Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Lífið KK og Sinfó: Clint Eastwood mætti í Eldborg Gagnrýni Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn Lífið Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Lífið „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Lífið Steldu senunni í veislu sumarsins Lífið Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Lífið Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Lífið Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Lífið Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Lífið Fleiri fréttir Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Steldu senunni í veislu sumarsins Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Skvísurnar tóku yfir klúbbinn Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Handlagin hjón selja tvær eignir í sögulegu farandshúsi Kjalar ástfanginn í tvö ár Diddú tíu þúsundasti gestur fótboltabullnanna Sú elsta í sögu Ungfrú Ísland glímdi við átröskun og varð minnst 39 kíló Alda Karen keppir í hermiakstri Var ekki að lifa lífinu heldur að þrauka það Eilish sópaði að sér verðlaunum á AMA-hátíðinni Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Brauðtertu- og ostakökukeppni á Selfossi Sara Björk og Árni kaupa í Urriðaholti Senjórítur og Pálmi Gunnars stálu senunni á Rottweiler Eyjaherrar heiðruðu sjötugan Ásgeir í stjörnufans „Þessi þriggja daga hátíð er algjört konfekt” Þarf ekki stóra íbúð til að gera heimilið fallegt Ásta Kristrún og Valgeir biðla til vina í leit að húsnæði Óttar keypti 320 milljóna króna þakíbúð Segist hafa neyðst til að vera Laufey í beinni útsendingu Stjörnulífið: Fröllur í poka og franska rívíeran Ástir, losti, fíkn og svik – dauði Marilyn Monroe Flytur til Sydney Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Lífið KK og Sinfó: Clint Eastwood mætti í Eldborg Gagnrýni Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn Lífið Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Lífið „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Lífið Steldu senunni í veislu sumarsins Lífið Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Lífið Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Lífið Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Lífið Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Lífið Fleiri fréttir Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Steldu senunni í veislu sumarsins Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Skvísurnar tóku yfir klúbbinn Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Handlagin hjón selja tvær eignir í sögulegu farandshúsi Kjalar ástfanginn í tvö ár Diddú tíu þúsundasti gestur fótboltabullnanna Sú elsta í sögu Ungfrú Ísland glímdi við átröskun og varð minnst 39 kíló Alda Karen keppir í hermiakstri Var ekki að lifa lífinu heldur að þrauka það Eilish sópaði að sér verðlaunum á AMA-hátíðinni Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Brauðtertu- og ostakökukeppni á Selfossi Sara Björk og Árni kaupa í Urriðaholti Senjórítur og Pálmi Gunnars stálu senunni á Rottweiler Eyjaherrar heiðruðu sjötugan Ásgeir í stjörnufans „Þessi þriggja daga hátíð er algjört konfekt” Þarf ekki stóra íbúð til að gera heimilið fallegt Ásta Kristrún og Valgeir biðla til vina í leit að húsnæði Óttar keypti 320 milljóna króna þakíbúð Segist hafa neyðst til að vera Laufey í beinni útsendingu Stjörnulífið: Fröllur í poka og franska rívíeran Ástir, losti, fíkn og svik – dauði Marilyn Monroe Flytur til Sydney Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Sjá meira