Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Var í símanum á 142 kílómetra hraða áður en hann lést Innlent Halla Tómasdóttir tekur stökk í nýrri könnun Prósents Innlent Vaknaði og barnið var horfið Innlent Samfélagið í áfalli vegna málsins Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Læknirinn mátti læsa dætur sínar inni eftir allt saman Innlent „Hvers konar „motherfucking“ óþverri væri þessi guð ef hann er til“ Innlent Mikið vesen á veitingastöðum borgarinnar Innlent Kórónuveirufaraldurinn ekkert miðað við sýklalyfjaónæmi Erlent Minnstu smáatriði úthugsuð og til þess gerð að skapa hughrif Innlent Fleiri fréttir Læknirinn mátti læsa dætur sínar inni eftir allt saman Hvar eru Illugi Jökuls, Hallgrímur Helga, Atli Þór Fanndal? „Hvers konar „motherfucking“ óþverri væri þessi guð ef hann er til“ Var í símanum á 142 kílómetra hraða áður en hann lést Vaknaði og barnið var horfið Mikið vesen á veitingastöðum borgarinnar Halla Tómasdóttir tekur stökk í nýrri könnun Prósents „Algjörlega forkastanlegt“ ef stjórnvöld svari ekki beiðninni Minnstu smáatriði úthugsuð og til þess gerð að skapa hughrif Samfélagið í áfalli vegna málsins Vilja bæta íslenskukennslu fyrir innflytjendur Ragnar Freyr segist hreinsaður af sök Læknir segir að brottvísun muni ógna lífi sjúklings „Er réttur þinn eða mannréttindi að einhver annar deyði þig?“ Kviknaði í bragga á Egilsstöðum Bíó og plokkfiskur á Patreksfirði um hvítasunnuhelgina Meint fjárkúgun, frelsissvipting og líkamsárás Rannsaka alvarlegt ofbeldisbrot í Árnessýslu Pólitíkin, dánaraðstoð, NATO og kosningar á Sprengisandi „Mig langaði bara að drepa þennan mann“ Grunaðir um rán í miðbænum Aðrir frambjóðendur en efstu tveir eigi töluvert langt í land Sauð upp úr milli bónda og dýraverndunarsinna Kappræðurnar höfðu talsverð áhrif á kjósendur Forréttindi að fá að fylgja fólki í gegnum erfiðasta tíma lífsins Vilja breyta fyrirkomulagi við úthlutun plássa „Maður getur varla ímyndað sér hvað þarf að koma til“ Handtaka hælisleitenda og brottrekstur Hollands úr Eurovision Hitaveitulögn sprakk í Breiðholti Leita enn að þeim sem réðu barnabarninu bana Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Var í símanum á 142 kílómetra hraða áður en hann lést Innlent Halla Tómasdóttir tekur stökk í nýrri könnun Prósents Innlent Vaknaði og barnið var horfið Innlent Samfélagið í áfalli vegna málsins Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Læknirinn mátti læsa dætur sínar inni eftir allt saman Innlent „Hvers konar „motherfucking“ óþverri væri þessi guð ef hann er til“ Innlent Mikið vesen á veitingastöðum borgarinnar Innlent Kórónuveirufaraldurinn ekkert miðað við sýklalyfjaónæmi Erlent Minnstu smáatriði úthugsuð og til þess gerð að skapa hughrif Innlent Fleiri fréttir Læknirinn mátti læsa dætur sínar inni eftir allt saman Hvar eru Illugi Jökuls, Hallgrímur Helga, Atli Þór Fanndal? „Hvers konar „motherfucking“ óþverri væri þessi guð ef hann er til“ Var í símanum á 142 kílómetra hraða áður en hann lést Vaknaði og barnið var horfið Mikið vesen á veitingastöðum borgarinnar Halla Tómasdóttir tekur stökk í nýrri könnun Prósents „Algjörlega forkastanlegt“ ef stjórnvöld svari ekki beiðninni Minnstu smáatriði úthugsuð og til þess gerð að skapa hughrif Samfélagið í áfalli vegna málsins Vilja bæta íslenskukennslu fyrir innflytjendur Ragnar Freyr segist hreinsaður af sök Læknir segir að brottvísun muni ógna lífi sjúklings „Er réttur þinn eða mannréttindi að einhver annar deyði þig?“ Kviknaði í bragga á Egilsstöðum Bíó og plokkfiskur á Patreksfirði um hvítasunnuhelgina Meint fjárkúgun, frelsissvipting og líkamsárás Rannsaka alvarlegt ofbeldisbrot í Árnessýslu Pólitíkin, dánaraðstoð, NATO og kosningar á Sprengisandi „Mig langaði bara að drepa þennan mann“ Grunaðir um rán í miðbænum Aðrir frambjóðendur en efstu tveir eigi töluvert langt í land Sauð upp úr milli bónda og dýraverndunarsinna Kappræðurnar höfðu talsverð áhrif á kjósendur Forréttindi að fá að fylgja fólki í gegnum erfiðasta tíma lífsins Vilja breyta fyrirkomulagi við úthlutun plássa „Maður getur varla ímyndað sér hvað þarf að koma til“ Handtaka hælisleitenda og brottrekstur Hollands úr Eurovision Hitaveitulögn sprakk í Breiðholti Leita enn að þeim sem réðu barnabarninu bana Sjá meira