Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Telur kjördæmin of stór og vill jafna vægi atkvæða Innlent Þyngri dómur fyrir að nauðga barnungri mágkonu Innlent Frederiksen slegin í miðborg Kaupmannahafnar Erlent Dómar vegna manndrápsins í Hafnarfirði þyngdir Innlent „Finnum að það er upplifun einhverra íbúa að okkur sé alveg sama“ Innlent 12 þúsundasti íbúi Árborgar heiðraður Innlent Íbúar óánægðir með borgina sem kemur í veg fyrir Bónusverslun Innlent Strákarnir fengu að fylgjast með verðlaunaafhendingunni Innlent Dómur vegna skotárásar þyngdur verulega Innlent Mótmælendur höfða mál á hendur ríkinu Innlent Fleiri fréttir Telur kjördæmin of stór og vill jafna vægi atkvæða Þyngri dómur fyrir að nauðga barnungri mágkonu 12 þúsundasti íbúi Árborgar heiðraður Dómar vegna manndrápsins í Hafnarfirði þyngdir Krísufundur VG, ónýt stúka og tónleikar í beinni „Finnum að það er upplifun einhverra íbúa að okkur sé alveg sama“ Fluttur á sjúkrahús eftir árekstur nærri Hvalfjarðargöngum Land er hætt að síga í Svartsengi Vinstri græn flýta landsfundi Mótmælendur höfða mál á hendur ríkinu Strandveiðimenn mótmæltu við Alþingishúsið: „Þurfum að gera talsverðar breytingar á kerfinu“ Settu af stað umbótaáætlun sem skilaði ekki árangri Íbúar óánægðir með borgina sem kemur í veg fyrir Bónusverslun Koma upp viðbragðshóp vegna áhrifa kuldakastsins Dómur vegna skotárásar þyngdur verulega Vill upplýsingar um bótasvik öryrkja Kjartan Bjarni skipaður landsréttardómari „Ótímabært“ að segja til um hvort hún sækist eftir forystu Strákarnir fengu að fylgjast með verðlaunaafhendingunni Krefja Vinnslustöðina um 1,5 milljarða króna Þyrla Landhelgisgæslunnar sótti veikan mann í skemmtiferðaskip Óska eftir sameiningarviðræðum þrátt fyrir andstöðu meirihluta Augljóslega þurfi að aðstoða bændur Umsóknum í HA fjölgaði um tuttugu prósent á tveimur árum Stolið af Grænum skátum fyrir tvær til þrjár milljónir á mánuði Ása Laufey skipuð prestur í Háteigskirkju Bjargráð fyrir bændur og ósáttir trillukarlar Hjúkrunarfræðingar fordæma aukið aðgengi að áfengi Læknar sagðir útbýta vottorðum eins og sælgæti Hafró ráðleggur eins prósents hækkun aflamarks þorsks Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Telur kjördæmin of stór og vill jafna vægi atkvæða Innlent Þyngri dómur fyrir að nauðga barnungri mágkonu Innlent Frederiksen slegin í miðborg Kaupmannahafnar Erlent Dómar vegna manndrápsins í Hafnarfirði þyngdir Innlent „Finnum að það er upplifun einhverra íbúa að okkur sé alveg sama“ Innlent 12 þúsundasti íbúi Árborgar heiðraður Innlent Íbúar óánægðir með borgina sem kemur í veg fyrir Bónusverslun Innlent Strákarnir fengu að fylgjast með verðlaunaafhendingunni Innlent Dómur vegna skotárásar þyngdur verulega Innlent Mótmælendur höfða mál á hendur ríkinu Innlent Fleiri fréttir Telur kjördæmin of stór og vill jafna vægi atkvæða Þyngri dómur fyrir að nauðga barnungri mágkonu 12 þúsundasti íbúi Árborgar heiðraður Dómar vegna manndrápsins í Hafnarfirði þyngdir Krísufundur VG, ónýt stúka og tónleikar í beinni „Finnum að það er upplifun einhverra íbúa að okkur sé alveg sama“ Fluttur á sjúkrahús eftir árekstur nærri Hvalfjarðargöngum Land er hætt að síga í Svartsengi Vinstri græn flýta landsfundi Mótmælendur höfða mál á hendur ríkinu Strandveiðimenn mótmæltu við Alþingishúsið: „Þurfum að gera talsverðar breytingar á kerfinu“ Settu af stað umbótaáætlun sem skilaði ekki árangri Íbúar óánægðir með borgina sem kemur í veg fyrir Bónusverslun Koma upp viðbragðshóp vegna áhrifa kuldakastsins Dómur vegna skotárásar þyngdur verulega Vill upplýsingar um bótasvik öryrkja Kjartan Bjarni skipaður landsréttardómari „Ótímabært“ að segja til um hvort hún sækist eftir forystu Strákarnir fengu að fylgjast með verðlaunaafhendingunni Krefja Vinnslustöðina um 1,5 milljarða króna Þyrla Landhelgisgæslunnar sótti veikan mann í skemmtiferðaskip Óska eftir sameiningarviðræðum þrátt fyrir andstöðu meirihluta Augljóslega þurfi að aðstoða bændur Umsóknum í HA fjölgaði um tuttugu prósent á tveimur árum Stolið af Grænum skátum fyrir tvær til þrjár milljónir á mánuði Ása Laufey skipuð prestur í Háteigskirkju Bjargráð fyrir bændur og ósáttir trillukarlar Hjúkrunarfræðingar fordæma aukið aðgengi að áfengi Læknar sagðir útbýta vottorðum eins og sælgæti Hafró ráðleggur eins prósents hækkun aflamarks þorsks Sjá meira