„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Eiður Þór Árnason skrifar 22. febrúar 2021 21:19 Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir hætti á vinnumarkaðnum svo hún gæti sinnt langveikum syni sínum sem var fyrst ekki hugað langt líf. Góðvild Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. Í dag hófst árvekni- og fjáröflunarátak stuðningssamtakanna Einstakra barna undir slagorðinu „Fyrir utan rammann.” Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma en að sögn samtakanna glíma hátt í 500 íslensk börn og ungmenni við afar sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. „Ég upplifi það að á meðan læknisvísindum hefur fleygt fram og það gerist allt mjög hratt í þeim heimi þá er eins og umhverfið fylgi ekki eftir,“ sagði Sigríður í Bítinu á Bylgjunni. Þar vísar hún einkum til samspils heilbrigðiskerfisins, félagslega kerfisins og menntakerfisins sem hún segir að þurfi að taka mun þéttar utan um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Hún bætir við að foreldrar þurfi oft að hafa mikið fyrir því að fá þá þjónustu sem þeir eigi rétt á og lendi oft á veggjum í kerfinu. Sömu sögu að segja núna og fyrir 23 árum Sigríður var einn stofnmeðlima Einstakra barna árið 1997 en Hrafnkell sonur hennar er í dag 25 ára gamall. Heilagalli hans sem ber heitið sléttheilaheilkenni gerir það að verkum að hann talar ekki og þarf aðstoð við allar daglegar athafnir. Sigríður segist nýlega hafa heyrt móður tveggja ára barns lýsa svipaðri reynslu og hún upplifði á fyrstu árum Hrafnkels. Enn þurfi að sækjast eftir flestallri þjónustu og enn vanti upp á að aðstoð og stuðning við foreldra. Sigríður vill sjá stjórnvöld veita fjölskyldunum barna með langvinna sjúkdóma heildræna aðstoð sem sé aðlöguð að ólíkum og síbreytilegum þörfum þeirra. Sigríður segir að enginn nái að sýna gleði og lotningu líkt og Hrafnkell, þó að hann geti ekki tjáð sig með orðum.Mynd úr Einkasafni „Að það sé bara þinn málastjóri sem geti einfaldlega reddað því sem þarf að redda hér og nú og breytt því eftir því sem þörfunum fleygir. Ég vil sjá manneskju sem heldur í höndina á þér og hún geti leyst málin sem þarf að leysa af því að svo erum við foreldrar ofur bjartsýnir, við viljum alltaf sinna börnunum okkar og við viljum gera allt en það þarf líka svolítið að fylgjast með því að við getum ekkert allt.“ Sigríður segir að foreldrar hafi oft þurft að standa í erfiðri baráttu sem reyni á sálarlífið og margir orðið örmagna þegar hún bætist ofan á umönnun barnanna. „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út á því að reyna allt áður en þeir gefast upp.“ Ekki sé sparnaður í því að veita minni stuðning Sigríður segir það skipta miklu máli að fyrirbyggja að fólk lendi í erfiðum aðstæðum síðar á lífsleiðinni. Það hafi mikil áhrif á foreldra og ekki síður systkini langveikra barna þegar þau fá ekki næga aðstoð og því fylgi ekki síður kostnaður fyrir ríkissjóð. „Ég þurfti til dæmis að yfirgefa vinnumarkaðinn, það eru tapaðar vinnustundir, foreldrarnir upplifa bara vanmátt, vanlíðan og svo endar þetta bara í uppgjöf. Þetta hefur auðvitað áhrif á alla fjölskylduna og þessu fylgir kostnaður fyrir samfélagið. Það kostar okkur gríðarlega mikla peninga þegar fólk er að tapa vinnustundum og við spörum ekki pening með því að styðja ekki við þetta fólk í upphafi og fylgja þeim eftir.“ Sigríður bætir við að fjölmargir sem sinni þessum málaflokki séu vel hæfir og af öllum vilja gerðir en þurfi að starfa innan takmarkanna kerfisins. „Ég upplifði það mjög oft að ég sat bara inn á skrifstofunum og grenjaði eftir hjálp en hana var bara ekkert að fá og það sem gerir okkur svo erfitt fyrir er að þetta er svona eins og bútasaumskerfi. Það er kannski einhver ein áskorun þar sem einhver kemst nógu langt með að vekja athygli og þá er klár einhver reglugerð, en þá þarft þú að passa inn í hana. Við erum svo mörg og með svo margbreytilegar þarfir að við pössum ekki endilega inn í þá lausn og það er alltaf einhver utanvelta.“ Sífellt fleiri börn greinist ung Stuðningsfélagið Einstök börn var stofnað af foreldrum barna sem áttu ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni líkt og áður segir. „Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum,“ segir í tilkynningu frá félaginu. Félagasamtökin fá engan opinberan stuðning og er allt starf á vegum þeirra unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi. Þá veita samtökin ýmsa styrki til félagsmanna. „Æ fleiri börn greinast mjög ung þar sem læknavísindunum fleytir fram. Þannig fá fleiri börn rétta greiningu fyrr en áður var. Við höfum verið að fá inn til okkar um 8-10 börn á mánuði síðustu 2 árin, félagið þarf að vera virkt og styðjandi fyrir hópinn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, í tilkynningu. Hún segir jafnframt að engin landsáætlun sé til um sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda frá árinu 2012. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 Mest lesið Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Innlent Verkfall flugumferðarstjóra hafið Innlent Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Innlent Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Innlent Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari Innlent Tveggja barna foreldrar verða undanþegnir tekjuskatti Erlent 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Innlent „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ Innlent Trump birti gervigreindarmyndband: Með krúnu á höfði að henda hægðum á mótmælendur Erlent Ár frá morðtilrauninni: „Reyndi að drepa mig og það var eins og að drekka vatn fyrir hann“ Innlent Fleiri fréttir Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Verkfall flugumferðarstjóra hafið Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Nemendur ganga í skrokk á kennurum og kjaradeila enn í hnút Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Þáttur Trumps gífurlega mikilvægur „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ „Málið er fast“ Byggja þarf 5.500 íbúðir á Suðurlandi á næstu 10 árum „Stutt síðan að þeir voru í aðgerðum og ollu þar miklu tjóni“ Verkfallið vonbrigði og grímuklæddir glæpamenn í Louvre Eitt flug á áætlun á verkfallstíma Sprengisandur: Sigurður Ingi hættir, gervigreindarkapphlaup og vaxtamálið Sundabrú minnir á helsta kennileiti Norður-Noregs Kallar eftir handleiðslu og sálgæslu fyrir viðbragðsaðila Verulega áhyggjufull og þorir ekki heim til Bandaríkjanna Breytingar á forystu Framsóknar og fjöldamótmæli vestanhafs Lilja Rannveig nýr ritari Framsóknarflokksins Aðgerðir flugumferðarstjóra muni bitna á fjölda fólks „Það er óákveðið“ „Ég hef aldrei skorast undan ábyrgð“ Býður sig ekki fram til áframhaldandi formennsku Allt bendir til verkfalls Bein útsending: Haustfundur miðstjórnar Framsóknarflokksins Julian Assange í heimsókn á Íslandi Varað við hálku á Hellisheiði Jákvætt að rafvarnarvopn hafi fælingarmátt Sjá meira
Í dag hófst árvekni- og fjáröflunarátak stuðningssamtakanna Einstakra barna undir slagorðinu „Fyrir utan rammann.” Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma en að sögn samtakanna glíma hátt í 500 íslensk börn og ungmenni við afar sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. „Ég upplifi það að á meðan læknisvísindum hefur fleygt fram og það gerist allt mjög hratt í þeim heimi þá er eins og umhverfið fylgi ekki eftir,“ sagði Sigríður í Bítinu á Bylgjunni. Þar vísar hún einkum til samspils heilbrigðiskerfisins, félagslega kerfisins og menntakerfisins sem hún segir að þurfi að taka mun þéttar utan um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Hún bætir við að foreldrar þurfi oft að hafa mikið fyrir því að fá þá þjónustu sem þeir eigi rétt á og lendi oft á veggjum í kerfinu. Sömu sögu að segja núna og fyrir 23 árum Sigríður var einn stofnmeðlima Einstakra barna árið 1997 en Hrafnkell sonur hennar er í dag 25 ára gamall. Heilagalli hans sem ber heitið sléttheilaheilkenni gerir það að verkum að hann talar ekki og þarf aðstoð við allar daglegar athafnir. Sigríður segist nýlega hafa heyrt móður tveggja ára barns lýsa svipaðri reynslu og hún upplifði á fyrstu árum Hrafnkels. Enn þurfi að sækjast eftir flestallri þjónustu og enn vanti upp á að aðstoð og stuðning við foreldra. Sigríður vill sjá stjórnvöld veita fjölskyldunum barna með langvinna sjúkdóma heildræna aðstoð sem sé aðlöguð að ólíkum og síbreytilegum þörfum þeirra. Sigríður segir að enginn nái að sýna gleði og lotningu líkt og Hrafnkell, þó að hann geti ekki tjáð sig með orðum.Mynd úr Einkasafni „Að það sé bara þinn málastjóri sem geti einfaldlega reddað því sem þarf að redda hér og nú og breytt því eftir því sem þörfunum fleygir. Ég vil sjá manneskju sem heldur í höndina á þér og hún geti leyst málin sem þarf að leysa af því að svo erum við foreldrar ofur bjartsýnir, við viljum alltaf sinna börnunum okkar og við viljum gera allt en það þarf líka svolítið að fylgjast með því að við getum ekkert allt.