Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Allkröpp lægð á leiðinni til landsins Veður Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Innlent Strandveiðisjómaður lést Innlent Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Innlent Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Innlent Tugir missa vinnuna í sumar Innlent Snurða hljóp á þráðinn í nótt Innlent Unglingsstúlka lést þegar hestur dró hana eftir jörðinni Erlent Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Innlent Hefur í hótunum við New York vegna „kommúnistans“ Mamdani Erlent Fleiri fréttir Strandveiðisjómaður lést Deila um Suðurnesjalínu 2 fer beint í Hæstarétt Áslaug Arna farin í frí en enginn tekinn við Sviptur prófinu eftir að hafa ekið á 185 Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Sá sem réðst á Ingunni áfrýjar til hæstaréttar Bein útsending: Rektorsskipti í Háskóla Íslands Snurða hljóp á þráðinn í nótt Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Strandveiðibátur sökk úti fyrir Patreksfirði Reynt að ná saman um þinglok og hart deilt um Vorstjörnuna Máttu ekki eyða gögnum fyrr en málum væri lokið á öllum dómstigum Bjórpása í Víkinni og lögreglan í heimsókn í Garðabæ Skoða ekki hvort maður hafi mátt binda barn niður og kitla Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Svörin líklega að finna á Íslandi: Vonlítill um að Jón Þröstur sé á lífi Skjálfti upp á þrjá í Kötlu Fundar með þingflokksformönnum Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Borgin fékk frest til að svara Umboðsmanni um fundargerðarbreytingar Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Tugir missa vinnuna í sumar Segir ráðherra sjálfum í lófa lagið að breyta leikreglum svo ágóðinn rati vestur Segir gömlu samræmdu prófin ekki hafa mælt það sem þurfti Múmínlundurinn verður Ævintýraskógur á meðan leyst er úr höfundarrétti Störf á landsbyggðinni, skortur á sérfræðiþekkingu kennara og óperugala Sektaður fyrir að vera á 101 kílómetra hraða í 101 Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Allkröpp lægð á leiðinni til landsins Veður Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Innlent Strandveiðisjómaður lést Innlent Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Innlent Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Innlent Tugir missa vinnuna í sumar Innlent Snurða hljóp á þráðinn í nótt Innlent Unglingsstúlka lést þegar hestur dró hana eftir jörðinni Erlent Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Innlent Hefur í hótunum við New York vegna „kommúnistans“ Mamdani Erlent Fleiri fréttir Strandveiðisjómaður lést Deila um Suðurnesjalínu 2 fer beint í Hæstarétt Áslaug Arna farin í frí en enginn tekinn við Sviptur prófinu eftir að hafa ekið á 185 Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Sá sem réðst á Ingunni áfrýjar til hæstaréttar Bein útsending: Rektorsskipti í Háskóla Íslands Snurða hljóp á þráðinn í nótt Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Strandveiðibátur sökk úti fyrir Patreksfirði Reynt að ná saman um þinglok og hart deilt um Vorstjörnuna Máttu ekki eyða gögnum fyrr en málum væri lokið á öllum dómstigum Bjórpása í Víkinni og lögreglan í heimsókn í Garðabæ Skoða ekki hvort maður hafi mátt binda barn niður og kitla Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Svörin líklega að finna á Íslandi: Vonlítill um að Jón Þröstur sé á lífi Skjálfti upp á þrjá í Kötlu Fundar með þingflokksformönnum Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Borgin fékk frest til að svara Umboðsmanni um fundargerðarbreytingar Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Tugir missa vinnuna í sumar Segir ráðherra sjálfum í lófa lagið að breyta leikreglum svo ágóðinn rati vestur Segir gömlu samræmdu prófin ekki hafa mælt það sem þurfti Múmínlundurinn verður Ævintýraskógur á meðan leyst er úr höfundarrétti Störf á landsbyggðinni, skortur á sérfræðiþekkingu kennara og óperugala Sektaður fyrir að vera á 101 kílómetra hraða í 101 Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Sjá meira