Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Orðin háð því að vera „enginn“ Lífið Siggi Gunnars hættur sem tónlistarstjóri Rásar 2 Lífið Stjörnulífið: Afmælið endaði með ælu Lífið Dimma búin að fylla í skarð Stebba Jak Tónlist Margir minnast Steins Ármanns: „Gaf okkur stærstu gjöf sem hægt er að gefa“ Lífið Fór á fimm tónleika Ariönu Grande á viku Tónlist „Hún sagði já“ Lífið Villi Vill innblástur að ljósmynd, lagi og skúlptúr Tónlist Léttist við stöðugt pizzuát Lífið „Ég er bara einhver skel af sjálfri mér núna“ Lífið Fleiri fréttir Siggi Gunnars hættur sem tónlistarstjóri Rásar 2 Léttist við stöðugt pizzuát „Hún sagði já“ Orðin háð því að vera „enginn“ Stjörnulífið: Afmælið endaði með ælu Myndaveisla: Litagleði og lögregla á Tónaflóði á Arnarhóli Margir minnast Steins Ármanns: „Gaf okkur stærstu gjöf sem hægt er að gefa“ „Ég er bara einhver skel af sjálfri mér núna“ Leikkonan Bunny Levine er látin Davíð Þór um fráfall Steins Ármanns: „Engin orð. Bara sorg“ Steinn Ármann er látinn Kjóllinn brann korter í brúðkaup Krakkatía vikunnar: Svampur Sveinsson og Sesarsalatið Fór létt með tíu kílómetra: „Við sjáumst bara í markinu gamla mín“ Úlfadrengurinn í Sierra Morena allur „Maður veit aldrei hvað framtíðin ber í skauti sér“ Fréttatía vikunnar: Eiður Smári, Harry og frelsissvipting Missti allan mátt fyrir neðan bringu: Dreymir um að geta spilað golf á ný Fyrsta kvennalandsliðið í kotru býður á opna æfingu Svona voru afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Þessi hafa safnað mestu fyrir Reykjavíkumaraþonið Lögmaður kærasta Panettiere með yfirlýsingu um andlátið Barnastjörnurnar sem Hollywood brást Hvað veistu um... Köngulóarmanninn? Ekkert annað í stöðunni en að fara á brókinni í ísbúðina Guðmundur Felix frumsýnir nýja nefið Týndi farangrinum og klæddist íslensku merki frá toppi til táar Hlutir sem þú ættir aldrei að deila með maka þínum Svona verður dagskráin á Menningarnótt Harry og Meghan ætla að flytja aftur til Bretlands Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Orðin háð því að vera „enginn“ Lífið Siggi Gunnars hættur sem tónlistarstjóri Rásar 2 Lífið Stjörnulífið: Afmælið endaði með ælu Lífið Dimma búin að fylla í skarð Stebba Jak Tónlist Margir minnast Steins Ármanns: „Gaf okkur stærstu gjöf sem hægt er að gefa“ Lífið Fór á fimm tónleika Ariönu Grande á viku Tónlist „Hún sagði já“ Lífið Villi Vill innblástur að ljósmynd, lagi og skúlptúr Tónlist Léttist við stöðugt pizzuát Lífið „Ég er bara einhver skel af sjálfri mér núna“ Lífið Fleiri fréttir Siggi Gunnars hættur sem tónlistarstjóri Rásar 2 Léttist við stöðugt pizzuát „Hún sagði já“ Orðin háð því að vera „enginn“ Stjörnulífið: Afmælið endaði með ælu Myndaveisla: Litagleði og lögregla á Tónaflóði á Arnarhóli Margir minnast Steins Ármanns: „Gaf okkur stærstu gjöf sem hægt er að gefa“ „Ég er bara einhver skel af sjálfri mér núna“ Leikkonan Bunny Levine er látin Davíð Þór um fráfall Steins Ármanns: „Engin orð. Bara sorg“ Steinn Ármann er látinn Kjóllinn brann korter í brúðkaup Krakkatía vikunnar: Svampur Sveinsson og Sesarsalatið Fór létt með tíu kílómetra: „Við sjáumst bara í markinu gamla mín“ Úlfadrengurinn í Sierra Morena allur „Maður veit aldrei hvað framtíðin ber í skauti sér“ Fréttatía vikunnar: Eiður Smári, Harry og frelsissvipting Missti allan mátt fyrir neðan bringu: Dreymir um að geta spilað golf á ný Fyrsta kvennalandsliðið í kotru býður á opna æfingu Svona voru afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Þessi hafa safnað mestu fyrir Reykjavíkumaraþonið Lögmaður kærasta Panettiere með yfirlýsingu um andlátið Barnastjörnurnar sem Hollywood brást Hvað veistu um... Köngulóarmanninn? Ekkert annað í stöðunni en að fara á brókinni í ísbúðina Guðmundur Felix frumsýnir nýja nefið Týndi farangrinum og klæddist íslensku merki frá toppi til táar Hlutir sem þú ættir aldrei að deila með maka þínum Svona verður dagskráin á Menningarnótt Harry og Meghan ætla að flytja aftur til Bretlands Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01