MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Halló kríp, ég er með slæmar fréttir fyrir þig“ Innlent Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Innlent Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Innlent Ástandið ólíðandi í Mjóddinni: „Hvernig upplifun er að mæta á svona salerni?“ Innlent Landhelgisgæslan bíður eftir rússnesku skipi Innlent Fordæmir Snorra harðlega og segir hann gamaldags Innlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent „Þeir sem eru haldnir fordómum eiga ekki að koma nálægt opinberri stefnumótun“ Innlent Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innlent Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Innlent Fleiri fréttir Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Vonbrigði að tillögu um símabann og samræmd próf hafi verið vísað frá Regnbogafánar víða við hún: Umræðan „grátbrosleg en samt grafalvarleg“ Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ „Það logar allt í hinsegin samfélaginu“ Beið í marga mánuði eftir að jarða móður sína Komst upp úr sjónum af sjálfsdáðum Fækka eftirlitsaðilum verulega Baðlón fær ekki að setja upp ljósaskilti við hringveginn Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Bein útsending: Kynna breytingar á eftirliti og mengunarvörnum „Ég er með meiri athygli í tímum og maður lærir miklu betur“ Ekki hægt að byggja endurbætur í Mjóddinni á frasapólitík Vilja samræmd próf og móttökudeildir fyrir innflytjendur Haustið komið og auknar líkur á grjóthruni, aurskriðum og aurflóðum „Þeir sem eru haldnir fordómum eiga ekki að koma nálægt opinberri stefnumótun“ „Ég treysti því að stjórnvöld vakni og hjálpi okkur“ Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Enn fleiri uppsagnir á Bakka og Dóra Björt segir Mjóddina rækilega á dagskrá Nýr matsferill „stórkostlegar fréttir“ að mati formanns Bæta lyftuhúsi við leikskólann og opna ekki fyrr en 2027 Ívar leiðir frekari uppbyggingu Húseigendafélagsins Börnum á bið eftir leikskólaplássi í Reykjavík fækkar milli ára Viðreisn dalar en annars lítil hreyfing á fylgi flokka Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Halló kríp, ég er með slæmar fréttir fyrir þig“ Innlent Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Innlent Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Innlent Ástandið ólíðandi í Mjóddinni: „Hvernig upplifun er að mæta á svona salerni?“ Innlent Landhelgisgæslan bíður eftir rússnesku skipi Innlent Fordæmir Snorra harðlega og segir hann gamaldags Innlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent „Þeir sem eru haldnir fordómum eiga ekki að koma nálægt opinberri stefnumótun“ Innlent Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innlent Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Innlent Fleiri fréttir Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Vonbrigði að tillögu um símabann og samræmd próf hafi verið vísað frá Regnbogafánar víða við hún: Umræðan „grátbrosleg en samt grafalvarleg“ Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ „Það logar allt í hinsegin samfélaginu“ Beið í marga mánuði eftir að jarða móður sína Komst upp úr sjónum af sjálfsdáðum Fækka eftirlitsaðilum verulega Baðlón fær ekki að setja upp ljósaskilti við hringveginn Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Bein útsending: Kynna breytingar á eftirliti og mengunarvörnum „Ég er með meiri athygli í tímum og maður lærir miklu betur“ Ekki hægt að byggja endurbætur í Mjóddinni á frasapólitík Vilja samræmd próf og móttökudeildir fyrir innflytjendur Haustið komið og auknar líkur á grjóthruni, aurskriðum og aurflóðum „Þeir sem eru haldnir fordómum eiga ekki að koma nálægt opinberri stefnumótun“ „Ég treysti því að stjórnvöld vakni og hjálpi okkur“ Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Enn fleiri uppsagnir á Bakka og Dóra Björt segir Mjóddina rækilega á dagskrá Nýr matsferill „stórkostlegar fréttir“ að mati formanns Bæta lyftuhúsi við leikskólann og opna ekki fyrr en 2027 Ívar leiðir frekari uppbyggingu Húseigendafélagsins Börnum á bið eftir leikskólaplássi í Reykjavík fækkar milli ára Viðreisn dalar en annars lítil hreyfing á fylgi flokka Sjá meira