„Þú þarft alltaf að vita, öryggisins vegna, hvar næsta klósett er“

Í dag er Alþjóðlegur vitundardagur tileinkaður bólgusjúkdómum í meltingarvegi. Talið er að yfir 10 milljónir manns í heiminum, þar af um 3,4 milljónir í Evrópu, séu annaðhvort með Crohns-sjúkdóm eða sáraristilbólgu, oft nefnda IBD. CCU-samtökin hafa því komið fyrir fjólubláum salernum víða um bæ til að vekja athygli á sjúkdómunum og afleiðingum þeirra.

Í ár vekja samtökin athygli á því að það eigi ekki að vera neitt feimnismál að tala um sjúkdómana eða það sem þeim fylgir, þótt þeir tengist þörmum og salernisferðum.

„Það er mikilvægt að eyða öllum fordómum og sérstaklega gagnvart umræðu um einkenni sem geta valdið því að fólk beri einhvers konar skömm, segi ekki frá og leiti sér ekki aðstoðar. Með þessari vitundarvakningu vonumst við til að opna enn frekar fyrir jákvæða umræðu með upplýstara samfélagi,“ segir í tilkynningu um vitundarvakninguna.

Ófyrirsjáanleg þörf fyrir aðgengi að salerni

Þar kemur einnig fram að markmið verkefnisins sé að vekja athygli á sjúkdómum sem hafa í för með sér brýna og oft ófyrirsjáanlega þörf fyrir aðgengi að salerni. Margir sem lifa með bólgusjúkdóma í meltingarvegi þurfi að komast á klósett án tafar og skortur á skilningi eða aðgengi getur haft veruleg áhrif á lífsgæði þeirra, þátttöku í samfélaginu og öryggi.

Rætt var við þau Hildi Dís Jónsdóttur Scheving, sem er með Crohns, og Hjalta Þór Davíðsson, sem er með sáraristilbólgu, um þennan alþjóðlega vitundardag í Bítinu á Bylgjunni.

Hildur var um tólf ára þegar einkennin byrjuðu.

„Ég var alltaf veik eftir bekkjarafmæli, alltaf mjög slöpp daginn eftir og miklir verkir. Það er í kringum fermingu sem ég fæ stóra kastið sem varir í nokkrar vikur,“ segir hún og að sjúkdómurinn hafi ágerst eftir það og sem dæmi hafi hún lítið getað mætt á sínu fyrsta ári í menntaskóla.

„Þetta eru rosalegir verkir, loftverkir og krampar,“ segir hún og að aukaverkanir af lyfjunum og sjúkdómnum séu einnig miklar og nefnir örmögnun og liðbólgu.

Hjalti segist ekki hafa upplifað eins mikla verki þó að þeir hafi vissulega verið til staðar.

Missti svo mikið blóð í klósettferðunum

„Mín fyrstu einkenni voru skrítinn magaverkur, ekkert óviðráðanlegur, en svo er það versnandi niðurgangur og svo er komið blóð í niðurganginn og ég er kominn með hita. Það verða svona snjóboltaáhrif,“ segir hann og að sjúkdómurinn hafi svo haldið áfram að versna.

„Að lokum var þetta orðið svo slæmt að það vantaði í mig blóð, ég missti svo mikið í klósettferðunum,“ segir hann. Hann segir, eins og Hildur, að hann upplifi miklar aukaverkanir af lyfjunum. Hann sé til dæmis með psoriasis-bletti víða á líkamanum en það séu sömu líftæknilyf notuð við báðum sjúkdómum.

Hildur segist ekki hafa náð því að verða einkennalaus á lyfjum um árabil. Frá meðgöngu árið 2014 hafi hún ekki farið í sjúkdómshlé. Lyfin gefi aðeins eðlilegra líf en mjög fáir nái að vera alveg einkennalausir.

Þau telja sjúkdóminn að einhverju leyti lífsstílstengdan og að einkennin magnist til dæmis upp við streitu. Hildur segir suma ná bata með mataræði en misjafnt sé hvað hjálpi, sumir séu til dæmis verstir af grænmeti því það geti verið erfitt að melta það. Þannig sé sjúkdómurinn persónubundinn og hver þurfi að prófa sig áfram.

„Ég er einmitt þeim megin að ég fúnkera best á mjög einföldum mat, um leið og ég fæ mér salat, sérstaklega brokkolí, finn ég vel fyrir því, segir Hjalti og að það henti honum alls ekki.

„Það er hægt að hugsa það bara þannig að það séu sem fæstir litir á disknum,“ segir hann og að hann sé svo heppinn að lyfin hafi sett hann í algjört sjúkdómshlé.

Álag og streita versti óvinurinn

Rannsóknir hafa sýnt að tíðni sjúkdómsins jókst eftir 1950 samhliða breytingum í mataræði um allan heim. Hjalti segir lækna ekki endilega alla sammála um það en það sem hann tengi helst við sjúkdóminn sé streita og álag.

„Það er okkar versti óvinur og við búum í umhverfi þar sem er mikil streita og álag. Það er mikill hraði í samfélaginu og miklar kröfur,“ segir hann og það hafi mest áhrif hjá honum að takmarka streitu. Hildur tekur undir þetta.

Hildur segir mesta vesenið við sjúkdóminn að hafa verið þurfa að komast á klósettið og sérstaklega þegar hún var unglingur.

„Fólk var ekkert endilega að trúa manni og maður vissi ekki almennilega hvað var í gangi. Stressið við að ferðast til dæmis, þú þarft alltaf að vita, öryggisins vegna, hvar næsta klósett er, þó að maður sé ekki endilega í kasti,“ segir Hildur.

