Stofnuðu PCOS samtök Íslands: Þessi hópur þurfti málsvara Elísabet Hanna Maríudóttir skrifar 11. febrúar 2022 09:30 Ragnhildur Gunnarsdóttir, formaður samtakanna. Aðsend PCOS samtök Íslands hafa verið stofnuð sem málsvari fyrir hóp þeirra einstaklinga sem eru með sjúkdóminn og er búið að opna á skráningu fyrir meðlimi. Áætlað er að um 10-15% kvenna á frjósemiskeiði séu með PCOS sem gerir þetta einn algengasta innkirtlasjúkdóminn hjá konum. PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu. Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Lífið Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Lífið „Er ég ekki nóg nema ég sé í gervi einhvers annars?“ Menning Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Lífið Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Lífið Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Lífið Króli og Birta eiga von á barni Lífið Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Lífið Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Lífið Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Lífið samstarf Fleiri fréttir Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Króli og Birta eiga von á barni Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Sabrina Carpenter gagnrýnd fyrir að ýta undir hlutgervingu kvenna Bjössi í Mínus er ný rödd Sýnar Hreinar húðvörur sem þú vildir óska að þú hefðir kynnst fyrr Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Gríman og glens í Borgarleikhúsinu Vinsælasta TikTok-stjarna heims handtekin og yfirgefur Bandaríkin Ævintýralega flóknar útskýringar á framtaksleysi og leti Pharoahe Monch með De La Soul á Lóu Skvísaðu þig upp fyrir íslenska sumarið Villi á Benzanum slapp með skrekkinn Átta ára meðgöngu loksins að ljúka Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk „Strákar verða að sýna tilfinningar“ Menningarveisla í allt sumar á Sólheimum „Grínast oft með að ég gaf honum um ellefu ár til að hætta við“ Sjá meira
PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu.
Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Lífið Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Lífið „Er ég ekki nóg nema ég sé í gervi einhvers annars?“ Menning Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Lífið Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Lífið Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Lífið Króli og Birta eiga von á barni Lífið Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Lífið Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Lífið Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Lífið samstarf Fleiri fréttir Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Króli og Birta eiga von á barni Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Sabrina Carpenter gagnrýnd fyrir að ýta undir hlutgervingu kvenna Bjössi í Mínus er ný rödd Sýnar Hreinar húðvörur sem þú vildir óska að þú hefðir kynnst fyrr Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Gríman og glens í Borgarleikhúsinu Vinsælasta TikTok-stjarna heims handtekin og yfirgefur Bandaríkin Ævintýralega flóknar útskýringar á framtaksleysi og leti Pharoahe Monch með De La Soul á Lóu Skvísaðu þig upp fyrir íslenska sumarið Villi á Benzanum slapp með skrekkinn Átta ára meðgöngu loksins að ljúka Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk „Strákar verða að sýna tilfinningar“ Menningarveisla í allt sumar á Sólheimum „Grínast oft með að ég gaf honum um ellefu ár til að hætta við“ Sjá meira
Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12
Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00
Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54