Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Innlent Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Innlent „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Innlent Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Innlent Bandaríkjastjórn lokar á aðgang erlendra ríkisborgara Innlent „Afleiðingarnar muni vara í einhver ár jafnvel“ Erlent Þremur skemmtistöðum lokað í sameiginlegum aðgerðum Innlent „Okkur er gert að vera áfram í drullusvaðinu á Sævarhöfða“ Innlent Áfall fyrir bæjarfélagið Innlent Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Innlent Fleiri fréttir Fólk þurfi að gæta sín þegar það leigir íbúðina út í ágúst Skjálfti í Bárðarbungu að stærð 4,8 Límdu efnin á fætur sína Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Krapvélar í yfirvinnu í góða veðrinu Bandaríkjastjórn lokar á aðgang erlendra ríkisborgara Áfall fyrir bæjarfélagið „Okkur er gert að vera áfram í drullusvaðinu á Sævarhöfða“ Lokað vegna skorts á starfsleyfi „Við horfum bjartsýn fram á veg“ Þrjár aflýsingar hjá Icelandair Hægt að skoða þyrlur og sprengjuleitarbúnað Gæslunnar Viðgerð Herjólfs dregst um þrjár vikur: „Vonum að þetta fari nú að verða búið“ Tilgangslaust stríð og æfir hjólabúar „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Hlaðvarparar hrósa sigri: „Logi er greinilega nettur gæi“ Bein útsending: Brautskráning Háskóla Íslands Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Þremur skemmtistöðum lokað í sameiginlegum aðgerðum Eldhaf gaus upp í vélarrúmi og skipið rak í þrjá tíma Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Ríkisstjórnin ýmist bensínlaus bátur eða á leikskóla í platheimi Friðarsamkomulag, rauð ljós á Sæbraut og ógeðfelldar lýsingar í dómsal Njósnarar enn í lögsögunni Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt „Af hverju má ég vera í Hveragerði en Grindvíkingar ekki í Grindavík?“ Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Innlent Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Innlent „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Innlent Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Innlent Bandaríkjastjórn lokar á aðgang erlendra ríkisborgara Innlent „Afleiðingarnar muni vara í einhver ár jafnvel“ Erlent Þremur skemmtistöðum lokað í sameiginlegum aðgerðum Innlent „Okkur er gert að vera áfram í drullusvaðinu á Sævarhöfða“ Innlent Áfall fyrir bæjarfélagið Innlent Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Innlent Fleiri fréttir Fólk þurfi að gæta sín þegar það leigir íbúðina út í ágúst Skjálfti í Bárðarbungu að stærð 4,8 Límdu efnin á fætur sína Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Krapvélar í yfirvinnu í góða veðrinu Bandaríkjastjórn lokar á aðgang erlendra ríkisborgara Áfall fyrir bæjarfélagið „Okkur er gert að vera áfram í drullusvaðinu á Sævarhöfða“ Lokað vegna skorts á starfsleyfi „Við horfum bjartsýn fram á veg“ Þrjár aflýsingar hjá Icelandair Hægt að skoða þyrlur og sprengjuleitarbúnað Gæslunnar Viðgerð Herjólfs dregst um þrjár vikur: „Vonum að þetta fari nú að verða búið“ Tilgangslaust stríð og æfir hjólabúar „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Hlaðvarparar hrósa sigri: „Logi er greinilega nettur gæi“ Bein útsending: Brautskráning Háskóla Íslands Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Þremur skemmtistöðum lokað í sameiginlegum aðgerðum Eldhaf gaus upp í vélarrúmi og skipið rak í þrjá tíma Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Ríkisstjórnin ýmist bensínlaus bátur eða á leikskóla í platheimi Friðarsamkomulag, rauð ljós á Sæbraut og ógeðfelldar lýsingar í dómsal Njósnarar enn í lögsögunni Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt „Af hverju má ég vera í Hveragerði en Grindvíkingar ekki í Grindavík?“ Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Sjá meira