„Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga“ Máni Snær Þorláksson skrifar 16. mars 2023 10:27 Barátta Helgu hefur skilað árangri og nú bíður hún vongóð eftir lyfinu. Álfrún Laufeyjardóttir Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir hefur í langan tíma barist fyrir því að fá aðgang að lyfjum við MND sjúkdómnum. Lyfjastofnun hefur veitt undanþáguleyfi fyrir lyfinu og því fær Helga nú loksins að prófa það. Helga greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum síðan. Um sjö mánuðum eftir að hún greindist óskaði hún eftir því að fá lyfið. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að hreyfigeta skerðist, þegar Helga óskaði eftir lyfinu gekk hún við staf en núna notast hann við hjólastól. Þá hefur styrkurinn í höndum hennar minnkað. Lyfið, sem ber heitið Tofersen, er enn í rannsóknum en þær hafa gengið vel. Þau hafa hægt á einkennum MND sjúkdómsins og í bestu tilfellum hafa sum einkenni jafnvel gengið til baka. Helga hefur verið í kapphlaupi við tímann þar sem lyfið virðist virka betur eftir því hversu snemma fólk með sjúkdóminn byrjar á því. Bíður vongóð eftir lyfinu Helga er ánægð með að Lyfjastofnun hafi veitt þetta undanþáguleyfi. „Þegar þetta var endurskoðað uppi á spítala þá var sagt að þeir myndu gefa grænt ljós ef það fengist og það fékkst. Það kom bara í gær þannig núna er allt klárt,“ segir hún í samtali við fréttastofu. Að sögn Helgu er framleiðandi lyfsins, Biogen, búinn að bíða eftir því að geta sent lyfið hingað til lands. Núna bíður hún og aðrir með sjúkdóminn eftir því að lyfið berist hingað til lands. „Það er í rauninni bara það sem við erum að gera, við erum að bíða eftir að lyfið komi. Þá prófa ég að fara í fyrstu gjöf. Þessi gjöf er erfið og þetta er flókið en við prófum þetta bara.“ Helga kveðst vera vongóð: „Ég ætla bara að vera það, það þýðir ekkert annað. Ég er líka búin að kynna mér þetta alveg í þaula. Ég er nokkuð vel undirbúin, ég veit hvað getur komið upp á, hvaða aukaverkanir geta komið upp og svona.“ Vonar að þetta ryðji brautina Helga veit af nokkrum öðrum með sjúkdóminn sem hafa barist fyrir því að fá lyfið. „Við vorum fimm á sama tíma hjá fimm ólíkum læknum að reyna að fá lyfið,“ segir hún. Þau sem hún hefur verið í sambandi við eru, líkt og hún sjálf, ánægð með niðurstöðuna. „Þannig þetta er ekki bara ég, alls ekki. MND félagið er búið að vera að berjast fyrir þessu líka. Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga.“ Heilbrigðismál Landspítalinn Lyf Tengdar fréttir Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38 Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36 Mest lesið Hafnaði hermönnum Trump: „Fullveldið er ekki til sölu“ Erlent Fjórtán börn handtekin eftir að drengur lést í eldsvoða Erlent Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Innlent „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Innlent Afstýrðu sprengjutilræði á tveggja milljóna manna tónleikum Lady Gaga Erlent Ekki nein þörf á notkun kjarnorkuvopna og vonar að svo verði ekki Erlent Föður rafmyntajöfurs rænt og skorinn af honum fingur Erlent Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Innlent Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Innlent Til marks um „skringilega“ skautun víða um heim Erlent Fleiri fréttir Frábær þjóðbúningamessa í Fljótshlíð Óboðlegt að vista hælisleitendur sem eigi að vísa úr landi í fangelsum Brottfararstöð fyrir hælisleitendur og fasteignamarkaður í ójafnvægi Óvenjulítill snjór á hálendinu auki rýrnun jökla í sumar Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Bæjarstjóri Ölfus biðlar til ríkisins vegna Garðyrkjuskólans „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Snjólaust á fjöllum og Garðyrkjuskólinn grútnar niður Njósnamálið, hræringar í evrópskum stjórnmálum og fjárhagur borgarinnar Eldur í bíl við fjölbýlishús í Urriðaholti Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Sex ára framtíðar sauðfjárbóndi á Rangárvöllum Samfylkingin bætir við sig og sauðburður á fullu Sinueldur við Landvegamót Sigldi ölvaður utan í annan bát og endaði í grjótgarði Kvartöld liðin frá jarðskjálftunum 17. júní á Suðurlandi Samfylkingin með 29 prósenta fylgi „Þetta hefur verið sorgleg þróun“ Mörg hundruð óseldar fasteignir og sótt í sund Rykið dustað af sólbekkjunum Nágrannaerjur, grjótkast og „víðáttuölvuðum“ veitt eftirför Nýtt 44 herbergja hjúkrunarheimili byggt í Hveragerði „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Öskrandi reiður í vandræðum með að leigja rafskútu Glussakerfið ónýtt eftir brunann Hefur áhyggjur af arftaka sínum Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Umtöluð frelsissvipting og stórslösuð sjónvarpsstjarna Búið að innsigla Kastrup: „Góður að taka á móti fólki en ömurlegur í tölvupóstum“ Sjá meira
