Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Skítkastið var ógeðslegt“ Innlent Stillir viðtækið á alheimsdögunina Innlent Lífverðir Selenskís sakaðir um að skipuleggja banatilræði Erlent Verðhækkanir á döner-kebab eitt helsta áhyggjuefni Þjóðverja Erlent „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Innlent Fleiri fréttir Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Þrír handteknir vegna vopnalagabrota og tveir vegna líkamsárásar Beinagrindur og ástarsorg á Bessastöðum Alþjóðanemar neyðist til að vinna svart á Íslandi „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Skítkastið var ógeðslegt“ Innlent Stillir viðtækið á alheimsdögunina Innlent Lífverðir Selenskís sakaðir um að skipuleggja banatilræði Erlent Verðhækkanir á döner-kebab eitt helsta áhyggjuefni Þjóðverja Erlent „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Innlent Fleiri fréttir Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Þrír handteknir vegna vopnalagabrota og tveir vegna líkamsárásar Beinagrindur og ástarsorg á Bessastöðum Alþjóðanemar neyðist til að vinna svart á Íslandi „Tjónið af þessum slóðaskap hleypur á fleiri milljörðum“ Stóra stundin að renna upp: Bjartsýn en með báða fætur á jörðinni Sanngirnisbótafrumvarpið sé blekking Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Kveikt í papparusli í Glæsibæ Flugfélögin grípa til ráðstafana vegna verkfallsaðgerða Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Ákall frá föður látins fanga og beinagrindur á Bessastöðum Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Örlætisgjörningur ríkislögreglustjóra til tals á þinginu Sjá meira