Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Orðrómar valda ugg og ótta í Mílanó: „Það eru allir frekar hræddir“ Erlent 20,4 milljarðar til Úkraínu og aukinn stuðningur við Palestínu Innlent Hafi íhugað að gefast upp síðustu vikur Innlent Vill prófa sjálfkeyrandi bíla í Eyjum Innlent Inga um ótta kennara: „Staðan er grafalvarleg“ Innlent Ók viljandi á ástralska þingkonu Erlent Eldur kom upp í verslun í Hafnarfirði Innlent Saka Ingu um skæting og helberan dónaskap Innlent Fyrrum Sósíalistar stýra Ungum vinstri grænum Innlent Þúsundir hvetja til úttektar og ríkissaksóknari íhugar áfrýjun Innlent Fleiri fréttir 20,4 milljarðar til Úkraínu og aukinn stuðningur við Palestínu Vill prófa sjálfkeyrandi bíla í Eyjum Sveitarfélagi ekki skylt að smala ágangsfé úr skógræktarlandi Eldur kom upp í verslun í Hafnarfirði Fyrrum Sósíalistar stýra Ungum vinstri grænum „Leiðinlegt þegar svona kemur upp og Ísland.is verður fyrir höggi“ Hafi íhugað að gefast upp síðustu vikur Ísaksskóli eignast Ísaksskóla Inga um ótta kennara: „Staðan er grafalvarleg“ Jarðskjálftinn 5,2 að stærð Saka Ingu um skæting og helberan dónaskap Kraumar enn í Wolt-sendlum Þúsundir hvetja til úttektar og ríkissaksóknari íhugar áfrýjun Tafir á afhendingu á bóluefni við inflúensu Tilboðum hafnað í glæsibrúna en efnt til samkeppnisviðræðna Tíu mánuðir án ákvörðunar um umönnunarbilið Viðreisn heldur starfsfólkinu en Jón fær 1,3 milljónir til þingstarfa BDSM á Íslandi fordæmir sýknudóm í ofbeldismáli Skoða að útvista rekstri Húsdýragarðsins til einkaaðila Undirskriftasöfnun hafin og ríkissakóknari íhugar áfrýjun Maður hnoðaður til lífs í Sundhöllinni Dómsmálaráðherra fær nýjan aðstoðarmann Íbúarnir höfðu betur Inga opnar fyrir niðurstöður í PISA Lækkar eigin laun Ísland.is-svindlið bjóði hættunni heim Í símanum undir stýri og hljóp í burtu Umhverfisvænna að sleppa óþarfa kurteisi Lokar Hótel Kulusuk eftir að flug hætti frá Íslandi Formaður VG fékk táragas í augun: „Þá er eins og fjandinn sé laus“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Orðrómar valda ugg og ótta í Mílanó: „Það eru allir frekar hræddir“ Erlent 20,4 milljarðar til Úkraínu og aukinn stuðningur við Palestínu Innlent Hafi íhugað að gefast upp síðustu vikur Innlent Vill prófa sjálfkeyrandi bíla í Eyjum Innlent Inga um ótta kennara: „Staðan er grafalvarleg“ Innlent Ók viljandi á ástralska þingkonu Erlent Eldur kom upp í verslun í Hafnarfirði Innlent Saka Ingu um skæting og helberan dónaskap Innlent Fyrrum Sósíalistar stýra Ungum vinstri grænum Innlent Þúsundir hvetja til úttektar og ríkissaksóknari íhugar áfrýjun Innlent Fleiri fréttir 20,4 milljarðar til Úkraínu og aukinn stuðningur við Palestínu Vill prófa sjálfkeyrandi bíla í Eyjum Sveitarfélagi ekki skylt að smala ágangsfé úr skógræktarlandi Eldur kom upp í verslun í Hafnarfirði Fyrrum Sósíalistar stýra Ungum vinstri grænum „Leiðinlegt þegar svona kemur upp og Ísland.is verður fyrir höggi“ Hafi íhugað að gefast upp síðustu vikur Ísaksskóli eignast Ísaksskóla Inga um ótta kennara: „Staðan er grafalvarleg“ Jarðskjálftinn 5,2 að stærð Saka Ingu um skæting og helberan dónaskap Kraumar enn í Wolt-sendlum Þúsundir hvetja til úttektar og ríkissaksóknari íhugar áfrýjun Tafir á afhendingu á bóluefni við inflúensu Tilboðum hafnað í glæsibrúna en efnt til samkeppnisviðræðna Tíu mánuðir án ákvörðunar um umönnunarbilið Viðreisn heldur starfsfólkinu en Jón fær 1,3 milljónir til þingstarfa BDSM á Íslandi fordæmir sýknudóm í ofbeldismáli Skoða að útvista rekstri Húsdýragarðsins til einkaaðila Undirskriftasöfnun hafin og ríkissakóknari íhugar áfrýjun Maður hnoðaður til lífs í Sundhöllinni Dómsmálaráðherra fær nýjan aðstoðarmann Íbúarnir höfðu betur Inga opnar fyrir niðurstöður í PISA Lækkar eigin laun Ísland.is-svindlið bjóði hættunni heim Í símanum undir stýri og hljóp í burtu Umhverfisvænna að sleppa óþarfa kurteisi Lokar Hótel Kulusuk eftir að flug hætti frá Íslandi Formaður VG fékk táragas í augun: „Þá er eins og fjandinn sé laus“ Sjá meira