MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Ár frá morðtilrauninni: „Reyndi að drepa mig og það var eins og að drekka vatn fyrir hann“ Innlent Fréttamaður Ríkisútvarpsins sakaður um áreitni Innlent Frelsinu fagnað á fjórhjóli sem Sjúkratryggingar greiða ekki niður Innlent Lögreglan fjarlægði „fátæktargildru“ ÖBÍ Innlent Fella niður vörugjöld á vistvæna bíla en hækka á aðra Innlent Dró strax í land með sölu stýriflauga eftir spjallið við Pútín Erlent Gagnrýnir ummæli Elds Smára: „Slökkvum eldinn“ Innlent Oddný Sv. Björgvinsdóttir er látin Innlent Máttu gauka nafni tengdamóðurinnar að Ásthildi Lóu Innlent Tugi heimila sópaði út á haf í Alaska Erlent Fleiri fréttir Skilji áhyggjurnar Fara fram á gæsluvarðhald yfir meintum brennuvargi Fréttamaður Ríkisútvarpsins sakaður um áreitni Um sé að ræða afturför í jafnréttismálum Fella niður vörugjöld á vistvæna bíla en hækka á aðra Máttu gauka nafni tengdamóðurinnar að Ásthildi Lóu Fimm ár fyrir að stinga mann í tvígang í brjóstið Misskilningur að flugvélin hafi breytt um stefnu vegna veðurs Getur ekki sagt til um hvort hún myndi kvitta undir náðun Kouranis Framtíð PCC á Bakka ekki útséð „Ekki á réttri leið“ samþykki samfélagið fátækt Ár frá morðtilrauninni: „Reyndi að drepa mig og það var eins og að drekka vatn fyrir hann“ Oddný Sv. Björgvinsdóttir er látin Uppsagnir hjá Sýn, staða fjölmiðla og trans dans Miðflokksins Bein útsending: Ætlum við að móta okkar eigin framtíð? Lögreglan fjarlægði „fátæktargildru“ ÖBÍ Yfir þúsund börn bíða eftir því að komast til talmeinafræðings Gagnrýnir ummæli Elds Smára: „Slökkvum eldinn“ Frelsinu fagnað á fjórhjóli sem Sjúkratryggingar greiða ekki niður Áætlanir um málsafgreiðslu ráðuneytis brugðust 26 sinnum Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Hverfið gert að umferðareyju raungerist hugmyndir Strætó Skoðar að tilkynna bensínstöðvamálið til ESA og nýtt líf með fjórhjóli Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Ók á brott eftir að hafa keyrt á hjólandi dreng Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Ár frá morðtilrauninni: „Reyndi að drepa mig og það var eins og að drekka vatn fyrir hann“ Innlent Fréttamaður Ríkisútvarpsins sakaður um áreitni Innlent Frelsinu fagnað á fjórhjóli sem Sjúkratryggingar greiða ekki niður Innlent Lögreglan fjarlægði „fátæktargildru“ ÖBÍ Innlent Fella niður vörugjöld á vistvæna bíla en hækka á aðra Innlent Dró strax í land með sölu stýriflauga eftir spjallið við Pútín Erlent Gagnrýnir ummæli Elds Smára: „Slökkvum eldinn“ Innlent Oddný Sv. Björgvinsdóttir er látin Innlent Máttu gauka nafni tengdamóðurinnar að Ásthildi Lóu Innlent Tugi heimila sópaði út á haf í Alaska Erlent Fleiri fréttir Skilji áhyggjurnar Fara fram á gæsluvarðhald yfir meintum brennuvargi Fréttamaður Ríkisútvarpsins sakaður um áreitni Um sé að ræða afturför í jafnréttismálum Fella niður vörugjöld á vistvæna bíla en hækka á aðra Máttu gauka nafni tengdamóðurinnar að Ásthildi Lóu Fimm ár fyrir að stinga mann í tvígang í brjóstið Misskilningur að flugvélin hafi breytt um stefnu vegna veðurs Getur ekki sagt til um hvort hún myndi kvitta undir náðun Kouranis Framtíð PCC á Bakka ekki útséð „Ekki á réttri leið“ samþykki samfélagið fátækt Ár frá morðtilrauninni: „Reyndi að drepa mig og það var eins og að drekka vatn fyrir hann“ Oddný Sv. Björgvinsdóttir er látin Uppsagnir hjá Sýn, staða fjölmiðla og trans dans Miðflokksins Bein útsending: Ætlum við að móta okkar eigin framtíð? Lögreglan fjarlægði „fátæktargildru“ ÖBÍ Yfir þúsund börn bíða eftir því að komast til talmeinafræðings Gagnrýnir ummæli Elds Smára: „Slökkvum eldinn“ Frelsinu fagnað á fjórhjóli sem Sjúkratryggingar greiða ekki niður Áætlanir um málsafgreiðslu ráðuneytis brugðust 26 sinnum Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Hverfið gert að umferðareyju raungerist hugmyndir Strætó Skoðar að tilkynna bensínstöðvamálið til ESA og nýtt líf með fjórhjóli Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Ók á brott eftir að hafa keyrt á hjólandi dreng Sjá meira