigrún auk Ævars Þórs fá bókmenntaverðlaun James Van Der Beek látinn Unaðsleg stemming á gotneskri forsýningu Hefur staðið eftir marin eftir mörg hundruð handabönd Mynduðu blátt P og minntust Patreks Freys Trommari The Pogues er látinn Alexandra Helga lokar Míu Vala Matt selur á Ásvallagötunni „Ég sé að hann er löngu farinn“ Frestar tónleikum heilsunnar vegna Britney selur réttinn að tónlist sinni fyrir milljarða Mínútuþögn á minningarleik um Patrek Frey Varð milljón krónum ríkari í mátunarklefa á Tenerife Yfirlýst lesbía Búið á tólf stöðum í tólf ára sambandi Fjörugt Food and fun framundan „Þetta er erfiðasta mýta sem næringarfræðin hefur þurft að díla við lengi“ Glímdi við kaupfíkn og fór í gjaldþrot: „Það kemur alltaf að skuldadögum“ Eyddi öllu út beint eftir Ofurskálina Brynja Dan og Jóhann selja slotið eftir breytingar Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Lokar hringnum eftir tíu ár erlendis Lífið Pósthólfið fylltist eftir að hún auglýsti eftir kærasta í Edduverðlaunaræðunni Lífið Menn sem murka lífið úr öndunum á Tjörninni Lífið Dr. Gunni flytur í Fljótshlíðina í faðm Helenu Lífið „Erum bara vinir“ Lífið Söfnun til handa fjölskyldu van der Beek fer fram úr björtustu vonum Lífið Minnast Van Der Beek: „Hans verður saknað að eilífu“ Lífið „Rétt „outfit“ getur bjargað deginum“ Lífið Dillandi danskur Bond til bjargar blokkinni Gagnrýni „Bing bang dingalingaling“ fyrir klúbbinn Tónlist Fleiri fréttir Lokar hringnum eftir tíu ár erlendis Minnast Van Der Beek: „Hans verður saknað að eilífu“ „Erum bara vinir“ „Rétt „outfit“ getur bjargað deginum“ Örláti tannálfurinn Zayn aldrei ástfanginn af Gigi Pósthólfið fylltist eftir að hún auglýsti eftir kærasta í Edduverðlaunaræðunni Dr. Gunni flytur í Fljótshlíðina í faðm Helenu Söfnun til handa fjölskyldu van der Beek fer fram úr björtustu vonum Menn sem murka lífið úr öndunum á Tjörninni Bud Cort látinn eftir langvinn veikindi Margrét, Elín, Kristín og Sigrún auk Ævars Þórs fá bókmenntaverðlaun James Van Der Beek látinn Unaðsleg stemming á gotneskri forsýningu Hefur staðið eftir marin eftir mörg hundruð handabönd Mynduðu blátt P og minntust Patreks Freys Trommari The Pogues er látinn Alexandra Helga lokar Míu Vala Matt selur á Ásvallagötunni „Ég sé að hann er löngu farinn“ Frestar tónleikum heilsunnar vegna Britney selur réttinn að tónlist sinni fyrir milljarða Mínútuþögn á minningarleik um Patrek Frey Varð milljón krónum ríkari í mátunarklefa á Tenerife Yfirlýst lesbía Búið á tólf stöðum í tólf ára sambandi Fjörugt Food and fun framundan „Þetta er erfiðasta mýta sem næringarfræðin hefur þurft að díla við lengi“ Glímdi við kaupfíkn og fór í gjaldþrot: „Það kemur alltaf að skuldadögum“ Eyddi öllu út beint eftir Ofurskálina Brynja Dan og Jóhann selja slotið eftir breytingar Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01