Upplýst samþykki um vinnslu persónuupplýsinga liggi til grundvallar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 14. maí 2018 15:35 Starfshópurinn skilaði ráðherra tillögum sínum. Stjórnarráðið „Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins. Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innlent Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“ Erlent Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Innlent Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Innlent Málverk stolið af nasistum fannst í argentínskri fasteignaauglýsingu Erlent Kallar bandarískan erindreka á teppið vegna Grænlandsmála Erlent Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Innlent 50 prósenta tollar á indverskar vörur taka gildi í Bandaríkjunum Erlent Lögfesta bann gegn símanotkun í skólum Erlent Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Innlent Fleiri fréttir Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innbrot og slagsmál í miðborginni Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði „Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa" Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína „Það er bara allt á floti hérna alls staðar“ Fjárhús varð öldugangi að bráð Sveinn nýr formaður stjórnar Landspítalans Heimsótti foreldra Matthíasar: Sagðist sjálfur hafa átt hugmynd að lögmannaskiptum Milljónirnar 22 voru enn í hraðbankanum þegar hann fannst Fresta byggingu annarrar heilsugæslu um fimm ár hið minnsta Afsökunarbeiðni Sigríðar Bjarkar skipti sköpum Hunsa rauða ljósið í Reynisfjöru: „Er að setja sig í mjög meðvitaða hættu“ Sagði til myndbönd af Matthíasi að berja menn í tálbeituaðgerðum „Stórsigur fyrir réttlæti“ Þýskur herforingi í heimsókn á Íslandi Mannekla hjá lögreglu engin afsökun fyrir fyrningu mála Skoða hvort hægt sé að beita Ísrael refsiaðgerðum Gufunesmálið, Mannréttindadómstóll Evrópu og Sjálfstæðisflokkur stærstur í borginni Móðir um sakborning: „Matthías er blíður og góður“ Sjá meira
„Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innlent Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“ Erlent Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Innlent Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Innlent Málverk stolið af nasistum fannst í argentínskri fasteignaauglýsingu Erlent Kallar bandarískan erindreka á teppið vegna Grænlandsmála Erlent Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Innlent 50 prósenta tollar á indverskar vörur taka gildi í Bandaríkjunum Erlent Lögfesta bann gegn símanotkun í skólum Erlent Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Innlent Fleiri fréttir Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innbrot og slagsmál í miðborginni Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði „Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa" Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína „Það er bara allt á floti hérna alls staðar“ Fjárhús varð öldugangi að bráð Sveinn nýr formaður stjórnar Landspítalans Heimsótti foreldra Matthíasar: Sagðist sjálfur hafa átt hugmynd að lögmannaskiptum Milljónirnar 22 voru enn í hraðbankanum þegar hann fannst Fresta byggingu annarrar heilsugæslu um fimm ár hið minnsta Afsökunarbeiðni Sigríðar Bjarkar skipti sköpum Hunsa rauða ljósið í Reynisfjöru: „Er að setja sig í mjög meðvitaða hættu“ Sagði til myndbönd af Matthíasi að berja menn í tálbeituaðgerðum „Stórsigur fyrir réttlæti“ Þýskur herforingi í heimsókn á Íslandi Mannekla hjá lögreglu engin afsökun fyrir fyrningu mála Skoða hvort hægt sé að beita Ísrael refsiaðgerðum Gufunesmálið, Mannréttindadómstóll Evrópu og Sjálfstæðisflokkur stærstur í borginni Móðir um sakborning: „Matthías er blíður og góður“ Sjá meira
BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30
Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45
Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30
Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00