„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Eiður Þór Árnason skrifar 22. febrúar 2021 21:19 Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir hætti á vinnumarkaðnum svo hún gæti sinnt langveikum syni sínum sem var fyrst ekki hugað langt líf. Góðvild Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. Í dag hófst árvekni- og fjáröflunarátak stuðningssamtakanna Einstakra barna undir slagorðinu „Fyrir utan rammann.” Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma en að sögn samtakanna glíma hátt í 500 íslensk börn og ungmenni við afar sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. „Ég upplifi það að á meðan læknisvísindum hefur fleygt fram og það gerist allt mjög hratt í þeim heimi þá er eins og umhverfið fylgi ekki eftir,“ sagði Sigríður í Bítinu á Bylgjunni. Þar vísar hún einkum til samspils heilbrigðiskerfisins, félagslega kerfisins og menntakerfisins sem hún segir að þurfi að taka mun þéttar utan um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Hún bætir við að foreldrar þurfi oft að hafa mikið fyrir því að fá þá þjónustu sem þeir eigi rétt á og lendi oft á veggjum í kerfinu. Sömu sögu að segja núna og fyrir 23 árum Sigríður var einn stofnmeðlima Einstakra barna árið 1997 en Hrafnkell sonur hennar er í dag 25 ára gamall. Heilagalli hans sem ber heitið sléttheilaheilkenni gerir það að verkum að hann talar ekki og þarf aðstoð við allar daglegar athafnir. Sigríður segist nýlega hafa heyrt móður tveggja ára barns lýsa svipaðri reynslu og hún upplifði á fyrstu árum Hrafnkels. Enn þurfi að sækjast eftir flestallri þjónustu og enn vanti upp á að aðstoð og stuðning við foreldra. Sigríður vill sjá stjórnvöld veita fjölskyldunum barna með langvinna sjúkdóma heildræna aðstoð sem sé aðlöguð að ólíkum og síbreytilegum þörfum þeirra. Sigríður segir að enginn nái að sýna gleði og lotningu líkt og Hrafnkell, þó að hann geti ekki tjáð sig með orðum.Mynd úr Einkasafni „Að það sé bara þinn málastjóri sem geti einfaldlega reddað því sem þarf að redda hér og nú og breytt því eftir því sem þörfunum fleygir. Ég vil sjá manneskju sem heldur í höndina á þér og hún geti leyst málin sem þarf að leysa af því að svo erum við foreldrar ofur bjartsýnir, við viljum alltaf sinna börnunum okkar og við viljum gera allt en það þarf líka svolítið að fylgjast með því að við getum ekkert allt.“ Sigríður segir að foreldrar hafi oft þurft að standa í erfiðri baráttu sem reyni á sálarlífið og margir orðið örmagna þegar hún bætist ofan á umönnun barnanna. „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út á því að reyna allt áður en þeir gefast upp.“ Ekki sé sparnaður í því að veita minni stuðning Sigríður segir það skipta miklu máli að fyrirbyggja að fólk lendi í erfiðum aðstæðum síðar á lífsleiðinni. Það hafi mikil áhrif á foreldra og ekki síður systkini langveikra barna þegar þau fá ekki næga aðstoð og því fylgi ekki síður kostnaður fyrir ríkissjóð. „Ég þurfti til dæmis að yfirgefa vinnumarkaðinn, það eru tapaðar vinnustundir, foreldrarnir upplifa bara vanmátt, vanlíðan og svo endar þetta bara í uppgjöf. Þetta hefur auðvitað áhrif á alla fjölskylduna og þessu fylgir kostnaður fyrir samfélagið. Það kostar okkur gríðarlega mikla peninga þegar fólk er að tapa vinnustundum og við spörum ekki pening með því að styðja ekki við þetta fólk í upphafi og fylgja þeim eftir.“ Sigríður bætir við að fjölmargir sem sinni þessum málaflokki séu vel hæfir og af öllum vilja gerðir en þurfi að starfa innan takmarkanna kerfisins. „Ég upplifði það mjög oft að ég sat bara inn á skrifstofunum og grenjaði eftir hjálp en hana var bara ekkert að fá og það sem gerir okkur svo erfitt fyrir er að þetta er svona eins og bútasaumskerfi. Það er kannski einhver ein áskorun þar sem einhver kemst nógu langt með að vekja athygli og þá er klár einhver reglugerð, en þá þarft þú að passa inn í hana. Við erum svo mörg og með svo margbreytilegar þarfir að við pössum ekki endilega inn í þá lausn og það er alltaf einhver utanvelta.“ Sífellt fleiri börn greinist ung Stuðningsfélagið Einstök börn var stofnað af foreldrum barna sem áttu ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni líkt og áður segir. „Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum,“ segir í tilkynningu frá félaginu. Félagasamtökin fá engan opinberan stuðning og er allt starf á vegum þeirra unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi. Þá veita samtökin ýmsa styrki til félagsmanna. „Æ fleiri börn greinast mjög ung þar sem læknavísindunum fleytir fram. Þannig fá fleiri börn rétta greiningu fyrr en áður var. Við höfum verið að fá inn til okkar um 8-10 börn á mánuði síðustu 2 árin, félagið þarf að vera virkt og styðjandi fyrir hópinn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, í tilkynningu. Hún segir jafnframt að engin landsáætlun sé til um sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda frá árinu 2012. