Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Börnum haldið innilokuðum í „hryllingshúsi“ í fleiri ár Erlent Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Innlent Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Innlent Mun sjá eftir árásinni alla ævi Innlent Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Innlent Yfirgefa Svíþjóð til að hraða þróun rafmagnsflugvélar Erlent Var svo „þreyttur á öllu“ að hann ákvað að aka inn í þvögu barna Erlent Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Innlent Getur frelsað El Salvador-fangann en vill það ekki Erlent Fleiri fréttir Fulllestað og veikt flutningskerfi raforku Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Vilja móta samfélagið í þágu vinnandi fólks Íslenskum framleiðendum gerðir afarkostir og kröfugöngur verkalýðsins Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Breytt veiðigjaldafrumvarp lagt fram Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Kalla saman ráðherranefnd svo rafmagnsleysi endurtaki sig ekki hér Birgir Guðjónsson er látinn Niðurstöðu um styrkjamálið megi vænta með vorinu „Þetta er mikill merkisdagur fyrir okkur“ Handtóku vopnaðan mann og kröfugöngur verkalýðsins „Ég skipaði þá aðila sem ég taldi hæfasta“ Hátíðardagskrá um allt land á verkalýðsdaginn Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Líkamsárás á veitingastað Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Hornafjörður gæti bjargað flugi Icelandair á Ísafjörð Gefur lítið fyrir tal um fyrningu Brot á trausti gagnvart félögum Lúðvíks sem vilji hjálpa Gætti trúnaðar eftir að erindi tengdamömmunnar barst Mun sjá eftir árásinni alla ævi Segir lögreglumann sem njósnaði hafa gert mistök Frekari breytingar í Valhöll Ofsakláði grípur Spaugstofumenn Lítur málið mjög alvarlegum augum Átta ár fyrir að bana Bryndísi Klöru Hætta framleiðslu innanhúss og segja upp fólki Kristófer Breki nýr formaður Vöku Skýrsla starfshóps um lagaumgjörð hvalveiða tilbúin Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Börnum haldið innilokuðum í „hryllingshúsi“ í fleiri ár Erlent Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Innlent Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Innlent Mun sjá eftir árásinni alla ævi Innlent Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Innlent Yfirgefa Svíþjóð til að hraða þróun rafmagnsflugvélar Erlent Var svo „þreyttur á öllu“ að hann ákvað að aka inn í þvögu barna Erlent Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Innlent Getur frelsað El Salvador-fangann en vill það ekki Erlent Fleiri fréttir Fulllestað og veikt flutningskerfi raforku Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Vilja móta samfélagið í þágu vinnandi fólks Íslenskum framleiðendum gerðir afarkostir og kröfugöngur verkalýðsins Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Breytt veiðigjaldafrumvarp lagt fram Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Kalla saman ráðherranefnd svo rafmagnsleysi endurtaki sig ekki hér Birgir Guðjónsson er látinn Niðurstöðu um styrkjamálið megi vænta með vorinu „Þetta er mikill merkisdagur fyrir okkur“ Handtóku vopnaðan mann og kröfugöngur verkalýðsins „Ég skipaði þá aðila sem ég taldi hæfasta“ Hátíðardagskrá um allt land á verkalýðsdaginn Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Líkamsárás á veitingastað Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Hornafjörður gæti bjargað flugi Icelandair á Ísafjörð Gefur lítið fyrir tal um fyrningu Brot á trausti gagnvart félögum Lúðvíks sem vilji hjálpa Gætti trúnaðar eftir að erindi tengdamömmunnar barst Mun sjá eftir árásinni alla ævi Segir lögreglumann sem njósnaði hafa gert mistök Frekari breytingar í Valhöll Ofsakláði grípur Spaugstofumenn Lítur málið mjög alvarlegum augum Átta ár fyrir að bana Bryndísi Klöru Hætta framleiðslu innanhúss og segja upp fólki Kristófer Breki nýr formaður Vöku Skýrsla starfshóps um lagaumgjörð hvalveiða tilbúin Sjá meira