Upplýst samþykki um vinnslu persónuupplýsinga liggi til grundvallar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 14. maí 2018 15:35 Starfshópurinn skilaði ráðherra tillögum sínum. Stjórnarráðið „Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins. Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið „Það eru alltaf einhverjar árásir í þessari blokk“ Innlent „Hverskonar meðferð er þetta á fötluðu barninu mínu?“ Innlent Þingmaður úðaði eyrnameðali fyrir hunda í kokið á sér Innlent Sósíalistar tortími mögulega sjálfum sér Innlent Þorbjörg segir Úlfar hengja bakara fyrir smið Innlent Kviknaði í bíl á miðjum vegi Innlent Sérsveit handtók vopnaðan mann Innlent Tveir fluttir á slysadeild eftir bílveltu á Reykjanesbraut Innlent „Mál að linni“ Innlent Framtíð vararíkissaksóknara ræðst á allra næstu dögum Innlent Fleiri fréttir Bara einn sagt af sér og það sé Úlfar 40 ár frá Íslandsgöngu Reynis Péturs – Kristján Atli gengur í sumar Ferðamenn hljóti að gera grín að Íslendingum „Mál að linni“ „Hverskonar meðferð er þetta á fötluðu barninu mínu?“ Tveir fluttir á slysadeild eftir bílveltu á Reykjanesbraut Fluttur á slysadeild eftir flogakast við akstur Sorgarsaga móður, forljótir varðturnar og Reynir Pétur í essinu sínu „Það eru alltaf einhverjar árásir í þessari blokk“ Stefnt að nýjum og glæsilegum miðbæ í Grundarfirði Kviknaði í bíl á miðjum vegi Framtíð vararíkissaksóknara ræðst á allra næstu dögum Þorbjörg segir Úlfar hengja bakara fyrir smið Sósíalistar tortími mögulega sjálfum sér Dómsmálaráðherra tjáir sig um ummæli Úlfars Úr Kvennaskólanum í píparann Afsögn Úlfars og afstaða Íslands til ástandsins á Gasa Sérsveit handtók vopnaðan mann Tóku á móti tveimur börnum á innan við klukkustund Steinn reistur við með eins konar blöðrum Elsti hestur landsins er 36 vetra með tennur og hófa í fínu standi Vannærð börn svelti eða verði læknanlegum sjúkdómum að bráð „Þú hakkar ekki á tóman maga“ Kveður Glerártorg eftir sautján ár Þingmaður úðaði eyrnameðali fyrir hunda í kokið á sér „Hafa ekki lyft litla fingri í máli Oscars“ Dúxinn fjarri góðu gamni Brottvísun Oscars, skortur á kvenhökkurum og hundgamall hestur Vísar ásökunum um smölun aftur til sendanda Skjálftinn reyndist 5,1 og fannst frá Skaganum að Hellu Sjá meira
„Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið „Það eru alltaf einhverjar árásir í þessari blokk“ Innlent „Hverskonar meðferð er þetta á fötluðu barninu mínu?“ Innlent Þingmaður úðaði eyrnameðali fyrir hunda í kokið á sér Innlent Sósíalistar tortími mögulega sjálfum sér Innlent Þorbjörg segir Úlfar hengja bakara fyrir smið Innlent Kviknaði í bíl á miðjum vegi Innlent Sérsveit handtók vopnaðan mann Innlent Tveir fluttir á slysadeild eftir bílveltu á Reykjanesbraut Innlent „Mál að linni“ Innlent Framtíð vararíkissaksóknara ræðst á allra næstu dögum Innlent Fleiri fréttir Bara einn sagt af sér og það sé Úlfar 40 ár frá Íslandsgöngu Reynis Péturs – Kristján Atli gengur í sumar Ferðamenn hljóti að gera grín að Íslendingum „Mál að linni“ „Hverskonar meðferð er þetta á fötluðu barninu mínu?“ Tveir fluttir á slysadeild eftir bílveltu á Reykjanesbraut Fluttur á slysadeild eftir flogakast við akstur Sorgarsaga móður, forljótir varðturnar og Reynir Pétur í essinu sínu „Það eru alltaf einhverjar árásir í þessari blokk“ Stefnt að nýjum og glæsilegum miðbæ í Grundarfirði Kviknaði í bíl á miðjum vegi Framtíð vararíkissaksóknara ræðst á allra næstu dögum Þorbjörg segir Úlfar hengja bakara fyrir smið Sósíalistar tortími mögulega sjálfum sér Dómsmálaráðherra tjáir sig um ummæli Úlfars Úr Kvennaskólanum í píparann Afsögn Úlfars og afstaða Íslands til ástandsins á Gasa Sérsveit handtók vopnaðan mann Tóku á móti tveimur börnum á innan við klukkustund Steinn reistur við með eins konar blöðrum Elsti hestur landsins er 36 vetra með tennur og hófa í fínu standi Vannærð börn svelti eða verði læknanlegum sjúkdómum að bráð „Þú hakkar ekki á tóman maga“ Kveður Glerártorg eftir sautján ár Þingmaður úðaði eyrnameðali fyrir hunda í kokið á sér „Hafa ekki lyft litla fingri í máli Oscars“ Dúxinn fjarri góðu gamni Brottvísun Oscars, skortur á kvenhökkurum og hundgamall hestur Vísar ásökunum um smölun aftur til sendanda Skjálftinn reyndist 5,1 og fannst frá Skaganum að Hellu Sjá meira
BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30
Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45
Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30
Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00