Þau segja misjafnt hvort fólk fái einhvern fyrirvara og sumir hafi jafnvel engan tíma til að ná á klósettið.

„Ég held að það væri gott að fá skilning og tillit,“ segir Hildur um vitundarvakninguna og tilgang hennar. Þess vegna stígi hún fram og opni sig núna. 22 ár séu frá greiningu og þetta sé það sem henni þyki erfiðast og fólk hugsi sjaldan út í það.

Hörmung að fara í „happy“

Hún nefnir sem dæmi vinahóp sem ætlar í „happy“ í bænum. Það séu fyrir henni algjörar hörmungar.

„Það er ekki gaman að fara út að borða eða fá sér popp í bíó, það getur verið hörmung,“ segir hún og að popp, döðlur og mangó sé til dæmis slæmt fyrir hana. Sumir segja að nikótín hjálpi því það dragi saman æðarnar og Hjalti segir suma greinast þegar þeir hætta að reykja. Þeir haldi sjúkdómnum kannski niðri með því að nota aðrar tegundir nikótíns þó að það sé mikil skaðsemi sem fylgi því.

Þau segja mikinn stuðning í CCU-samtökunum en einnig sé umræðuhópur fyrir fólk sem greinist með þessa sjúkdóma á Facebook.

„Þar er fólk að velta fyrir sér hinu og þessu, á öllum stigum sjúkdómsins,“ segir Hjalti og að það geti verið rosalega gott að geta tengt við aðra og speglað sig í þeim.

Geta greinst á öllum aldri

Hafsteinn Óli Guðnason, meltingarlæknir með sérhæfingu í bólgusjúkdómum á Miðstöð meltingarlækna í Glæsibæ, segir báða sjúkdóma herja á meltingarveginn. Sáraristilbólgan herji á ristilinn á meðan Crohns-sjúkdómurinn geti verið alveg frá vélinda og niður í endaþarm.

„Þannig að það er bara allur meltingarvegurinn.“

Hann segir fólk geta fengið þessa sjúkdóma á öllum aldri en það sé oftast ungt fólk sem greinist með þá.

„Margir láta sig hafa þetta í mörg ár eða mánuði þar til þeir loksins leita sér hjálpar, af því það er alltaf smá skömm í því að vera með niðurgang eða einhver vandamál þarna niðri,“ segir hann og að það sé eitt algengasta einkenni beggja sjúkdóma. Þess vegna skipti verulegu máli fyrir fólk að vita hvar og hvernig aðgengi sé að salernum þegar það þurfi að nota þau. Niðurgangurinn geti komið mjög skyndilega.

„Sumir eru með lausar hægðir nokkrum sinnum á dag og sumir eru mjög slæmir og fara yfir tíu sinnum á dag. Þetta getur endað með innlögn af því að það er svo mikill vökvaskortur og vesen í kringum þetta.“

Hann segir ólíkar leiðir til að greina sjúkdómana. Sáraristilsbólgan birtist fólki yfirleitt í blóðugum hægðum en ekki Crohns. Þá sé fólk frekar verkjað eða hægðir geti jafnvel stöðvast alveg.

„Það getur verið þrenging í meltingarveginum og erfitt fyrir fæðuna að fara í gegn og sumir koma inn af því að þeir eru bara stopp og þurfa að fara í bráðaaðgerð til þess að losa stífluna og sumir enda þá með stóma, annaðhvort varanlegt eða tímabundið.“

Stundum þurfi að leggja fólk inn til að fá stera og vökva í æð og einhverjir fari á líftæknilyf. Í öðrum tilfellum getur bólgan verið svo mikil að ristillinn er hreinlega tekinn í heild eða hluta. Hann segir að með tilkomu líftæknilyfja sé ekki jafn algengt að fólk fari í skurðaðgerð til að fjarlægja ristilinn.

Meðferð betri í dag

„Þetta hefur gert það að verkum að við erum með miklu betri meðferð heldur en fyrir 30 árum síðan og þá eru færri og færri sem þurfa að fara í aðgerð á endanum.“

Lyfin lækni samt sem áður ekki sjúkdóminn heldur haldi honum aðeins niðri. Því geti hann alltaf blossað aftur upp.

„Þetta er krónískur sjúkdómur, fólk getur verið bólgu- og einkennalaust í einn mánuð, fimm ár, 50 ár eða bara allt lífið. En það gæti blossað upp hvenær sem er, þannig að fólk er alltaf í eftirliti hjá meltingarsérfræðingi þegar það er nauðsynlegt og er á þessum lyfjum.“

Alþjóðleg vitundarvakning

Í dag er Alþjóðlegur vitundardagur tileinkaður bólgusjúkdómum í meltingarvegi. Talið er að yfir 10 milljónir manns í heiminum, þar af um 3,4 milljónir í Evrópu, séu annaðhvort með Crohns-sjúkdóm eða sáraristilbólgu, oft nefnda IBD. CCU-samtökin hafa því komið fyrir fjólubláum salernum víða um bæ til að vekja athygli á sjúkdómunum og afleiðingum þeirra.

Í ár vekja samtökin athygli á því að það eigi ekki að vera neitt feimnismál að tala um sjúkdómana eða það sem þeim fylgir, þótt þeir tengist þörmum og salernisferðum.

Með uppsetningu fjólublás salernis í miðbænum vilja samtökin auka vitund almennings um þessi málefni og stuðla að auknum skilningi og samkennd.

CCU er aðildarfélag að EFCCA, en það eru regnhlífarsamtök 46 samtaka um allan heim sem taka þátt í að vekja athygli á sjúkdómunum með ýmsu móti.