Fjölda foreldra fatlaðra barna hefur verið neitað um niðurgreiðslu á hjóli fyrir börn sín hjá Sjúkratryggingum Íslands, þrátt fyrir að sjúkraþjálfari hafi sótt um. Foreldri langveikrar stúlku segir hjól nauðsynlegt hjálpartæki, sérstaklega fyrir börn sem þarfnast umönnunar allan daginn. Hjólin séu dýr og ekki á færi allra að kaupa þau.

Dóttir Sigurðar Jóhannessonar er með AHC sjúkdóminn sem lýsir sér þannig að hún fær reglulega krampa sem valda ýmiskonar eftirköstum og stundum tímabundinni lömun. Hún er þrettán ára gömul og notast við hjólastól. Lífsgæði hennar eru skert að mörgu leyti en eftir að vinur Sigurðar safnaði fyrir hjóli sem fjölskyldan nýtir sér jókst þroski hennar og umönnun foreldranna varð auðveldari.

Sigurður segist ekki skilja hvers vegna svona mörg fötluð börn fái neitun um niðurgreiðslu á hjóli hjá Sjúkratryggingum. Hjólin kosti frá hálfri milljón upp í rúma milljón.

„Þetta er bara gjörsamlega búið að breyta öllu  varðandi umönnun fyrir Sunnu því að henni líður svo vel á hjólinu og finnst svo gott að fara út að hjóla og um leið og henni líður betur þá líður allri fjölskyldunni betur. Fyrir utan það að hún er búin að þroskast alveg gríðarlega við að geta farið á aðra staði sem hún komst ekki á áður," segir Sigurður. 

Hann segir foreldra fá neitun af ýmsum ástæðum og gefast á endanum upp áþví að reyna. Til að sækja um hjól þurfi sjúkraþjálfari, læknir eða iðjuþjálfari að skila inn umsókn. Hann bendir á aðí Hollandi til dæmis séu hjól sem þessi niðurgreidd að fullu enda talin hjálpartæki fyrir fatlaða.

„Það er dálítið furðulegt ef þú ert að tala um hjálpartæki fyrir fatlað barn þá segir það sig sjálft að oftast geti það ekki hjólað sjálft. Þá fær það ekki hjól af því það þarf einhver að hjálpa þeim. Það má heldur ekki hafa rafmagnsstuðning. Það er bannað. Það er svolítil mótsögn í þessu að vera að niðurgreiða hjálpartæki fyrir fötluð börn en þau mega ekki vera fötluð,“ segir hann.