Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fannst látinn í tjaldi Innlent Lést á Fimmvörðuhálsi Innlent Lamb að svelta í sjálfheldu: „Það endar bara á því að drepast ef enginn kemur“ Innlent Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Innlent Lúther sagður í haldi vegna kókaínsmygls Innlent Einelti kvenna birtist oft með lúmskari hætti Innlent Björgunarsveitir fara að lambinu: „Vonumst eftir því besta“ Innlent „Hver vill ganga í gjaldþrota ríkjasamband?“ Innlent Hringekjan tekin úr notkun strax eftir slysið Innlent Velja Viljandi villt Innlent Fleiri fréttir Björguðu lambinu sem vildi ært komast til frænda sinna Björgunarsveitir fara að lambinu: „Vonumst eftir því besta“ Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Ósamræmi einkunna: „Við verðum að horfast í augu við það“ Nám í dýralækningum í fyrsta sinn í boði hérlendis Hamagangur meirihlutans minni á norsku Exit-þættina Einelti kvenna birtist oft með lúmskari hætti „Við erum sáttir“: Gönguhóparnir stóðu fyrir sínu Lamb að svelta í sjálfheldu: „Það endar bara á því að drepast ef enginn kemur“ Töluvert um sameiningar lífeyrissjóða upp á síðkastið Andlát í tjaldi og slys á bæjarhátíð Lést á Fimmvörðuhálsi Hringekjan tekin úr notkun strax eftir slysið „Hver vill ganga í gjaldþrota ríkjasamband?“ Fannst látinn í tjaldi Einkunnagjöf, jarðgangagerð og hagræðingaraðgerðir borgarinnar Velja Viljandi villt Var til vandræða og reyndist eftirlýstur Heimilislausir Píratar leita að nýrri Tortúga Kannski rétt að hverfa frá áformum um nýjan sparkvöll við Landakot Lúther sagður í haldi vegna kókaínsmygls „Fyllerísrugl“ endaði með handtöku og beinbroti Árekstur við afleggjara á Norðurlandi vestra „Hefði mátt koma í veg fyrir enn frekari ótta“ Nýtt app til að finna týndar kisur frumsýnt í dag eftir sex ára þróunarvinnu Rapp og dýrðir í Búðardal Nauðsynlegt að rífa stúkuna sem fyrst Bráð veikindi á Fimmvörðuhálsi Ekið á gangandi vegfaranda við Vík Náði ekki símsambandi og hélt af stað gangandi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fannst látinn í tjaldi Innlent Lést á Fimmvörðuhálsi Innlent Lamb að svelta í sjálfheldu: „Það endar bara á því að drepast ef enginn kemur“ Innlent Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Innlent Lúther sagður í haldi vegna kókaínsmygls Innlent Einelti kvenna birtist oft með lúmskari hætti Innlent Björgunarsveitir fara að lambinu: „Vonumst eftir því besta“ Innlent „Hver vill ganga í gjaldþrota ríkjasamband?“ Innlent Hringekjan tekin úr notkun strax eftir slysið Innlent Velja Viljandi villt Innlent Fleiri fréttir Björguðu lambinu sem vildi ært komast til frænda sinna Björgunarsveitir fara að lambinu: „Vonumst eftir því besta“ Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Ósamræmi einkunna: „Við verðum að horfast í augu við það“ Nám í dýralækningum í fyrsta sinn í boði hérlendis Hamagangur meirihlutans minni á norsku Exit-þættina Einelti kvenna birtist oft með lúmskari hætti „Við erum sáttir“: Gönguhóparnir stóðu fyrir sínu Lamb að svelta í sjálfheldu: „Það endar bara á því að drepast ef enginn kemur“ Töluvert um sameiningar lífeyrissjóða upp á síðkastið Andlát í tjaldi og slys á bæjarhátíð Lést á Fimmvörðuhálsi Hringekjan tekin úr notkun strax eftir slysið „Hver vill ganga í gjaldþrota ríkjasamband?“ Fannst látinn í tjaldi Einkunnagjöf, jarðgangagerð og hagræðingaraðgerðir borgarinnar Velja Viljandi villt Var til vandræða og reyndist eftirlýstur Heimilislausir Píratar leita að nýrri Tortúga Kannski rétt að hverfa frá áformum um nýjan sparkvöll við Landakot Lúther sagður í haldi vegna kókaínsmygls „Fyllerísrugl“ endaði með handtöku og beinbroti Árekstur við afleggjara á Norðurlandi vestra „Hefði mátt koma í veg fyrir enn frekari ótta“ Nýtt app til að finna týndar kisur frumsýnt í dag eftir sex ára þróunarvinnu Rapp og dýrðir í Búðardal Nauðsynlegt að rífa stúkuna sem fyrst Bráð veikindi á Fimmvörðuhálsi Ekið á gangandi vegfaranda við Vík Náði ekki símsambandi og hélt af stað gangandi Sjá meira
Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Innlent
Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“
Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Innlent