Lífið

Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar
Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild.
Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla

„Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku.

„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“

Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu.

„Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“

Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani.

„Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“

Lögunum ekki framfylgt

Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall.

„Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“

Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. 

„Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“

Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.

Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson

Tengdar fréttir

„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“

„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku.






Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.