Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Innlent Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Innlent Óteljandi skiptin sem lögregla hefur þurft að vísa sömu mönnum út Innlent Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Innlent Hjólreiðamaður alvarlega slasaður við Kerlingarfjöll Innlent Deilur Repúblikana um Epstein-skjölin magnast enn Erlent Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Innlent Foreldrar ómeðvitaðir um fjárhagstjón barnanna í fjárhættuspilum Innlent Rok og rigning sama hvert er litið Veður Stór jarðskjálfti í Vatnajökli Innlent Fleiri fréttir „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður alvarlega slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Sóttu veikan ferðamann í Loðmundarfjörð Óteljandi skiptin sem lögregla hefur þurft að vísa sömu mönnum út Vara fólk við því að ganga á nýrunnu hrauninu Stór jarðskjálfti í Vatnajökli Foreldrar ómeðvitaðir um fjárhagstjón barnanna í fjárhættuspilum Sjáanlega nóg komið þegar þjóðarleiðtogar taka undir Eldur í yfirgefnu húsi í Borgartúni Tvítugur Akureyringur með rafskutluleigu fyrir ferðamenn Þekktum Íslendingum lögð orð í munn með gervigreind Fulltrúar minnihlutans á einu um að tollarnir hafi ekki verið ræddir Gervigreind leggur Íslendingum orð í munn, bátabruni og veðrið um versló Atvinnubílstjóri með farþega undir áhrifum áfengis í vinnunni Segir áhyggjuefni að ESB hafi platað Íslendinga í tíu ár „Ökum slóðann” – Átaksverkefni gegn utanvegaakstri Erlendur ferðamaður lést við Hrafntinnusker Meðvitundarlaus maður sóttur í Silfru Segir Guðlaug fara með rangt mál: „Hvimleið þessi valkvæða hlustun stjórnarandstöðunnar“ Bátar brenna í Bolungarvík Utanríkisráðherra segir stjórnarandstöðuna fara rangt með mál Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Innlent Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Innlent Óteljandi skiptin sem lögregla hefur þurft að vísa sömu mönnum út Innlent Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Innlent Hjólreiðamaður alvarlega slasaður við Kerlingarfjöll Innlent Deilur Repúblikana um Epstein-skjölin magnast enn Erlent Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Innlent Foreldrar ómeðvitaðir um fjárhagstjón barnanna í fjárhættuspilum Innlent Rok og rigning sama hvert er litið Veður Stór jarðskjálfti í Vatnajökli Innlent Fleiri fréttir „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður alvarlega slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Sóttu veikan ferðamann í Loðmundarfjörð Óteljandi skiptin sem lögregla hefur þurft að vísa sömu mönnum út Vara fólk við því að ganga á nýrunnu hrauninu Stór jarðskjálfti í Vatnajökli Foreldrar ómeðvitaðir um fjárhagstjón barnanna í fjárhættuspilum Sjáanlega nóg komið þegar þjóðarleiðtogar taka undir Eldur í yfirgefnu húsi í Borgartúni Tvítugur Akureyringur með rafskutluleigu fyrir ferðamenn Þekktum Íslendingum lögð orð í munn með gervigreind Fulltrúar minnihlutans á einu um að tollarnir hafi ekki verið ræddir Gervigreind leggur Íslendingum orð í munn, bátabruni og veðrið um versló Atvinnubílstjóri með farþega undir áhrifum áfengis í vinnunni Segir áhyggjuefni að ESB hafi platað Íslendinga í tíu ár „Ökum slóðann” – Átaksverkefni gegn utanvegaakstri Erlendur ferðamaður lést við Hrafntinnusker Meðvitundarlaus maður sóttur í Silfru Segir Guðlaug fara með rangt mál: „Hvimleið þessi valkvæða hlustun stjórnarandstöðunnar“ Bátar brenna í Bolungarvík Utanríkisráðherra segir stjórnarandstöðuna fara rangt með mál Sjá meira