Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ljóst hvar sólin verður um versló og hvar ekki Innlent Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Innlent Banaslys í Þrengslunum Innlent Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Innlent Flugmaðurinn er fundinn Innlent Dæmdur lögreglumaður kenndi neikvæðu umtali samstarfsfélaga um Innlent Varanlegar undanþágur hluti af ESB frá upphafi Innlent Stór skjálfti á Nesjavöllum Innlent „Uppáhaldið“ hans Epsteins mun erfa veldið Erlent Brotlenti í djúpu gili Innlent Fleiri fréttir Verst frétta um hvað felst nákvæmlega í fyrirhuguðum niðurskurði Stjórnlausir skógareldar og vertar sem fagna Á þriðja hundrað þegar greitt atkvæði Brotlenti í djúpu gili Dæmdur lögreglumaður kenndi neikvæðu umtali samstarfsfélaga um Varanlegar undanþágur hluti af ESB frá upphafi Snýr aftur á spítalann í skugga kæru til Landsréttar Flugmaðurinn er fundinn Sækja slasaðan göngumann á Esjuna „Fólk er ekki heimskt“ Sorglegt að ekki hafi tekist að vernda konuna Ljóst hvar sólin verður um versló og hvar ekki Varði helginni á spænskri fjöldahjálparstöð Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Lilja Rafney syrgir eiginmann sinn Fluttur til Danmerkur með alvarleg brunasár Banaslys í Þrengslunum Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Skjálftinn fannst í Grundarfirði og Búðardal Lá á bjöllunum og endaði á því að brjótast inn Stór skjálfti á Nesjavöllum Rennibraut vélarinnar hafi virkjast á flughlaði Ekki gott að möguleg lögbrot hafi fengið að malla árum saman „Fólk bara fór í hina úlpuna sína og brosti“ Umræða í hnút: Hann segir, hún segir, þarna stendur... hvað er rétt? „Alltaf tortryggin gagnvart boði um gull og græna skóga“ „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Strandaglópar á Spáni og vont veður á Brennslunni Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ljóst hvar sólin verður um versló og hvar ekki Innlent Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Innlent Banaslys í Þrengslunum Innlent Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Innlent Flugmaðurinn er fundinn Innlent Dæmdur lögreglumaður kenndi neikvæðu umtali samstarfsfélaga um Innlent Varanlegar undanþágur hluti af ESB frá upphafi Innlent Stór skjálfti á Nesjavöllum Innlent „Uppáhaldið“ hans Epsteins mun erfa veldið Erlent Brotlenti í djúpu gili Innlent Fleiri fréttir Verst frétta um hvað felst nákvæmlega í fyrirhuguðum niðurskurði Stjórnlausir skógareldar og vertar sem fagna Á þriðja hundrað þegar greitt atkvæði Brotlenti í djúpu gili Dæmdur lögreglumaður kenndi neikvæðu umtali samstarfsfélaga um Varanlegar undanþágur hluti af ESB frá upphafi Snýr aftur á spítalann í skugga kæru til Landsréttar Flugmaðurinn er fundinn Sækja slasaðan göngumann á Esjuna „Fólk er ekki heimskt“ Sorglegt að ekki hafi tekist að vernda konuna Ljóst hvar sólin verður um versló og hvar ekki Varði helginni á spænskri fjöldahjálparstöð Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Lilja Rafney syrgir eiginmann sinn Fluttur til Danmerkur með alvarleg brunasár Banaslys í Þrengslunum Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Skjálftinn fannst í Grundarfirði og Búðardal Lá á bjöllunum og endaði á því að brjótast inn Stór skjálfti á Nesjavöllum Rennibraut vélarinnar hafi virkjast á flughlaði Ekki gott að möguleg lögbrot hafi fengið að malla árum saman „Fólk bara fór í hina úlpuna sína og brosti“ Umræða í hnút: Hann segir, hún segir, þarna stendur... hvað er rétt? „Alltaf tortryggin gagnvart boði um gull og græna skóga“ „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Strandaglópar á Spáni og vont veður á Brennslunni Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Sjá meira