Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Lífið Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Lífið Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 Lífið Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Lífið „Blessunarlega ekkert stoppaður af foreldrum mínum“ Tíska og hönnun „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Lífið Hafa ekki sést saman í sjö vikur Lífið Andri og Erla selja í Seljunum Lífið Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Myndaveisla: Sællegar skvísur í sumarfíling Andri og Erla selja í Seljunum „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Hafa ekki sést saman í sjö vikur Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Segir sjálfsvígin sárust Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Lífið Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Lífið Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 Lífið Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Lífið „Blessunarlega ekkert stoppaður af foreldrum mínum“ Tíska og hönnun „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Lífið Hafa ekki sést saman í sjö vikur Lífið Andri og Erla selja í Seljunum Lífið Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Myndaveisla: Sællegar skvísur í sumarfíling Andri og Erla selja í Seljunum „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Hafa ekki sést saman í sjö vikur Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Segir sjálfsvígin sárust Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Sjá meira