Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hvarf fyrir tæpum þrjátíu árum og fannst í hopandi jökli Erlent Dánarorsök Ozzy Osbourne ljós Erlent Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Innlent Öryggismyndavélar í svefnherberginu og fyrsta útgáfa af Lolitu á skrifstofunni Erlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent Neyddur til að taka ketamín og sjónvarpi kastað í höfuð hans Innlent Handtekin fyrir ölvunarakstur eftir grænt ljós frá löggunni Innlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Innlent Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Innlent Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Innlent Fleiri fréttir Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Svartaþoka gerir þyrlusveit í útkalli erfitt fyrir Innkalla sælgæti vegna köfnunarhættu Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Öryggissérfræðingur hefur trú á boðuðum aðgerðum í Reynisfjöru Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Færa sig í Kringluna vegna bílastæðaskorts og framkvæmda Tollastríð, makríll og flutningur Blóðbankans Greina ekki frá tilkynntum kynferðisbrotum á Þjóðhátíð strax Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Sektaður vegna kýr sem drapst á leið í sláturhús Minnsti þéttleiki makríls síðan 2010 Tveir skjálftar yfir þrír að stærð Hvar á að grípa niður í fækkun innflytjenda? Blóðbankinn á leið í Kringluna Nokkuð um hávaðaútköll Segja upp og draga úr útgáfu: Óvissan í rekstrinum „því miður aukist mikið“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hvarf fyrir tæpum þrjátíu árum og fannst í hopandi jökli Erlent Dánarorsök Ozzy Osbourne ljós Erlent Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Innlent Öryggismyndavélar í svefnherberginu og fyrsta útgáfa af Lolitu á skrifstofunni Erlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent Neyddur til að taka ketamín og sjónvarpi kastað í höfuð hans Innlent Handtekin fyrir ölvunarakstur eftir grænt ljós frá löggunni Innlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Innlent Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Innlent Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Innlent Fleiri fréttir Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Svartaþoka gerir þyrlusveit í útkalli erfitt fyrir Innkalla sælgæti vegna köfnunarhættu Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Öryggissérfræðingur hefur trú á boðuðum aðgerðum í Reynisfjöru Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Færa sig í Kringluna vegna bílastæðaskorts og framkvæmda Tollastríð, makríll og flutningur Blóðbankans Greina ekki frá tilkynntum kynferðisbrotum á Þjóðhátíð strax Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Sektaður vegna kýr sem drapst á leið í sláturhús Minnsti þéttleiki makríls síðan 2010 Tveir skjálftar yfir þrír að stærð Hvar á að grípa niður í fækkun innflytjenda? Blóðbankinn á leið í Kringluna Nokkuð um hávaðaútköll Segja upp og draga úr útgáfu: Óvissan í rekstrinum „því miður aukist mikið“ Sjá meira