Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Skítkastið var ógeðslegt“ Innlent Skotárás við heimili Drake Erlent Stillir viðtækið á alheimsdögunina Innlent Lífverðir Selenskís sakaðir um að skipuleggja banatilræði Erlent Fleiri fréttir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Þrír handteknir vegna vopnalagabrota og tveir vegna líkamsárásar Beinagrindur og ástarsorg á Bessastöðum Alþjóðanemar neyðist til að vinna svart á Íslandi „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Skítkastið var ógeðslegt“ Innlent Skotárás við heimili Drake Erlent Stillir viðtækið á alheimsdögunina Innlent Lífverðir Selenskís sakaðir um að skipuleggja banatilræði Erlent Fleiri fréttir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Þrír handteknir vegna vopnalagabrota og tveir vegna líkamsárásar Beinagrindur og ástarsorg á Bessastöðum Alþjóðanemar neyðist til að vinna svart á Íslandi „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Sjá meira