Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 9. febrúar 2021 21:00 Sigga Heimis segir að skólakerfið á Íslandi eyði miklum peningum í langveik og fötluð börn, en kerfið þyrfti að sprengja upp og byggja upp á nýtt. Mission framleiðsla „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Lífið Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Lífið Öldrun í hársverði - Fríða Rut gefur ráð Lífið samstarf „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Lífið Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Lífið Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Lífið Hágæða merkjavara á geggjuðum afslætti út föstudaginn Lífið samstarf Úr kjallaranum hjá mömmu yfir á stóra sviðið Tónlist Flottasti garður landsins er á Selfossi Lífið samstarf „Greyið, hann þarf að horfa á mig deyja“ Lífið Fleiri fréttir „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Gordon Ramsay gerir upp Íslandsævintýri „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Destiny's Child með óvænta endurkomu Jóhanna Guðrún og Ólafur giftu sig Myndaveisla: Landinn skemmti sér konunglega í Vaglaskógi Bandaríkjaforseti birtir bull í bunkum Óvæntur Johnny Depp heiðraði Ozzy með Alice Cooper „Greyið, hann þarf að horfa á mig deyja“ Krakkatían: Dvergarnir sjö, klukkuturn og plánetur Ragga Holm og Elma giftu sig „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Love Island-stjörnur komnar í hóp Íslandsvina „Við viljum alls ekki fá of marga“ Mannauðsstjórinn segir einnig upp Þungaður LeBron leggst þungt á LeBron „Hefði ekki getað óskað mér fallegri dags“ Litríkur karakter sem var engum líkur Sjá meira
Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Lífið Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Lífið Öldrun í hársverði - Fríða Rut gefur ráð Lífið samstarf „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Lífið Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Lífið Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Lífið Hágæða merkjavara á geggjuðum afslætti út föstudaginn Lífið samstarf Úr kjallaranum hjá mömmu yfir á stóra sviðið Tónlist Flottasti garður landsins er á Selfossi Lífið samstarf „Greyið, hann þarf að horfa á mig deyja“ Lífið Fleiri fréttir „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Gordon Ramsay gerir upp Íslandsævintýri „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Destiny's Child með óvænta endurkomu Jóhanna Guðrún og Ólafur giftu sig Myndaveisla: Landinn skemmti sér konunglega í Vaglaskógi Bandaríkjaforseti birtir bull í bunkum Óvæntur Johnny Depp heiðraði Ozzy með Alice Cooper „Greyið, hann þarf að horfa á mig deyja“ Krakkatían: Dvergarnir sjö, klukkuturn og plánetur Ragga Holm og Elma giftu sig „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Love Island-stjörnur komnar í hóp Íslandsvina „Við viljum alls ekki fá of marga“ Mannauðsstjórinn segir einnig upp Þungaður LeBron leggst þungt á LeBron „Hefði ekki getað óskað mér fallegri dags“ Litríkur karakter sem var engum líkur Sjá meira