BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. mars 2018 19:30 Árið 2014 voru amma Önnu Margrétar Bjarnadóttur og móðurbróðir með krabbamein. Á sama tíma greindist mamma hennar í annað skipti með krabbamein. „Þegar hún er á dánarbeðinu þá greinist ung frænka mín. Þá fær hún að vita að BRCA2 er í fjölskyldunni okkar," segir Anna Margrét. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Af þessum hópi er talið að um 2400 manns séu með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni en stökkbreytingin eykur meðal annars líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Eftir dauðsföllin í fjölskyldunni fór Anna Margrét í rannsókn og fékk að vita að hún bæri genið. „Og auðvitað bregður manni en á sama tíma fær maður ákveðið vald og vitund og getur gripið inn í.“ Og það gerði Anna. Hún lét fjarlægja brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara en eftir aðgerðina fann hún að það vantaði meiri umræðu um BRCA og ákvað í samstarfi við Brakkasamtökin á Íslandi að standa fyrir alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður í Veröld - Húsi Vigdísar um næstu helgi. Þar verður til að mynda rætt um áfallið sem fjölskyldan getur orðið fyrir.Anna Margrét ásamt fjölskyldu sinni rétt fyrir aðgerðina stóru.„Auðvitað veltir maður fyrir sér hvort börnin beri genin og á ráðstefnunni við munum ræða hvernig við ræðum við börnin og unglingana um það að vera mögulegur arfberi," segir Anna en fólk getur látið athuga það um 20-25 ára aldur. Anna á þrjú börn og hefur rætt þetta við þau öll. „Við yngstu börnin mín þá ræddi ég dauðsföllin í fjölskyldunni en að ég ætlaði að grípa inn í svo ég fái ekki krabbamein. Unglingurinn vildi vita meira og ég talaði hreinskilningslega við hann um að hann gæti verið með genið.“ Allar frekari upplýsingar um fyrirlestra á ráðstefnunni Á Brakkann að sækja og heimildamyndir sem verða sýndar í tengslum við hana má finna á heimasíðu Brakkasamtakanna. Mest lesið Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Innlent Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Innlent Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Innlent Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir Innlent Réttað yfir tíu sem segja frönsku forsetafrúna vera karlmann Erlent Hljóp út í örvæntingu „með lífið í poka“ Erlent „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Innlent Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Innlent Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Innlent Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Innlent Fleiri fréttir Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Áhyggjur af lánaframboði og ógnarlangar biðraðir Vara við ferðum á Fagradalsfjall þar sem aðstæður geti orðið hættulegar Kristmundur verður lögreglustjóri á Austurlandi „Vonandi klárast þetta á morgun“ Sá látni var á rjúpnaveiðum þegar hann varð fyrir voðaskotinu Kvartanir mannsins um ómannúðlega meðferð áður til skoðunar hjá NEL Ungi ökumaðurinn á Ísafirði úr lífshættu Nefnd SÞ gegn pyndingum skráir erindi hælisleitenda sem vísað var frá Íslandi Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Alger óvissa í lánamálum og margra tíma bið eftir dekkjaskiptum Kláfur á Ísafirði fari í opinbera kynningu Hófu ekki rannsókn á heimilisofbeldi fyrir misskilning Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Komu innlyksa mæðginum til bjargar í Landmannalaugum Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Garðheimar ljósið í myrkrinu við meinta gímaldsgötu Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Brennu–Njáls saga vekur alltaf lukku í Hvolsskóla Bresk freigáta í Akureyrarhöfn Beittur piparúða í fangaklefa, hótað með rafbyssu og sveltur Beittur piparúða, hótað með rafbyssu og sveltur í fangaklefa Sendiferðabíll í ljósum logum á Reykjanesbraut Sjá meira
