Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 29. desember 2020 08:00 Willum Þór segir mikilvægt að gera betur og fækka viðkomustöðum foreldra með langveik börn. Góðvild „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Lífið Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Lífið Unnur Birna verður Elma Lífið Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Lífið TikTok besta leitarvélin í ferðinni til Suður-Kóreu Ferðalög Stella og Davíð sjóðheitt nýtt par Lífið Claudia Cardinale er látin Lífið Framkvæmdastjóri Olís selur glæsihús í Garðabæ Lífið Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga Lífið Fékk sterkari bein án lyfja Lífið samstarf Fleiri fréttir Stella og Davíð sjóðheitt nýtt par Elín tendrar eldana fyrir Laufeyju Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Unnur Birna verður Elma „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Bragðgóð graskers- og púrrlaukssúpa með karrý og kókosmjólk Claudia Cardinale er látin O (Hringur) hlaut aðalverðlaun leikinna mynda á Nordisk Panorama Framkvæmdastjóri Olís selur glæsihús í Garðabæ Fyrsta Ungfrú Grænland í rúm þrjátíu ár Kynfræðingur, rektor og listakona styrktu tengslin FM Belfast bætir við aukatónleikum Þóttist hafa rekið bróður sinn sem mætti óvænt aftur Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga „Balí hefur einfaldlega stolið hjarta mínu“ 20 börn frá Grænlandi í sundi, skautum og í heimsókn hjá forsetanum Hver er Thomas Skinner? Tryllingur, framhjáhald og myndarlegar máltíðir Björk neitar Ísraelum um tónlist sína Enginn að rífast í partýi á Prikinu Hljóp undir fölsku nafni Úrslitaspurningin var um húðflúr aðalleikarans í Breaking Bad „Það jafnast enginn á við þig“ Hágrét þegar hún sagði mömmu að hún tæki ekki við búðinni Stjörnulífið: Dætur Jóns Ásgeirs og Geirs H. Haarde giftu sig Lítill rappari á leiðinni Ljúffengar uppskriftir undir tuttugu mínútum Fátt skemmtilegra en að klappa Einari á afturendann á almannafæri Haustlestur: Gotneskur drungi, magnaður sannleikur og boltarnir hans Trump Í fullkomnu starfi sem listrænn skipulagspési Sjá meira
Í þættinum Spjallið með Góðvild ræddi Willum Þór um það hvernig hann fékk áhuga á málefnum langveikra barna og hvernig þessi þingsályktunartillaga fór fyrst af stað. Hann vonar að myndun starfshóp verði til þess að bæta umgjörðina í málaflokknum. „Ég á mjög góðan vin sem fékk hrörnunarsjúkdóm ungur og heitir Björgvin Björgvinsson, mikill Keflvíkingur og mikill íþróttaáhugamaður. Hann var gjarnan á leikjum hjá KR þegar ég var þar að þjálfa og einhvern veginn tókst með okkur afar góður vinskapur. Á endanum varð úr að hann var í raun og veru bara minn aðstoðarþjálfari.“ Hann segist hafa lært mikið um leikgleði og hugarfar af Björgvini. Ákall um að bæta þjónustuna Á síðasta ári kynnti Björgvin svo Willum Þór fyrir Huldu Björk Sveinsdóttur , móður átta ára langveiks drengs á Hornafirði. Þau mæðgin hafa vakið athygli fyrir dansmyndböndin sín. Hulda sagði frá þeirra baráttu hér fyrr á árinu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist hér á Vísi. Willum Þór fundaði með Huldu. „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu. „Ég bind miklar vonir til þess að Velferðarnefnd klári þetta mál þannig að þetta geti komist í þennan farveg. Þingið fái síðan skýrslu um stöðu mála og geti þá tekið ákvarðanir um það sem þarf að gera.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Willum Þór Þórsson Stuðningur úr öllum flokkum Willum Þór segir að það sé þverpólitískur stuðningur við málið og að allar umsagnir sem hafi verið skilað inn, séu jákvæðar. Verði starfhópur myndaður fengi hann meðal annars það hlutverk að bæta utanumhald utan um þennan hóp. „Það verði þá til einhver þjónustuþjónustueining, sem fækki viðkomustöðunum. Geti sinnt og tryggt þessa þjónustu, þannig að allra nýjustu meðferðir, nýjustu lyf komist hratt til skila. Því það sem ég hef þó lært í þessu er að óvissan nagar.“ Að hans mati er mikilvægt að einn staður haldi utan um þetta allt. Þessi staður ætti að hans mati að vera innan Landspítalans. „Ég held að það sé ofsalega mikilvægt að við fáum þennan starfshóp til að greina stöðuna og hvað við getum gert til að bæta úr þessu.“ Þingmaðurinn er formaður fjárlaganefndar Alþingis og fer hann í þættinum inn á það hvort þetta muni ekki fela í sér óheyrilegan kostnað, sem við ráðum ekki við. Hann segir svo ekki vera. „Ég held að þetta sé dæmi um það hvernig við getum til lengri tíma sparað fjármuni, með því að gera þetta betur.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Willum Þór í heild sinni í spilaranum hér fyrir ofan.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Alþingi Börn og uppeldi Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Lífið Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Lífið Unnur Birna verður Elma Lífið Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Lífið TikTok besta leitarvélin í ferðinni til Suður-Kóreu Ferðalög Stella og Davíð sjóðheitt nýtt par Lífið Claudia Cardinale er látin Lífið Framkvæmdastjóri Olís selur glæsihús í Garðabæ Lífið Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga Lífið Fékk sterkari bein án lyfja Lífið samstarf Fleiri fréttir Stella og Davíð sjóðheitt nýtt par Elín tendrar eldana fyrir Laufeyju Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Unnur Birna verður Elma „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Bragðgóð graskers- og púrrlaukssúpa með karrý og kókosmjólk Claudia Cardinale er látin O (Hringur) hlaut aðalverðlaun leikinna mynda á Nordisk Panorama Framkvæmdastjóri Olís selur glæsihús í Garðabæ Fyrsta Ungfrú Grænland í rúm þrjátíu ár Kynfræðingur, rektor og listakona styrktu tengslin FM Belfast bætir við aukatónleikum Þóttist hafa rekið bróður sinn sem mætti óvænt aftur Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga „Balí hefur einfaldlega stolið hjarta mínu“ 20 börn frá Grænlandi í sundi, skautum og í heimsókn hjá forsetanum Hver er Thomas Skinner? Tryllingur, framhjáhald og myndarlegar máltíðir Björk neitar Ísraelum um tónlist sína Enginn að rífast í partýi á Prikinu Hljóp undir fölsku nafni Úrslitaspurningin var um húðflúr aðalleikarans í Breaking Bad „Það jafnast enginn á við þig“ Hágrét þegar hún sagði mömmu að hún tæki ekki við búðinni Stjörnulífið: Dætur Jóns Ásgeirs og Geirs H. Haarde giftu sig Lítill rappari á leiðinni Ljúffengar uppskriftir undir tuttugu mínútum Fátt skemmtilegra en að klappa Einari á afturendann á almannafæri Haustlestur: Gotneskur drungi, magnaður sannleikur og boltarnir hans Trump Í fullkomnu starfi sem listrænn skipulagspési Sjá meira
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01