Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið 50+: Hræðslan við að eldast útlitslega og góð ráð Áskorun Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Lífið Jóhann Alfreð og Valdís keyptu hús í Mosfellsbæ Lífið Opnaði sig um skilnaðinn: „Hún eldar ekki, þrífur ekki og virðist ekki mjög móðurleg“ Lífið Elín Dís og Sigurður keyptu raðhús í Fossvogi á 175 milljónir Lífið Ragga Nagli minnir á „grænu flöggin“ í samböndum Lífið Echoes of the End: Íslensk frumraun undir góðum áhrifum stríðsguðsins Leikjavísir Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Lífið Eva Laufey og Haraldur stækka við sig á Skaganum Lífið Anton Corbijn heiðursgestur RIFF Lífið Fleiri fréttir Fagnar því að hafa klárað „erfiðustu kappreiðar í heimi“ Ragga Nagli minnir á „grænu flöggin“ í samböndum Stjúpbörn- og foreldrar: „Alltof mörg tilfelli þar sem þetta gengur ekki nógu vel“ Elín Dís og Sigurður keyptu raðhús í Fossvogi á 175 milljónir Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Anton Corbijn heiðursgestur RIFF Með um 300 tegundir af rósum í garðinum sínum Jóhann Alfreð og Valdís keyptu hús í Mosfellsbæ Fyrsta tónlistarfólkið á almyrkvahátíðinni kynnt til leiks Opnaði sig um skilnaðinn: „Hún eldar ekki, þrífur ekki og virðist ekki mjög móðurleg“ Aldraður boltasækir steig síðasta dansinn Suðrænn og ferskur þeytingur að hætti Jönu Eva Laufey og Haraldur stækka við sig á Skaganum „Dýrmætt að fá að hafa þetta svona persónulegt“ Eigendaskipti á Kaffi Laugalæk: Breyta til en lofa sömu stemningu Leifur Andri og Hugrún trúlofuð Fyrstu skrefin tekin á sama stað og símtalið um fæðinguna barst Stjörnulífið: Ástin, glimmer og ofurkroppar „Við ætlum að hlaupa fyrir hana Birtu okkar“ Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Superstore-leikari látinn Mugison gekk í það heilaga við litla útiathöfn Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Bay segir skilið við Smith Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið 50+: Hræðslan við að eldast útlitslega og góð ráð Áskorun Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Lífið Jóhann Alfreð og Valdís keyptu hús í Mosfellsbæ Lífið Opnaði sig um skilnaðinn: „Hún eldar ekki, þrífur ekki og virðist ekki mjög móðurleg“ Lífið Elín Dís og Sigurður keyptu raðhús í Fossvogi á 175 milljónir Lífið Ragga Nagli minnir á „grænu flöggin“ í samböndum Lífið Echoes of the End: Íslensk frumraun undir góðum áhrifum stríðsguðsins Leikjavísir Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Lífið Eva Laufey og Haraldur stækka við sig á Skaganum Lífið Anton Corbijn heiðursgestur RIFF Lífið Fleiri fréttir Fagnar því að hafa klárað „erfiðustu kappreiðar í heimi“ Ragga Nagli minnir á „grænu flöggin“ í samböndum Stjúpbörn- og foreldrar: „Alltof mörg tilfelli þar sem þetta gengur ekki nógu vel“ Elín Dís og Sigurður keyptu raðhús í Fossvogi á 175 milljónir Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Anton Corbijn heiðursgestur RIFF Með um 300 tegundir af rósum í garðinum sínum Jóhann Alfreð og Valdís keyptu hús í Mosfellsbæ Fyrsta tónlistarfólkið á almyrkvahátíðinni kynnt til leiks Opnaði sig um skilnaðinn: „Hún eldar ekki, þrífur ekki og virðist ekki mjög móðurleg“ Aldraður boltasækir steig síðasta dansinn Suðrænn og ferskur þeytingur að hætti Jönu Eva Laufey og Haraldur stækka við sig á Skaganum „Dýrmætt að fá að hafa þetta svona persónulegt“ Eigendaskipti á Kaffi Laugalæk: Breyta til en lofa sömu stemningu Leifur Andri og Hugrún trúlofuð Fyrstu skrefin tekin á sama stað og símtalið um fæðinguna barst Stjörnulífið: Ástin, glimmer og ofurkroppar „Við ætlum að hlaupa fyrir hana Birtu okkar“ Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Superstore-leikari látinn Mugison gekk í það heilaga við litla útiathöfn Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Bay segir skilið við Smith Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01