“ Sigríður segir að foreldrar hafi oft þurft að standa í erfiðri baráttu sem reyni á sálarlífið og margir orðið örmagna þegar hún bætist ofan á umönnun barnanna. „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út á því að reyna allt áður en þeir gefast upp.“ Ekki sé sparnaður í því að veita minni stuðning Sigríður segir það skipta miklu máli að fyrirbyggja að fólk lendi í erfiðum aðstæðum síðar á lífsleiðinni. Það hafi mikil áhrif á foreldra og ekki síður systkini langveikra barna þegar þau fá ekki næga aðstoð og því fylgi ekki síður kostnaður fyrir ríkissjóð. „Ég þurfti til dæmis að yfirgefa vinnumarkaðinn, það eru tapaðar vinnustundir, foreldrarnir upplifa bara vanmátt, vanlíðan og svo endar þetta bara í uppgjöf. Þetta hefur auðvitað áhrif á alla fjölskylduna og þessu fylgir kostnaður fyrir samfélagið. Það kostar okkur gríðarlega mikla peninga þegar fólk er að tapa vinnustundum og við spörum ekki pening með því að styðja ekki við þetta fólk í upphafi og fylgja þeim eftir.“ Sigríður bætir við að fjölmargir sem sinni þessum málaflokki séu vel hæfir og af öllum vilja gerðir en þurfi að starfa innan takmarkanna kerfisins. „Ég upplifði það mjög oft að ég sat bara inn á skrifstofunum og grenjaði eftir hjálp en hana var bara ekkert að fá og það sem gerir okkur svo erfitt fyrir er að þetta er svona eins og bútasaumskerfi. Það er kannski einhver ein áskorun þar sem einhver kemst nógu langt með að vekja athygli og þá er klár einhver reglugerð, en þá þarft þú að passa inn í hana. Við erum svo mörg og með svo margbreytilegar þarfir að við pössum ekki endilega inn í þá lausn og það er alltaf einhver utanvelta.“ Sífellt fleiri börn greinist ung Stuðningsfélagið Einstök börn var stofnað af foreldrum barna sem áttu ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni líkt og áður segir. „Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum,“ segir í tilkynningu frá félaginu. Félagasamtökin fá engan opinberan stuðning og er allt starf á vegum þeirra unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi. Þá veita samtökin ýmsa styrki til félagsmanna. „Æ fleiri börn greinast mjög ung þar sem læknavísindunum fleytir fram. Þannig fá fleiri börn rétta greiningu fyrr en áður var. Við höfum verið að fá inn til okkar um 8-10 börn á mánuði síðustu 2 árin, félagið þarf að vera virkt og styðjandi fyrir hópinn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, í tilkynningu. Hún segir jafnframt að engin landsáætlun sé til um sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda frá árinu 2012.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 Mest lesið Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Innlent Verkfall flugumferðarstjóra hafið Innlent Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Innlent Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Innlent Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari Innlent Tveggja barna foreldrar verða undanþegnir tekjuskatti Erlent 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Innlent „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ Innlent Trump birti gervigreindarmyndband: Með krúnu á höfði að henda hægðum á mótmælendur Erlent Ár frá morðtilrauninni: „Reyndi að drepa mig og það var eins og að drekka vatn fyrir hann“ Innlent Fleiri fréttir Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Verkfall flugumferðarstjóra hafið Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Nemendur ganga í skrokk á kennurum og kjaradeila enn í hnút Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Þáttur Trumps gífurlega mikilvægur „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ „Málið er fast“ Byggja þarf 5.500 íbúðir á Suðurlandi á næstu 10 árum „Stutt síðan að þeir voru í aðgerðum og ollu þar miklu tjóni“ Verkfallið vonbrigði og grímuklæddir glæpamenn í Louvre Eitt flug á áætlun á verkfallstíma Sprengisandur: Sigurður Ingi hættir, gervigreindarkapphlaup og vaxtamálið Sundabrú minnir á helsta kennileiti Norður-Noregs Kallar eftir handleiðslu og sálgæslu fyrir viðbragðsaðila Verulega áhyggjufull og þorir ekki heim til Bandaríkjanna Breytingar á forystu Framsóknar og fjöldamótmæli vestanhafs Lilja Rannveig nýr ritari Framsóknarflokksins Aðgerðir flugumferðarstjóra muni bitna á fjölda fólks „Það er óákveðið“ „Ég hef aldrei skorast undan ábyrgð“ Býður sig ekki fram til áframhaldandi formennsku Allt bendir til verkfalls Bein útsending: Haustfundur miðstjórnar Framsóknarflokksins Julian Assange í heimsókn á Íslandi Varað við hálku á Hellisheiði Jákvætt að rafvarnarvopn hafi fælingarmátt Sjá meira
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28