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Innlent Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Innlent Svipar til gamalla óupplýstra rána Innlent Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert Innlent Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Innlent Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Innlent „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Innlent Verulega brugðið yfir Hamraborgarmálinu Innlent „Trúði því ekki að þetta væri ég“ Innlent Hátt í hundrað dauðsföll á þremur árum Innlent Fleiri fréttir „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Aðstoða göngumann á Móskarðshnjúkum Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Ný og glæsileg skólaþyrping byggð á Hellu Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Hádegisfréttir Bylgjunnar Svipar til gamalla óupplýstra rána Sýknaður af ákæru um að hafa tekið í háls barns Bjartur skírdagur fram undan í höfuðborginni Líkamsárás til rannsóknar eftir nóttina Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Vilja koma böndum á bókhald trúfélaga Ferðaóðir Íslendingar þyrpast í ferðalög innanlands sem utan Verulega brugðið yfir Hamraborgarmálinu Hátt í hundrað dauðsföll á þremur árum Týndi vinningshafinn gaf sig fram og græddi níu milljónir Felldu úr gildi friðlýsingu en mátu Mumma ekki vanhæfan Kvöldfréttir Stöðvar 2 Býr á Íslandi en dæmd í sex ára fangelsi í Rússlandi Eldur í Hafnarfirði Haraldur mátti ekki hækka launin en Sigríður ekki heldur lækka þau Læknafélagið mótfallið lögleiðingu dánaraðastoðar „Trúði því ekki að þetta væri ég“ Ekki viss hvort nokkru þurfi að breyta eftir tug milljóna króna þjófnað 546 Grindvíkingar vilja selja Þórkötlu húsið sitt Steinunn Ólína hálfu skrefi frá því að bjóða sig fram Baldur mælist með langmest fylgi Stálu áli í Grindavík en gómaðir af lögreglu Sjá meira
Í dag hófst árvekni- og fjáröflunarátak stuðningssamtakanna Einstakra barna undir slagorðinu „Fyrir utan rammann.” Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma en að sögn samtakanna glíma hátt í 500 íslensk börn og ungmenni við afar sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. „Ég upplifi það að á meðan læknisvísindum hefur fleygt fram og það gerist allt mjög hratt í þeim heimi þá er eins og umhverfið fylgi ekki eftir,“ sagði Sigríður í Bítinu á Bylgjunni. Þar vísar hún einkum til samspils heilbrigðiskerfisins, félagslega kerfisins og menntakerfisins sem hún segir að þurfi að taka mun þéttar utan um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Hún bætir við að foreldrar þurfi oft að hafa mikið fyrir því að fá þá þjónustu sem þeir eigi rétt á og lendi oft á veggjum í kerfinu. Sömu sögu að segja núna og fyrir 23 árum Sigríður var einn stofnmeðlima Einstakra barna árið 1997 en Hrafnkell sonur hennar er í dag 25 ára gamall. Heilagalli hans sem ber heitið sléttheilaheilkenni gerir það að verkum að hann talar ekki og þarf aðstoð við allar daglegar athafnir. Sigríður segist nýlega hafa heyrt móður tveggja ára barns lýsa svipaðri reynslu og hún upplifði á fyrstu árum Hrafnkels. Enn þurfi að sækjast eftir flestallri þjónustu og enn vanti upp á að aðstoð og stuðning við foreldra. Sigríður vill sjá stjórnvöld veita fjölskyldunum barna með langvinna sjúkdóma heildræna aðstoð sem sé aðlöguð að ólíkum og síbreytilegum þörfum þeirra. Sigríður segir að enginn nái að sýna gleði og lotningu líkt og Hrafnkell, þó að hann geti ekki tjáð sig með orðum.Mynd úr Einkasafni „Að það sé bara þinn málastjóri sem geti einfaldlega reddað því sem þarf að redda hér og nú og breytt því eftir því sem þörfunum fleygir. Ég vil sjá manneskju sem heldur í höndina á þér og hún geti leyst málin sem þarf að leysa af því að svo erum við foreldrar ofur bjartsýnir, við viljum alltaf sinna börnunum okkar og við viljum gera allt en það þarf líka svolítið að fylgjast með því að við getum ekkert allt.