Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hæstiréttur staðfestir dóm yfir móður sem myrti son sinn Innlent Upplausn á Vopnafirði: Starfslok sveitarstjórans, oddviti hættir og rifist á fundum Innlent Leita fórnarlamba fransks barnaníðings sem braut á börnum um allan heim Erlent Talin hafa myrt móður sína og stjúpbróður fyrir skotárásina Erlent Starfsmaður smitaður af berklum: „Þetta var alveg frekar mikið sjokk“ Innlent Ákærður fyrir líkamsárás en lýsir yfir sakleysi Innlent Rúmlega helmingur starfsmanna Félagsbústaða hættur Innlent Ársæll í veikindaleyfi: „Mjög skrýtið að fá sleggju ríkisstjórnar í andlitið“ Innlent Vinna að því að fækka sjúklingum og flytja annað Innlent „Sátt og samlyndi“ um skyndileg starfslok varaslökkviliðsstjóra Innlent Fleiri fréttir Upplausn á Vopnafirði: Starfslok sveitarstjórans, oddviti hættir og rifist á fundum Menntaverðlaun Suðurlands fóru á Hellu Hæstiréttur staðfestir dóm yfir móður sem myrti son sinn Lýsa ófremdarástandi og krefjast aðgerða strax Vinna að því að fækka sjúklingum og flytja annað Mikilvægi Íslands eykst með nýrri aðgerð NATO á norðurslóðum Starfsmaður smitaður af berklum: „Þetta var alveg frekar mikið sjokk“ Fjöldi síma kom á óvart Neyðaróp starfsmanna og leynisímar Réðust í húsleit í leit að þýfi Gripinn með þýfi í fórum sínum og sparkað úr landi Kynnir drög að aðgerðaáætlun til að bregðast við offitu Íslendinga Ársæll í veikindaleyfi: „Mjög skrýtið að fá sleggju ríkisstjórnar í andlitið“ Ákærður fyrir líkamsárás en lýsir yfir sakleysi Ólína fyllir í skarð Margrétar á Bifröst „Sátt og samlyndi“ um skyndileg starfslok varaslökkviliðsstjóra Starfsfólk bráðamóttöku óttist um heilsu sína og öryggi Einfalt að stýra glæpahring frá allt öðru landi Vill að virðisaukaskattur á barnavörur verði látinn fjúka Starfsfólk á bráðamóttöku segist óttast um öryggi sitt Afplánaði of lengi en fær ekki krónu Hæstiréttur fjallar um hryðjuverkamálið svokallaða í dag Rúmlega helmingur starfsmanna Félagsbústaða hættur „Myndi ekki koma mér á óvart ef það færi að gjósa þarna“ Smíða tengibyggingu sem verður hjarta Leifsstöðvar „Aðferðafræðin við þetta mál er alveg galin“ Úkraínumenn á Íslandi minntust Kjartans Sævars Lægðirnar nái ekki til landsins Réðst á fyrrverandi kærasta sinn eftir sambandsslit Fiskúrgangi fargað á útivistarsvæði: „Þetta er náttúrulega bara viðbjóður“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hæstiréttur staðfestir dóm yfir móður sem myrti son sinn Innlent Upplausn á Vopnafirði: Starfslok sveitarstjórans, oddviti hættir og rifist á fundum Innlent Leita fórnarlamba fransks barnaníðings sem braut á börnum um allan heim Erlent Talin hafa myrt móður sína og stjúpbróður fyrir skotárásina Erlent Starfsmaður smitaður af berklum: „Þetta var alveg frekar mikið sjokk“ Innlent Ákærður fyrir líkamsárás en lýsir yfir sakleysi Innlent Rúmlega helmingur starfsmanna Félagsbústaða hættur Innlent Ársæll í veikindaleyfi: „Mjög skrýtið að fá sleggju ríkisstjórnar í andlitið“ Innlent Vinna að því að fækka sjúklingum og flytja annað Innlent „Sátt og samlyndi“ um skyndileg starfslok varaslökkviliðsstjóra Innlent Fleiri fréttir Upplausn á Vopnafirði: Starfslok sveitarstjórans, oddviti hættir og rifist á fundum Menntaverðlaun Suðurlands fóru á Hellu Hæstiréttur staðfestir dóm yfir móður sem myrti son sinn Lýsa ófremdarástandi og krefjast aðgerða strax Vinna að því að fækka sjúklingum og flytja annað Mikilvægi Íslands eykst með nýrri aðgerð NATO á norðurslóðum Starfsmaður smitaður af berklum: „Þetta var alveg frekar mikið sjokk“ Fjöldi síma kom á óvart Neyðaróp starfsmanna og leynisímar Réðust í húsleit í leit að þýfi Gripinn með þýfi í fórum sínum og sparkað úr landi Kynnir drög að aðgerðaáætlun til að bregðast við offitu Íslendinga Ársæll í veikindaleyfi: „Mjög skrýtið að fá sleggju ríkisstjórnar í andlitið“ Ákærður fyrir líkamsárás en lýsir yfir sakleysi Ólína fyllir í skarð Margrétar á Bifröst „Sátt og samlyndi“ um skyndileg starfslok varaslökkviliðsstjóra Starfsfólk bráðamóttöku óttist um heilsu sína og öryggi Einfalt að stýra glæpahring frá allt öðru landi Vill að virðisaukaskattur á barnavörur verði látinn fjúka Starfsfólk á bráðamóttöku segist óttast um öryggi sitt Afplánaði of lengi en fær ekki krónu Hæstiréttur fjallar um hryðjuverkamálið svokallaða í dag Rúmlega helmingur starfsmanna Félagsbústaða hættur „Myndi ekki koma mér á óvart ef það færi að gjósa þarna“ Smíða tengibyggingu sem verður hjarta Leifsstöðvar „Aðferðafræðin við þetta mál er alveg galin“ Úkraínumenn á Íslandi minntust Kjartans Sævars Lægðirnar nái ekki til landsins Réðst á fyrrverandi kærasta sinn eftir sambandsslit Fiskúrgangi fargað á útivistarsvæði: „Þetta er náttúrulega bara viðbjóður“ Sjá meira