Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið „Forsetaframbjóðandi er á villigötum“ Innlent Íslendingur á meðal farþega í flugvélinni Erlent „Sjálfum leiðast mér þessar nasistalíkingar“ Innlent Líst best á Baldur og Höllu en verst á Ástþór Innlent Íbúar undirbúa hópmálsókn vegna uppkaupa í Grindavík Innlent OpenAI hættir notkun raddar eftir inngrip lögmanna Johansson Erlent Kviknaði í hverju fjórhjólinu á fætur öðru Innlent „Ber þess merki að eitthvað sé mjög nálægt því að bresta“ Innlent Einn látinn eftir mikla ókyrrð í lofti Erlent Mikill viðbúnaður vegna bráðra veikinda Innlent Fleiri fréttir Bjarni í heimsókn í Malaví Kviknaði í hverju fjórhjólinu á fætur öðru „Ömurleg staða að vera settur í“ Þróttur lætur þríhyrninginn ekki af hendi „Ber þess merki að eitthvað sé mjög nálægt því að bresta“ Herþristar á níræðisaldri til sýnis á Reykjavíkurflugvelli Íbúar undirbúa hópmálsókn vegna uppkaupa í Grindavík Líst best á Baldur og Höllu en verst á Ástþór Samningar loks í höfn eftir fjögurra ára samningsleysi „Forsetaframbjóðandi er á villigötum“ Um sautján milljónir rúmmetra af kviku bæst við kvikuhólfið Hafa enga trú á að hvalveiðar fari fram í sumar Breytingar í borholum og fylgi frambjóðenda enn á hreyfingu Stefnir í spennandi og sögulegar forsetakosningar Erfiðast að fá Baldur til að tala um sjálfan sig Nýjar reglur um sjálfbæra landnýtingu Skúli metinn hæfastur í Hæstarétt Breytingar í borholum á Reykjanesi „Sjálfum leiðast mér þessar nasistalíkingar“ Lögreglan lýsti eftir fimmtán ára gamalli stúlku Hafa náð lendingu um staðarval nýs kirkjugarðs Lilja fundar með RÚV um „nýlenskuna“ Katrín leiðir í nýrri könnun Prósents „Viðurkenning á því að þetta er blaðamennska sem hann var að stunda“ Þolinmæði saminganefnda á þrotum Gæsluvarðhald yfir Davíð Viðarssyni framlengt 80 til 120 herskip lágu í Hvalfirði Fyrsti stríðsþristurinn lentur Öryggisráð Sameinuðu þjóðanna sé vanhæft til að takast á við aðstæðurnar Handtökuskipun á hendur forsætisráðherra og kjaradeila Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið „Forsetaframbjóðandi er á villigötum“ Innlent Íslendingur á meðal farþega í flugvélinni Erlent „Sjálfum leiðast mér þessar nasistalíkingar“ Innlent Líst best á Baldur og Höllu en verst á Ástþór Innlent Íbúar undirbúa hópmálsókn vegna uppkaupa í Grindavík Innlent OpenAI hættir notkun raddar eftir inngrip lögmanna Johansson Erlent Kviknaði í hverju fjórhjólinu á fætur öðru Innlent „Ber þess merki að eitthvað sé mjög nálægt því að bresta“ Innlent Einn látinn eftir mikla ókyrrð í lofti Erlent Mikill viðbúnaður vegna bráðra veikinda Innlent Fleiri fréttir Bjarni í heimsókn í Malaví Kviknaði í hverju fjórhjólinu á fætur öðru „Ömurleg staða að vera settur í“ Þróttur lætur þríhyrninginn ekki af hendi „Ber þess merki að eitthvað sé mjög nálægt því að bresta“ Herþristar á níræðisaldri til sýnis á Reykjavíkurflugvelli Íbúar undirbúa hópmálsókn vegna uppkaupa í Grindavík Líst best á Baldur og Höllu en verst á Ástþór Samningar loks í höfn eftir fjögurra ára samningsleysi „Forsetaframbjóðandi er á villigötum“ Um sautján milljónir rúmmetra af kviku bæst við kvikuhólfið Hafa enga trú á að hvalveiðar fari fram í sumar Breytingar í borholum og fylgi frambjóðenda enn á hreyfingu Stefnir í spennandi og sögulegar forsetakosningar Erfiðast að fá Baldur til að tala um sjálfan sig Nýjar reglur um sjálfbæra landnýtingu Skúli metinn hæfastur í Hæstarétt Breytingar í borholum á Reykjanesi „Sjálfum leiðast mér þessar nasistalíkingar“ Lögreglan lýsti eftir fimmtán ára gamalli stúlku Hafa náð lendingu um staðarval nýs kirkjugarðs Lilja fundar með RÚV um „nýlenskuna“ Katrín leiðir í nýrri könnun Prósents „Viðurkenning á því að þetta er blaðamennska sem hann var að stunda“ Þolinmæði saminganefnda á þrotum Gæsluvarðhald yfir Davíð Viðarssyni framlengt 80 til 120 herskip lágu í Hvalfirði Fyrsti stríðsþristurinn lentur Öryggisráð Sameinuðu þjóðanna sé vanhæft til að takast á við aðstæðurnar Handtökuskipun á hendur forsætisráðherra og kjaradeila Sjá meira