MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Ákærði hálfur Íslendingur: Játaði morðið á Instagram tveimur vikum eftir það Erlent Holskefla í kortunum Innlent Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Innlent Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Innlent Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Innlent Sprenging í Osló og stórt svæði girt af Erlent „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Innlent Bílslys í Laugardal Innlent Upplifir að þau hafi verið leidd í gildru Innlent Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Innlent Fleiri fréttir Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Holskefla í kortunum Bílslys í Laugardal „Við erum notuð sem hræðsluáróður fyrir verðandi foreldra“ „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Núverandi kvikusöfnunartímabil geti dregist á langinn Brennuvargur gengur laus, stórfjölgun krabbameina og í beinni frá Köben Þorgerður telur tilefni til að kalla saman þjóðaröryggisráð Inga eigi að kalla saman þjóðaröryggisráð þegar í stað Skólameistarar styðja ekki breytingar ráðherra Stefnir í lokað þinghald að beiðni mæðgnanna Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Örlög hjartanna enn óráðin Troðfyllti stangirnar af amfetamínbasa Forsetahjónin á leið til Finnlands Benti á mikilvægi fyrirmynda þegar kæmi að jafnréttismálum Ekki lengur framsal á fullveldi heldur neytendavernd Mæla hiklaust með lyfinu á meðgöngu ef þörf þykir á Hrædd um að brennuvargur gangi laus í bænum Starfandi forsætisráðherra lítur drónabrölt „grafalvarlegum augum“ Vara við svikapóstum frá Ríkisskattstjóra Dularfullir drónar og umdeildar kenningar um einhverfu og parasetamól Telja sig vita hverjir grímuklæddu mennirnir eru Ferðum aflýst og einni vél snúið við vegna drónaumferðar í Kaupmannahöfn Ætlar að fækka sveitarfélögum fyrir kosningar Aðeins helmingur telur sig við góða heilsu Rannsaka húsbrot og eldsvoða á Sauðárkróki Krefur Reykjavíkurborg um frekari svör vegna fundargerðar Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Ákærði hálfur Íslendingur: Játaði morðið á Instagram tveimur vikum eftir það Erlent Holskefla í kortunum Innlent Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Innlent Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Innlent Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Innlent Sprenging í Osló og stórt svæði girt af Erlent „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Innlent Bílslys í Laugardal Innlent Upplifir að þau hafi verið leidd í gildru Innlent Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Innlent Fleiri fréttir Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Holskefla í kortunum Bílslys í Laugardal „Við erum notuð sem hræðsluáróður fyrir verðandi foreldra“ „Maður er skíthræddur um að maður brenni inni“ Núverandi kvikusöfnunartímabil geti dregist á langinn Brennuvargur gengur laus, stórfjölgun krabbameina og í beinni frá Köben Þorgerður telur tilefni til að kalla saman þjóðaröryggisráð Inga eigi að kalla saman þjóðaröryggisráð þegar í stað Skólameistarar styðja ekki breytingar ráðherra Stefnir í lokað þinghald að beiðni mæðgnanna Harmsaga fjölskyldunnar ekkert einsdæmi Örlög hjartanna enn óráðin Troðfyllti stangirnar af amfetamínbasa Forsetahjónin á leið til Finnlands Benti á mikilvægi fyrirmynda þegar kæmi að jafnréttismálum Ekki lengur framsal á fullveldi heldur neytendavernd Mæla hiklaust með lyfinu á meðgöngu ef þörf þykir á Hrædd um að brennuvargur gangi laus í bænum Starfandi forsætisráðherra lítur drónabrölt „grafalvarlegum augum“ Vara við svikapóstum frá Ríkisskattstjóra Dularfullir drónar og umdeildar kenningar um einhverfu og parasetamól Telja sig vita hverjir grímuklæddu mennirnir eru Ferðum aflýst og einni vél snúið við vegna drónaumferðar í Kaupmannahöfn Ætlar að fækka sveitarfélögum fyrir kosningar Aðeins helmingur telur sig við góða heilsu Rannsaka húsbrot og eldsvoða á Sauðárkróki Krefur Reykjavíkurborg um frekari svör vegna fundargerðar Sjá meira