Helga greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum síðan. Um sjö mánuðum eftir að hún greindist óskaði hún eftir því að fá lyfið. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að hreyfigeta skerðist, þegar Helga óskaði eftir lyfinu gekk hún við staf en núna notast hann við hjólastól. Þá hefur styrkurinn í höndum hennar minnkað. Lyfið, sem ber heitið Tofersen, er enn í rannsóknum en þær hafa gengið vel. Þau hafa hægt á einkennum MND sjúkdómsins og í bestu tilfellum hafa sum einkenni jafnvel gengið til baka. Helga hefur verið í kapphlaupi við tímann þar sem lyfið virðist virka betur eftir því hversu snemma fólk með sjúkdóminn byrjar á því. Bíður vongóð eftir lyfinu Helga er ánægð með að Lyfjastofnun hafi veitt þetta undanþáguleyfi. „Þegar þetta var endurskoðað uppi á spítala þá var sagt að þeir myndu gefa grænt ljós ef það fengist og það fékkst. Það kom bara í gær þannig núna er allt klárt,“ segir hún í samtali við fréttastofu. Að sögn Helgu er framleiðandi lyfsins, Biogen, búinn að bíða eftir því að geta sent lyfið hingað til lands. Núna bíður hún og aðrir með sjúkdóminn eftir því að lyfið berist hingað til lands. „Það er í rauninni bara það sem við erum að gera, við erum að bíða eftir að lyfið komi. Þá prófa ég að fara í fyrstu gjöf. Þessi gjöf er erfið og þetta er flókið en við prófum þetta bara.“ Helga kveðst vera vongóð: „Ég ætla bara að vera það, það þýðir ekkert annað. Ég er líka búin að kynna mér þetta alveg í þaula. Ég er nokkuð vel undirbúin, ég veit hvað getur komið upp á, hvaða aukaverkanir geta komið upp og svona.“ Vonar að þetta ryðji brautina Helga veit af nokkrum öðrum með sjúkdóminn sem hafa barist fyrir því að fá lyfið. „Við vorum fimm á sama tíma hjá fimm ólíkum læknum að reyna að fá lyfið,“ segir hún. Þau sem hún hefur verið í sambandi við eru, líkt og hún sjálf, ánægð með niðurstöðuna. „Þannig þetta er ekki bara ég, alls ekki. MND félagið er búið að vera að berjast fyrir þessu líka. Vonandi ryður þetta brautina fyrir fleiri sjúklinga.“
Heilbrigðismál Landspítalinn Lyf Tengdar fréttir Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38 Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36 Mest lesið Hafnaði hermönnum Trump: „Fullveldið er ekki til sölu“ Erlent Fjórtán börn handtekin eftir að drengur lést í eldsvoða Erlent Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Innlent „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Innlent Afstýrðu sprengjutilræði á tveggja milljóna manna tónleikum Lady Gaga Erlent Ekki nein þörf á notkun kjarnorkuvopna og vonar að svo verði ekki Erlent Föður rafmyntajöfurs rænt og skorinn af honum fingur Erlent Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Innlent Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Innlent Til marks um „skringilega“ skautun víða um heim Erlent Fleiri fréttir Frábær þjóðbúningamessa í Fljótshlíð Óboðlegt að vista hælisleitendur sem eigi að vísa úr landi í fangelsum Brottfararstöð fyrir hælisleitendur og fasteignamarkaður í ójafnvægi Óvenjulítill snjór á hálendinu auki rýrnun jökla í sumar Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Bæjarstjóri Ölfus biðlar til ríkisins vegna Garðyrkjuskólans „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Snjólaust á fjöllum og Garðyrkjuskólinn grútnar niður Njósnamálið, hræringar í evrópskum stjórnmálum og fjárhagur borgarinnar Eldur í bíl við fjölbýlishús í Urriðaholti Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Sex ára framtíðar sauðfjárbóndi á Rangárvöllum Samfylkingin bætir við sig og sauðburður á fullu Sinueldur við Landvegamót Sigldi ölvaður utan í annan bát og endaði í grjótgarði Kvartöld liðin frá jarðskjálftunum 17. júní á Suðurlandi Samfylkingin með 29 prósenta fylgi „Þetta hefur verið sorgleg þróun“ Mörg hundruð óseldar fasteignir og sótt í sund Rykið dustað af sólbekkjunum Nágrannaerjur, grjótkast og „víðáttuölvuðum“ veitt eftirför Nýtt 44 herbergja hjúkrunarheimili byggt í Hveragerði „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Öskrandi reiður í vandræðum með að leigja rafskútu Glussakerfið ónýtt eftir brunann Hefur áhyggjur af arftaka sínum Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Umtöluð frelsissvipting og stórslösuð sjónvarpsstjarna Búið að innsigla Kastrup: „Góður að taka á móti fólki en ömurlegur í tölvupóstum“ Sjá meira
Fær ekki lyf við MND sjúkdómnum: „Lýsi algjöru frati á LSH“ Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrir um tveimur árum. Hún gagnrýnir heilbrigðiskerfið harkalega og þá staðreynd að hún fái ekki aðgengi að lyfjunum Tofersen eða AP101 sem rannsóknir hafa sýnt að geti hægt á framgangi sjúkdómsins. 2. mars 2023 13:38
Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. 18. nóvember 2021 16:36