Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Innlent Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi Innlent Megrunarlyfin nýjasta vopnið gegn hjartasjúkdómum? Erlent Losnar af réttargeðdeild eftir allt saman Erlent Vænsti maður og harðduglegur Innlent „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Innlent Stefnt að því að ljúka samningaviðræðum um Ölfusárbrú nú í maí Innlent Fjöldi látinna á Gasa á reiki Erlent Fækka þeim tilvikum þar sem skrifa þarf tilvísanir fyrir börn Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Fleiri fréttir Fjórum nígerískum ríkisborgurum flogið til Frankfurt Nær einróma ánægja en spurningum ósvarað um þjóðleikhússtjóra Fækka þeim tilvikum þar sem skrifa þarf tilvísanir fyrir börn Stefnt að því að ljúka samningaviðræðum um Ölfusárbrú nú í maí Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Næsta gos gæti hafist á hverri stundu „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Hið opinbera skuldi sér og öðrum mæðrum afsökunarbeiðni Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Óska eftir tilnefningum um Reykvíking ársins Þvingun úr landi og prestar í kisubúning Veikindi Blessing ekki nógu mikil til að fresta brottvísun Vænsti maður og harðduglegur Spreyjaði málningu á bifreiðar í miðbænum Fluttur með þyrlu til Reykjavíkur eftir árekstur Kaldavatnslaust á Arnarnesi Telur ekki viðeigandi að tjá sig um mál Maríu Sigrúnar Þurfi að gera úrbætur en ástandið verið ýkt Lilja hefur áhyggjur af „nýlenskunni“ á RÚV Lýsa eftir Bandaríkjamanni Bíllinn í happdrætti Ástþórs úr hans eigin smiðju Göngin lokuð á miðvikudagskvöld Tekur til varna eftir stuðningsyfirlýsingu við Katrínu Maðurinn ríkisborgari Möltu Dæmdur fyrir manndráp af gáleysi vegna ofsaaksturs undir áhrifum Áhorf á úrslit Eurovision hríðféll Sýnist stefna í kapphlaup tveggja en útilokar þó ekki vendingar Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Innlent Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi Innlent Megrunarlyfin nýjasta vopnið gegn hjartasjúkdómum? Erlent Losnar af réttargeðdeild eftir allt saman Erlent Vænsti maður og harðduglegur Innlent „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Innlent Stefnt að því að ljúka samningaviðræðum um Ölfusárbrú nú í maí Innlent Fjöldi látinna á Gasa á reiki Erlent Fækka þeim tilvikum þar sem skrifa þarf tilvísanir fyrir börn Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Fleiri fréttir Fjórum nígerískum ríkisborgurum flogið til Frankfurt Nær einróma ánægja en spurningum ósvarað um þjóðleikhússtjóra Fækka þeim tilvikum þar sem skrifa þarf tilvísanir fyrir börn Stefnt að því að ljúka samningaviðræðum um Ölfusárbrú nú í maí Umgengni og viðhorf til fatagáma hafi farið hríðversnandi „Erum hér í kvöld svo þetta gerist ekki í þögn“ Heimafæðingum fjölgar og teljast eðlilegri en áður Sáu ekki andlit huldumanns sem þeir telja vera Pétur Jökul Næsta gos gæti hafist á hverri stundu „Kisuprestar“ á Snæfellsnesi Hið opinbera skuldi sér og öðrum mæðrum afsökunarbeiðni Starfsmaður Sjúkratrygginga grunaður um fjárdrátt Óska eftir tilnefningum um Reykvíking ársins Þvingun úr landi og prestar í kisubúning Veikindi Blessing ekki nógu mikil til að fresta brottvísun Vænsti maður og harðduglegur Spreyjaði málningu á bifreiðar í miðbænum Fluttur með þyrlu til Reykjavíkur eftir árekstur Kaldavatnslaust á Arnarnesi Telur ekki viðeigandi að tjá sig um mál Maríu Sigrúnar Þurfi að gera úrbætur en ástandið verið ýkt Lilja hefur áhyggjur af „nýlenskunni“ á RÚV Lýsa eftir Bandaríkjamanni Bíllinn í happdrætti Ástþórs úr hans eigin smiðju Göngin lokuð á miðvikudagskvöld Tekur til varna eftir stuðningsyfirlýsingu við Katrínu Maðurinn ríkisborgari Möltu Dæmdur fyrir manndráp af gáleysi vegna ofsaaksturs undir áhrifum Áhorf á úrslit Eurovision hríðféll Sýnist stefna í kapphlaup tveggja en útilokar þó ekki vendingar Sjá meira