Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira