Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Önnur sprunga opnast Innlent Fundu tennur í aftursætinu á bílaþvottastöð Innlent Að ráðast, eða ráðast ekki, á Moskvu Erlent Gengu að gosinu og óku til Grindavíkur án þess að vera stöðvaðar Innlent Leggur til að frídögum verði fækkað um tvo Erlent Handtekin fyrir að stunda kynlíf með munkum og kúga af þeim fé Erlent Dómstóll ESB staðfestir niðurstöðu varðandi vörumerkið Iceland Innlent Fallegt og ekkert smágos Innlent Sýknaður af ákæru um að nauðga konu í afmælisveislu hennar Innlent Hyggst ekki segja af sér þrátt fyrir reiði vegna Epstein-listans Erlent Fleiri fréttir Strandveiðar bannaðar á morgun Gos í beinni, ósáttir Grindvíkingar og íbúum drekkt í steypu Alvarleg árás með hamri í Reykjavík Sýknaður af ákæru um að nauðga konu í afmælisveislu hennar Varað við fölsuðum töflum sem innihalda hættulega efnablöndu Gengu að gosinu og óku til Grindavíkur án þess að vera stöðvaðar Fundu tennur í aftursætinu á bílaþvottastöð Landa í Grindavíkurhöfn og botna ekkert í lokunum Mikið eldingaveður á Vestfjörðum Eldgosið í heimsmiðlunum: „Ísland: Rýmt“ Enn eitt gosið hafið og íbúar tala um Groundhog Day Kæmi mér ekki á óvart að þetta væri síðasta Sundhnúkagosið Fyrst vöruskemman, nú göngustígar: „Mórallinn er bara ömurlegur“ Skoða hvort gosið breyti heimsókn von der Leyen Dómstóll ESB staðfestir niðurstöðu varðandi vörumerkið Iceland Fallegt og ekkert smágos Önnur sprunga opnast Samhjálp „hálfnuð í mark“ og endurskipuleggur Kaffistofuna Göngumaður slapp ómeiddur úr sjálfheldu við Hestskarð Ólöf Tara yrði hissa en þakklát að gangan sé tileinkuð henni „Ekki bara fávísir hitabeltisbúar sem eru að detta á hausinn“ Yfirleitt Íslendingar sem aki utan vega Skipstjóri handtekinn talinn vera undir áhrifum „Ég var örugglega getinn í Land Rover“ „Valda fleiri húðkrabbameinum en sígarettur lungnakrabbameini“ Göngumaður í sjálfheldu við Hestskarð Ákall um ljósabekkjabann og gengið fyrir Ólöfu Töru Enn rís land í Svartsengi Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Hleypti líklega óvart úr Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Önnur sprunga opnast Innlent Fundu tennur í aftursætinu á bílaþvottastöð Innlent Að ráðast, eða ráðast ekki, á Moskvu Erlent Gengu að gosinu og óku til Grindavíkur án þess að vera stöðvaðar Innlent Leggur til að frídögum verði fækkað um tvo Erlent Handtekin fyrir að stunda kynlíf með munkum og kúga af þeim fé Erlent Dómstóll ESB staðfestir niðurstöðu varðandi vörumerkið Iceland Innlent Fallegt og ekkert smágos Innlent Sýknaður af ákæru um að nauðga konu í afmælisveislu hennar Innlent Hyggst ekki segja af sér þrátt fyrir reiði vegna Epstein-listans Erlent Fleiri fréttir Strandveiðar bannaðar á morgun Gos í beinni, ósáttir Grindvíkingar og íbúum drekkt í steypu Alvarleg árás með hamri í Reykjavík Sýknaður af ákæru um að nauðga konu í afmælisveislu hennar Varað við fölsuðum töflum sem innihalda hættulega efnablöndu Gengu að gosinu og óku til Grindavíkur án þess að vera stöðvaðar Fundu tennur í aftursætinu á bílaþvottastöð Landa í Grindavíkurhöfn og botna ekkert í lokunum Mikið eldingaveður á Vestfjörðum Eldgosið í heimsmiðlunum: „Ísland: Rýmt“ Enn eitt gosið hafið og íbúar tala um Groundhog Day Kæmi mér ekki á óvart að þetta væri síðasta Sundhnúkagosið Fyrst vöruskemman, nú göngustígar: „Mórallinn er bara ömurlegur“ Skoða hvort gosið breyti heimsókn von der Leyen Dómstóll ESB staðfestir niðurstöðu varðandi vörumerkið Iceland Fallegt og ekkert smágos Önnur sprunga opnast Samhjálp „hálfnuð í mark“ og endurskipuleggur Kaffistofuna Göngumaður slapp ómeiddur úr sjálfheldu við Hestskarð Ólöf Tara yrði hissa en þakklát að gangan sé tileinkuð henni „Ekki bara fávísir hitabeltisbúar sem eru að detta á hausinn“ Yfirleitt Íslendingar sem aki utan vega Skipstjóri handtekinn talinn vera undir áhrifum „Ég var örugglega getinn í Land Rover“ „Valda fleiri húðkrabbameinum en sígarettur lungnakrabbameini“ Göngumaður í sjálfheldu við Hestskarð Ákall um ljósabekkjabann og gengið fyrir Ólöfu Töru Enn rís land í Svartsengi Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Hleypti líklega óvart úr Sjá meira