Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 29. desember 2020 08:00 Willum Þór segir mikilvægt að gera betur og fækka viðkomustöðum foreldra með langveik börn. Góðvild „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Lífið Missti allar tærnar þrjátíu árum eftir að konan skar undan honum Lífið „Vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum“ Lífið Ási selur íbúðina eftir sambandsslitin Lífið Galvaskar á Gugguvaktinni Lífið Nýbökuðu hjónin kíktu í kaffi til Guðna Lífið Með milljónir fylgjenda og lætur drauminn rætast í London Lífið „Ekki lengur þræll þess að finnast ég ekki nóg“ Lífið Eva Ruza og Gunna Dís inn fyrir Gísla og Felix Lífið Margrét Ýr og Reynir nýtt par Lífið Fleiri fréttir Bauð öllum bæjarbúum í matarboð Talin ólíklegust til að komast áfram „Æskuheimilið hans er bara rústir“ Gult og glæsilegt einbýlishús Sölva til sölu „Ekki lengur þræll þess að finnast ég ekki nóg“ Magnea fór upp á fjall á tryllitæki Margrét Ýr og Reynir nýtt par „Vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum“ Samantha Davis er látin Höfundur Kaupalkabókanna með krabbamein í heila Eva Ruza og Gunna Dís inn fyrir Gísla og Felix Nýbökuðu hjónin kíktu í kaffi til Guðna Bergur og Inga Lóa selja eitt glæsilegasta hús Garðabæjar Sofia Vergara með fjallmyndarlegum lækni Gunna Dís kynnir Eurovision í stað Gísla Marteins Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Fengu sér miðnætursnarl í Skotlandi Ási selur íbúðina eftir sambandsslitin Laufey í Vogue ásamt Rihönnu Gengur hundrað kílómetra með hundrað kílóa sleða Bassi Maraj og Patrekur í svínslegu stuði Með milljónir fylgjenda og lætur drauminn rætast í London Missti allar tærnar þrjátíu árum eftir að konan skar undan honum „Ég fæ það of fljótt, hvað get ég gert?“ Eyfi flutti Nínu með Hinsegin kórnum Steldu stíl nýja ráðherrans Litfögur listamannaíbúð í Hlíðunum Systkinin í Celebs frumfluttu lag Barnamenningarhátíðar Galvaskar á Gugguvaktinni Ragnar dillaði sér á Dillon og nýr ráðherra naut lífsins í Borgartúni Sjá meira
Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Lífið Missti allar tærnar þrjátíu árum eftir að konan skar undan honum Lífið „Vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum“ Lífið Ási selur íbúðina eftir sambandsslitin Lífið Galvaskar á Gugguvaktinni Lífið Nýbökuðu hjónin kíktu í kaffi til Guðna Lífið Með milljónir fylgjenda og lætur drauminn rætast í London Lífið „Ekki lengur þræll þess að finnast ég ekki nóg“ Lífið Eva Ruza og Gunna Dís inn fyrir Gísla og Felix Lífið Margrét Ýr og Reynir nýtt par Lífið Fleiri fréttir Bauð öllum bæjarbúum í matarboð Talin ólíklegust til að komast áfram „Æskuheimilið hans er bara rústir“ Gult og glæsilegt einbýlishús Sölva til sölu „Ekki lengur þræll þess að finnast ég ekki nóg“ Magnea fór upp á fjall á tryllitæki Margrét Ýr og Reynir nýtt par „Vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum“ Samantha Davis er látin Höfundur Kaupalkabókanna með krabbamein í heila Eva Ruza og Gunna Dís inn fyrir Gísla og Felix Nýbökuðu hjónin kíktu í kaffi til Guðna Bergur og Inga Lóa selja eitt glæsilegasta hús Garðabæjar Sofia Vergara með fjallmyndarlegum lækni Gunna Dís kynnir Eurovision í stað Gísla Marteins Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Fengu sér miðnætursnarl í Skotlandi Ási selur íbúðina eftir sambandsslitin Laufey í Vogue ásamt Rihönnu Gengur hundrað kílómetra með hundrað kílóa sleða Bassi Maraj og Patrekur í svínslegu stuði Með milljónir fylgjenda og lætur drauminn rætast í London Missti allar tærnar þrjátíu árum eftir að konan skar undan honum „Ég fæ það of fljótt, hvað get ég gert?“ Eyfi flutti Nínu með Hinsegin kórnum Steldu stíl nýja ráðherrans Litfögur listamannaíbúð í Hlíðunum Systkinin í Celebs frumfluttu lag Barnamenningarhátíðar Galvaskar á Gugguvaktinni Ragnar dillaði sér á Dillon og nýr ráðherra naut lífsins í Borgartúni Sjá meira
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01