Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Trump sýndi verkamanni puttann Erlent Vongóð um stuðning Miðflokksins Innlent Spyr hvort það hafi borgað sig að koma Flokki fólksins til valda Innlent Notað á Íslandi þrátt fyrir að hafa mistekist annars staðar Innlent Keyptu tæki sem gæti útskýrt Havana-heilkennið Erlent Fundurinn í Washington gæti reynst örlagaríkur Erlent Borgin beri ábyrgð sem eigandi Innlent Fellur frá máli sínu á hendur Hödd Innlent Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Innlent Ákærður fyrir gróf kynferðisbrot gegn sex ára stúlku Innlent Fleiri fréttir Vongóð um stuðning Miðflokksins Spyr hvort það hafi borgað sig að koma Flokki fólksins til valda Notað á Íslandi þrátt fyrir að hafa mistekist annars staðar Bláklukka bar þremur lömbum á bænum Viðvík í Skagafirði Borgin beri ábyrgð sem eigandi Grænlendingar hnykla vöðvana og altjón í Gufunesi Mál látins manns komið til ákærusviðs Fellur frá máli sínu á hendur Hödd Fjárlögin komi í veg fyrir fjölgun nemenda Upplýsingakerfi liggur niðri og ekki hægt að hafa eftirlit Veittu ökumanni eftirför sem endaði á ljósastaur Neitar að hafa sigað lögmönnum borgarinnar á Pétur Ákærður fyrir gróf kynferðisbrot gegn sex ára stúlku Brugðið vegna ummæla lögreglumanns um Frú Ragnheiði Höfðu fengið ábendingu um fjölda íbúa í Brúnastekk Gæsluvarðhald Grikkjans framlengt Bein útsending: Málþing um aðlögun að loftslagsbreytingum „Vorum bara með húsið í því ástandi sem það var“ Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Umdeild mál á dagskrá og þeim fjölgar Dómur MDE staðfesti að réttarkerfið standi ekki með brotaþolum Engin fleiri mislingatilfelli greinst Borgin firrti sig allri ábyrgð á skemmunni Forsætisnefnd tekur við kvörtunum um ríkisendurskoðanda Ríkið brotlegt í einu máli en sýknað í öðru Gerður höfundur að fræðigrein sem hann skrifaði ekki Bein útsending: Fundur um fyrirhugaða atvinnustefnu Bóndinn í „miklu andlegu ójafnvægi“ þegar hann vanrækti nautgripi sína Vöktuðu rústirnar fram á nótt og fylgjast áfram með Líkamsárás og vinnuslys Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Trump sýndi verkamanni puttann Erlent Vongóð um stuðning Miðflokksins Innlent Spyr hvort það hafi borgað sig að koma Flokki fólksins til valda Innlent Notað á Íslandi þrátt fyrir að hafa mistekist annars staðar Innlent Keyptu tæki sem gæti útskýrt Havana-heilkennið Erlent Fundurinn í Washington gæti reynst örlagaríkur Erlent Borgin beri ábyrgð sem eigandi Innlent Fellur frá máli sínu á hendur Hödd Innlent Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Innlent Ákærður fyrir gróf kynferðisbrot gegn sex ára stúlku Innlent Fleiri fréttir Vongóð um stuðning Miðflokksins Spyr hvort það hafi borgað sig að koma Flokki fólksins til valda Notað á Íslandi þrátt fyrir að hafa mistekist annars staðar Bláklukka bar þremur lömbum á bænum Viðvík í Skagafirði Borgin beri ábyrgð sem eigandi Grænlendingar hnykla vöðvana og altjón í Gufunesi Mál látins manns komið til ákærusviðs Fellur frá máli sínu á hendur Hödd Fjárlögin komi í veg fyrir fjölgun nemenda Upplýsingakerfi liggur niðri og ekki hægt að hafa eftirlit Veittu ökumanni eftirför sem endaði á ljósastaur Neitar að hafa sigað lögmönnum borgarinnar á Pétur Ákærður fyrir gróf kynferðisbrot gegn sex ára stúlku Brugðið vegna ummæla lögreglumanns um Frú Ragnheiði Höfðu fengið ábendingu um fjölda íbúa í Brúnastekk Gæsluvarðhald Grikkjans framlengt Bein útsending: Málþing um aðlögun að loftslagsbreytingum „Vorum bara með húsið í því ástandi sem það var“ Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Umdeild mál á dagskrá og þeim fjölgar Dómur MDE staðfesti að réttarkerfið standi ekki með brotaþolum Engin fleiri mislingatilfelli greinst Borgin firrti sig allri ábyrgð á skemmunni Forsætisnefnd tekur við kvörtunum um ríkisendurskoðanda Ríkið brotlegt í einu máli en sýknað í öðru Gerður höfundur að fræðigrein sem hann skrifaði ekki Bein útsending: Fundur um fyrirhugaða atvinnustefnu Bóndinn í „miklu andlegu ójafnvægi“ þegar hann vanrækti nautgripi sína Vöktuðu rústirnar fram á nótt og fylgjast áfram með Líkamsárás og vinnuslys Sjá meira