“ Sigríður segir að foreldrar hafi oft þurft að standa í erfiðri baráttu sem reyni á sálarlífið og margir orðið örmagna þegar hún bætist ofan á umönnun barnanna. „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út á því að reyna allt áður en þeir gefast upp.“ Ekki sé sparnaður í því að veita minni stuðning Sigríður segir það skipta miklu máli að fyrirbyggja að fólk lendi í erfiðum aðstæðum síðar á lífsleiðinni. Það hafi mikil áhrif á foreldra og ekki síður systkini langveikra barna þegar þau fá ekki næga aðstoð og því fylgi ekki síður kostnaður fyrir ríkissjóð. „Ég þurfti til dæmis að yfirgefa vinnumarkaðinn, það eru tapaðar vinnustundir, foreldrarnir upplifa bara vanmátt, vanlíðan og svo endar þetta bara í uppgjöf. Þetta hefur auðvitað áhrif á alla fjölskylduna og þessu fylgir kostnaður fyrir samfélagið. Það kostar okkur gríðarlega mikla peninga þegar fólk er að tapa vinnustundum og við spörum ekki pening með því að styðja ekki við þetta fólk í upphafi og fylgja þeim eftir.“ Sigríður bætir við að fjölmargir sem sinni þessum málaflokki séu vel hæfir og af öllum vilja gerðir en þurfi að starfa innan takmarkanna kerfisins. „Ég upplifði það mjög oft að ég sat bara inn á skrifstofunum og grenjaði eftir hjálp en hana var bara ekkert að fá og það sem gerir okkur svo erfitt fyrir er að þetta er svona eins og bútasaumskerfi. Það er kannski einhver ein áskorun þar sem einhver kemst nógu langt með að vekja athygli og þá er klár einhver reglugerð, en þá þarft þú að passa inn í hana. Við erum svo mörg og með svo margbreytilegar þarfir að við pössum ekki endilega inn í þá lausn og það er alltaf einhver utanvelta.“ Sífellt fleiri börn greinist ung Stuðningsfélagið Einstök börn var stofnað af foreldrum barna sem áttu ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni líkt og áður segir. „Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum,“ segir í tilkynningu frá félaginu. Félagasamtökin fá engan opinberan stuðning og er allt starf á vegum þeirra unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi. Þá veita samtökin ýmsa styrki til félagsmanna. „Æ fleiri börn greinast mjög ung þar sem læknavísindunum fleytir fram. Þannig fá fleiri börn rétta greiningu fyrr en áður var. Við höfum verið að fá inn til okkar um 8-10 börn á mánuði síðustu 2 árin, félagið þarf að vera virkt og styðjandi fyrir hópinn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, í tilkynningu. Hún segir jafnframt að engin landsáætlun sé til um sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda frá árinu 2012.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Innlent Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Innlent Svipar til gamalla óupplýstra rána Innlent Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert Innlent Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Innlent Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Innlent „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Innlent Verulega brugðið yfir Hamraborgarmálinu Innlent „Trúði því ekki að þetta væri ég“ Innlent Hátt í hundrað dauðsföll á þremur árum Innlent Fleiri fréttir „Hvergi í verklagsreglum að við séum að reka fólk í burtu“ Aðstoða göngumann á Móskarðshnjúkum Íbúar Hlíða velta fyrir sér dularfullum hvelli Ný og glæsileg skólaþyrping byggð á Hellu Hamfaragámur Bónus tryggir kældan mat í neyðarástandi Fullkomlega sáttur við ákvörðun sína en útilokar ekkert „Það þarf að stoppa svona menn áður en þeir drepa einhvern“ Hádegisfréttir Bylgjunnar Svipar til gamalla óupplýstra rána Sýknaður af ákæru um að hafa tekið í háls barns Bjartur skírdagur fram undan í höfuðborginni Líkamsárás til rannsóknar eftir nóttina Fjölskylda í norðurljósaleit hrakin á brott af leiðsögumönnum Vilja koma böndum á bókhald trúfélaga Ferðaóðir Íslendingar þyrpast í ferðalög innanlands sem utan Verulega brugðið yfir Hamraborgarmálinu Hátt í hundrað dauðsföll á þremur árum Týndi vinningshafinn gaf sig fram og græddi níu milljónir Felldu úr gildi friðlýsingu en mátu Mumma ekki vanhæfan Kvöldfréttir Stöðvar 2 Býr á Íslandi en dæmd í sex ára fangelsi í Rússlandi Eldur í Hafnarfirði Haraldur mátti ekki hækka launin en Sigríður ekki heldur lækka þau Læknafélagið mótfallið lögleiðingu dánaraðastoðar „Trúði því ekki að þetta væri ég“ Ekki viss hvort nokkru þurfi að breyta eftir tug milljóna króna þjófnað 546 Grindvíkingar vilja selja Þórkötlu húsið sitt Steinunn Ólína hálfu skrefi frá því að bjóða sig fram Baldur mælist með langmest fylgi Stálu áli í Grindavík en gómaðir af lögreglu Sjá meira
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28