Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Gular viðvaranir víðs vegar um landið Veður Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Færeyingar draga í land með ferðamannaskatt Erlent Fleiri fréttir Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Gular viðvaranir víðs vegar um landið Veður Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Færeyingar draga í land með ferðamannaskatt Erlent Fleiri fréttir Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Sjá meira