MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Innlent Hótar því að Bandaríkin blandi sér í átökin á Gasa og „drepi þá“ Erlent Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Innlent Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Innlent Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Innlent Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Innlent Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Innlent Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Innlent Refsing Kristjáns Markúsar milduð Innlent Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Innlent Fleiri fréttir Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Hverfið gert að umferðareyju raungerist hugmyndir Strætó Skoðar að tilkynna bensínstöðvamálið til ESA og nýtt líf með fjórhjóli Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Ók á brott eftir að hafa keyrt á hjólandi dreng Átta daga seinkun kostar ríkið nítján milljónir Kærastan áfram í farbanni Viðgerð lokið á stofnstreng Mílu Ný heimildarmynd afhjúpi veikindi vegna flúormengunar og fyrirslátt MAST Annar fundur boðaður í kjaraviðræðum flugumferðarstjóra Vilja úrbætur eftir úttekt á samningum um lokun bensínstöðva Refsing Kristjáns Markúsar milduð Ekkert óeðlilegt að Halla bjóði Xi í heimsókn Segja eins og áður aðeins samið til skamms tíma og leiðrétta ráðherra Bara „random“ að rassskella stjúpdóttur sína og vinkonu hennar Ásýndin að fjölmiðlum hefnist fyrir að gagnrýna ríkisstjórnina Bein útsending: Öryggis- og varnarmál á ráðstefnu almannavarna Ræddi Gasa við Hegseth og bauð honum til Íslands Óttast um geðheilsu foreldra nái breytingarnar fram að ganga Óttast um geðheilsu foreldra og meint aðför stjórnvalda gegn fjölmiðlum Tveir sjúklingar í nánast hverju plássi á bráðamóttökunni Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Umboðsmaður snuprar stjórnvöld Einn vistaður vegna slagsmála ungmenna í Breiðholti Leggjast gegn hlutfallslækkun stuðnings við einkarekna fjölmiðla Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Innlent Hótar því að Bandaríkin blandi sér í átökin á Gasa og „drepi þá“ Erlent Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Innlent Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Innlent Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Innlent Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Innlent Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Innlent Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Innlent Refsing Kristjáns Markúsar milduð Innlent Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Innlent Fleiri fréttir Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Hverfið gert að umferðareyju raungerist hugmyndir Strætó Skoðar að tilkynna bensínstöðvamálið til ESA og nýtt líf með fjórhjóli Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Ók á brott eftir að hafa keyrt á hjólandi dreng Átta daga seinkun kostar ríkið nítján milljónir Kærastan áfram í farbanni Viðgerð lokið á stofnstreng Mílu Ný heimildarmynd afhjúpi veikindi vegna flúormengunar og fyrirslátt MAST Annar fundur boðaður í kjaraviðræðum flugumferðarstjóra Vilja úrbætur eftir úttekt á samningum um lokun bensínstöðva Refsing Kristjáns Markúsar milduð Ekkert óeðlilegt að Halla bjóði Xi í heimsókn Segja eins og áður aðeins samið til skamms tíma og leiðrétta ráðherra Bara „random“ að rassskella stjúpdóttur sína og vinkonu hennar Ásýndin að fjölmiðlum hefnist fyrir að gagnrýna ríkisstjórnina Bein útsending: Öryggis- og varnarmál á ráðstefnu almannavarna Ræddi Gasa við Hegseth og bauð honum til Íslands Óttast um geðheilsu foreldra nái breytingarnar fram að ganga Óttast um geðheilsu foreldra og meint aðför stjórnvalda gegn fjölmiðlum Tveir sjúklingar í nánast hverju plássi á bráðamóttökunni Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Umboðsmaður snuprar stjórnvöld Einn vistaður vegna slagsmála ungmenna í Breiðholti Leggjast gegn hlutfallslækkun stuðnings við einkarekna fjölmiðla Sjá meira