Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið „Þetta styrkti mig rosalega en þetta braut mig líka“ Tónlist „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp Fataherbergið seldi henni íbúðina strax Tíska og hönnun Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Lífið Fleiri fréttir Vinskapurinn og gleðin staðið upp úr Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Tróð upp í Norræna partýinu Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Bakaríið í beinni Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Bakaríið í beinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið „Þetta styrkti mig rosalega en þetta braut mig líka“ Tónlist „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp Fataherbergið seldi henni íbúðina strax Tíska og hönnun Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Lífið Fleiri fréttir Vinskapurinn og gleðin staðið upp úr Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Tróð upp í Norræna partýinu Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Bakaríið í beinni Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Bakaríið í beinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ Sjá meira