„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“

„Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“

„Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“

Vera ræddi sína reynslu í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í dag. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.

Mikil einangrun

Kristinn Logi sonur Veru er með taugahrörnunarsjúkdóm og er öðrum háður varðandi aðstoð með allar daglegar athafnir. Hann þarf súrefni og er með mettunarmæli og fleiri tæki, hann þarf að nota hjólastól og er ómálga svo hann þarf fulla aðstoð. 

Vera segir að það sé þeim mikilvægt að vera á vinnumarkaði og taka þannig þátt í samfélaginu. Missi fólk tækifærið til að fara út af heimilinu, er heimurinn orðinn svo lítill.

„Það er svo rosalega mikil einangrun.“

Vikuleg hjónakvöld

Með því að vinna sé hægt að taka þátt, miðla einhverju og efla þannig sjálfan sig í leiðinni. Árið 2009 benti félagsráðgjafi þeim á að skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna sé mjög há. Þau ákváðu því að passa vel upp á að hlúa að sambandinu.

„Síðan þá höfum við haldið þriðjudaga heilaga, þriðjudagar eru hjónadagar. Þá fáum við alltaf aðila heim klukkan sex á kvöldin og við förum út af heimilinu.“

Hjónin fara þá eitthvað saman eins og í sund, út að hlaupa, út að borða, í bíó eða annað. Þetta er auðvitað ekki hægt þegar drengurinn er á sjúkrahúsi eða veikur heima. 

„Við eigum bara okkar tíma þar sem við fáum að vera bara við og ekki mamma og pabbi, í smá stund.“

Átta ára barátta

Hjónin eiga ekki rétt á tekjutengdum foreldragreiðslum, vegna þess að drengurinn þeirra var greindur fyrir október árið 2007. 

„Okkur finnst að öll börn eigi að fá að vera börn og öll börn eiga að njóta sama réttar.“

Þau fóru því með málið áfram og á endanum fyrir dómstóla. Þau fóru í gegnum héraðsdóm, hæstirétt og enduðu í Landsrétti. 

„Þetta ferli tók átta ár og lauk með tapi.“

Hægt er að hlusta á viðalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þar ræðir hún meðal annars dómsmálið, NPA þjónustusamninginn, þjónustu á landsbyggðinni og fleira tengt málefnum fatlaðra og langveikra barna.