Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Innlent Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Innlent Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Innlent Friðarviðræður hafnar í Katar og Netanyahu heldur til Washington Erlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Bíll í ljósum logum á Skaganum Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Fleiri fréttir Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Innlent Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Innlent Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Innlent Friðarviðræður hafnar í Katar og Netanyahu heldur til Washington Erlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Bíll í ljósum logum á Skaganum Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Fleiri fréttir Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Sjá meira