Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka

Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur.

„Þegar maður er með sjúkdóm eins og Duchenne þá verður maður að vera duglegur að skoða allt sem er hægt að gera því það er erfitt að finna eitthvað og ekki mikið af meðferðarmöguleikum í boði,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne en sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri.

Öllu öðru ýtt til hliðar

„Það er alveg mikil vinna að fylgjast með öllu því sem er í gangi og tekur alveg heilmikinn tíma þannig að það er það sem maður er alltaf í einhvern veginn.“

Hulda ræddi þessi mál í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild og segir þar meðal annars að læknar á Íslandi ættu að fá tíma fyrir þetta þegar um er að ræða sjaldgæfa sjúkdóma. Of mikil ábyrgð sé sett á foreldra sem upplifa sig ráðalausa í heilbrigðiskerfinu á Íslandi.

„Þetta er tími sem fer frá fjölskyldunni, tími sem fer frá börnunum mínum. Ég á tvö önnur börn og þetta er vissulega búið að bitna mjög mikið á þeim. Ég áttaði mig á því á vissum tímapunti, bara vá ég gleymdi öllum nema bara Ægi. Barnið þitt er með banvænan sjúkdóm og þú hefur ekkert langan tíma, hitt er allt í lagi svo þú ýtir því til hliðar svolítið því það var í lagi með þau, en það er kannski ekkert allt í lagi. Það er erfitt og ég lenti á vegg.“

Hefðu sparað ríkinu

Í kjölfarið fór Hulda sjálf í veikindaleyfi til að núllstilla sig. „Þetta er heilmikil vinna og það er enginn sem heldur utan um mann heldur.“

Hulda gagnrýnir líka í viðtalinu að enginn sveigjanleiki sé í kerfinu, til dæmis varðandi fjölbreytni í vali hjálpartækja fyrir börn sem hafa skerta hreyfigetu og myndi veita þeim ómælda ánægju og nýja sýn á lífið.

„Kerfið er svolítið kassalaga þarna.“

Þetta fengu þau að kynnast með Ægi þegar þau völdu kaupa sérstakt mótorhjól fyrir hann til að komast á milli staða frekar en stóran rafmagnshjólastól.

„Það er svo merkilegt hvað kerfið er í kassanum. Það var ekki hægt að fá styrk fyrir því. Samt kostaði hjólið kannski 300 þúsund en það sem Tryggingarstofnun samþykkir kostar kannski tvær og hálfa milljón. Við í raun og veru hefðum verið að spara ríkinu með því að kaupa það fyrir hann. Þetta er eitthvað sem mér finnst að þurfi að laga.“

Langar að láta gott af sér leiða

Hún reynir þrátt fyrir allt að horfa jákvæðum augum á lífið og segir að það versta sem gerist í lífinu verði kannski að einhverju góðu líka. Hún hefur til dæmis notað þennan tíma til að breiða út von og kærleik á samfélagsmiðlum.

„Það er svo margt gott sem hefur komið til mín eftir að þetta gerðist allt saman. Ég er búin að vera að vekja vitund og láta gott af mér leiða. Við Ægir gerum til dæmis alltaf föstudagsmyndbönd, dansmyndbönd og setjum á samfélagsmiðla og fólk er byrjað að bíða í biðröð eftir að koma að dansa með okkur. Það er rosalega gaman. Síðan langar mér að stofna góðgerðarfélag og breiða út von og kærleika og sýna fólki að það er hægt að líða vel og geta lifað með þessu og átt gott líf þó að þetta sé vissulega erfitt og oft tekið mikið á. Það er alveg ljós og von þarna úti og mig langaði að veita því út í heiminn.“

Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Hulda ræðir þar meðal annars um Dushenne sjúkdóminn, ósammþykkt lyf sem gætu hjálpað, frumvarpið um réttinn til að reyna og einnig genameðferð í Bandaríkjunum sem gæti breytt lífi Ægis.