Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Ætlaði að koma upp um barnaníðing en lenti í klóm hans Innlent Segir lág laun leikskólakennara mýtu Innlent Steinunn Ólína segir landráðamál í uppsiglingu Innlent Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Innlent Hafi líka reynt að bana eldri syni sínum Innlent Steinunn Ólína skýtur föstum skotum á Katrínu Innlent Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Innlent Kínversk ferðaskrifstofa mátti sín lítils gegn TM Innlent Alvarlegt umferðarslys í Eyjafirði Innlent Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Innlent Fleiri fréttir „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Vill rjúfa framkvæmdastopp í orkumálum Kári Stefánsson, ákall um vaxtalækkun og hinsegin list Skemmtiferðaskip um tíu metrum frá strandi við Viðey Kínversk ferðaskrifstofa mátti sín lítils gegn TM Komu litlum fiskibáti til bjargar Þyrlan í loftið vegna slasaðs vélsleðamanns Ætlaði að koma upp um barnaníðing en lenti í klóm hans Alvarlegt umferðarslys í Eyjafirði Segir lág laun leikskólakennara mýtu Alltof mörg börn misstu af bólusetningu við mislingum Leyfisveitingin ekki brot á EES-samningnum Með 19 þúsund MDMA-töflur í ferðatöskunni Hafi líka reynt að bana eldri syni sínum Steinunn Ólína segir landráðamál í uppsiglingu Stofnaði lífi átta manna í hættu „í ábataskyni og á ófyrirleitinn hátt“ Fleiri löggur á leiðinni Seðlabankinn geti ekki annað en lækkað vexti Krefja Seðlabankann um vaxtalækkun Eldur í gámi við Sundabakka Alls konar fabúleringar um vinskapinn við Bjarna Ben Lætur staðar numið í pólitíkinni Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Alþjóðasamvinna á krossgötum: Hvert stefnir Ísland? Þátttaka nemenda í „verkföllum“ skráð sem „óheimil fjarvist“ Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Ætlaði að koma upp um barnaníðing en lenti í klóm hans Innlent Segir lág laun leikskólakennara mýtu Innlent Steinunn Ólína segir landráðamál í uppsiglingu Innlent Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Innlent Hafi líka reynt að bana eldri syni sínum Innlent Steinunn Ólína skýtur föstum skotum á Katrínu Innlent Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Innlent Kínversk ferðaskrifstofa mátti sín lítils gegn TM Innlent Alvarlegt umferðarslys í Eyjafirði Innlent Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Innlent Fleiri fréttir „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Vill rjúfa framkvæmdastopp í orkumálum Kári Stefánsson, ákall um vaxtalækkun og hinsegin list Skemmtiferðaskip um tíu metrum frá strandi við Viðey Kínversk ferðaskrifstofa mátti sín lítils gegn TM Komu litlum fiskibáti til bjargar Þyrlan í loftið vegna slasaðs vélsleðamanns Ætlaði að koma upp um barnaníðing en lenti í klóm hans Alvarlegt umferðarslys í Eyjafirði Segir lág laun leikskólakennara mýtu Alltof mörg börn misstu af bólusetningu við mislingum Leyfisveitingin ekki brot á EES-samningnum Með 19 þúsund MDMA-töflur í ferðatöskunni Hafi líka reynt að bana eldri syni sínum Steinunn Ólína segir landráðamál í uppsiglingu Stofnaði lífi átta manna í hættu „í ábataskyni og á ófyrirleitinn hátt“ Fleiri löggur á leiðinni Seðlabankinn geti ekki annað en lækkað vexti Krefja Seðlabankann um vaxtalækkun Eldur í gámi við Sundabakka Alls konar fabúleringar um vinskapinn við Bjarna Ben Lætur staðar numið í pólitíkinni Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Alþjóðasamvinna á krossgötum: Hvert stefnir Ísland? Þátttaka nemenda í „verkföllum“ skráð sem „óheimil fjarvist“ Sjá meira