Árið 2014 voru amma Önnu Margrétar Bjarnadóttur og móðurbróðir með krabbamein. Á sama tíma greindist mamma hennar í annað skipti með krabbamein. „Þegar hún er á dánarbeðinu þá greinist ung frænka mín. Þá fær hún að vita að BRCA2 er í fjölskyldunni okkar," segir Anna Margrét. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Af þessum hópi er talið að um 2400 manns séu með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni en stökkbreytingin eykur meðal annars líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Eftir dauðsföllin í fjölskyldunni fór Anna Margrét í rannsókn og fékk að vita að hún bæri genið. „Og auðvitað bregður manni en á sama tíma fær maður ákveðið vald og vitund og getur gripið inn í.“ Og það gerði Anna. Hún lét fjarlægja brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara en eftir aðgerðina fann hún að það vantaði meiri umræðu um BRCA og ákvað í samstarfi við Brakkasamtökin á Íslandi að standa fyrir alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður í Veröld - Húsi Vigdísar um næstu helgi. Þar verður til að mynda rætt um áfallið sem fjölskyldan getur orðið fyrir.Anna Margrét ásamt fjölskyldu sinni rétt fyrir aðgerðina stóru.„Auðvitað veltir maður fyrir sér hvort börnin beri genin og á ráðstefnunni við munum ræða hvernig við ræðum við börnin og unglingana um það að vera mögulegur arfberi," segir Anna en fólk getur látið athuga það um 20-25 ára aldur. Anna á þrjú börn og hefur rætt þetta við þau öll. „Við yngstu börnin mín þá ræddi ég dauðsföllin í fjölskyldunni en að ég ætlaði að grípa inn í svo ég fái ekki krabbamein. Unglingurinn vildi vita meira og ég talaði hreinskilningslega við hann um að hann gæti verið með genið.“ Allar frekari upplýsingar um fyrirlestra á ráðstefnunni Á Brakkann að sækja og heimildamyndir sem verða sýndar í tengslum við hana má finna á heimasíðu Brakkasamtakanna.
Mest lesið Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Innlent Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Innlent Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Innlent Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir Innlent Réttað yfir tíu sem segja frönsku forsetafrúna vera karlmann Erlent Hljóp út í örvæntingu „með lífið í poka“ Erlent „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Innlent Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Innlent Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Innlent Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Innlent Fleiri fréttir Skvísur geti virkað sem hálfgerðir þroskaþjófar Ráðgjafinn ráðinn í tímabundið starf eftir dýra skreppitúra Misvægi atkvæða bitnar mest á Kraganum Heitavatnslaust á Suðurnesjum og rafmagnslaust víða um land Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Áhyggjur af lánaframboði og ógnarlangar biðraðir Vara við ferðum á Fagradalsfjall þar sem aðstæður geti orðið hættulegar Kristmundur verður lögreglustjóri á Austurlandi „Vonandi klárast þetta á morgun“ Sá látni var á rjúpnaveiðum þegar hann varð fyrir voðaskotinu Kvartanir mannsins um ómannúðlega meðferð áður til skoðunar hjá NEL Ungi ökumaðurinn á Ísafirði úr lífshættu Nefnd SÞ gegn pyndingum skráir erindi hælisleitenda sem vísað var frá Íslandi Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Alger óvissa í lánamálum og margra tíma bið eftir dekkjaskiptum Kláfur á Ísafirði fari í opinbera kynningu Hófu ekki rannsókn á heimilisofbeldi fyrir misskilning Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Komu innlyksa mæðginum til bjargar í Landmannalaugum Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Garðheimar ljósið í myrkrinu við meinta gímaldsgötu Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Brennu–Njáls saga vekur alltaf lukku í Hvolsskóla Bresk freigáta í Akureyrarhöfn Beittur piparúða í fangaklefa, hótað með rafbyssu og sveltur Beittur piparúða, hótað með rafbyssu og sveltur í fangaklefa Sendiferðabíll í ljósum logum á Reykjanesbraut Sjá meira