Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri og fjölskyldufræðingur Einstakra barna, segir að foreldrar barna með fötlun sem og foreldrar langveikra barna hafi farið afar illa út úr kórónuveirufaraldrinum, bæði andlega og efnahagslega.
„Okkar hópur stóð frammi fyrir því að þurfa að fara í verndarsóttkví. Í mjög mörgum tilfellum þurftu báðir foreldrar að fara heim. Það er tvíþætt, annars vegar getur annað foreldrið borið heim sjúkdóminn og hins vegar þarf barnið, sem er með veikindi eða fötlun, tvo til umönnunar.“
„Þetta fólk hefur ekkert val í þessum aðstæðum. Þetta snýst um baráttu upp á líf og dauða. Ef svona sjúkdómur kemst í tæri við mörg af þessum börnum hefði ekki þurft að spyrja að leikslokum. Það er því miður staðreynd.“
Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra, undirritaði þessar breytingar á reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna á dögunum en samkvæmt breytingum verður heimilt að greiða þeim eingreiðslu sem nemur 25% af umönnunargreiðslum fyrir einn mánuð vegna faraldursins.
Guðrún Helga segir að allt sem komi til móts við hópinn sé af hinu góða en eingreiðslan sé því miður ekki nema dropi í hafið. Hópurinn hafi ítrekað kallað eftir launagreiðslum í verndarsóttkví en stjórnvöld ekki orðið við þörfum þeirra.
„Okkur hefði þótt langbest ef stjórnvöld hefðu gripið inn í og tryggt þessum fjölskyldum launagreiðslur í þessa tvo mánuði á meðan á faraldrinum stóð. Hvernig sem það hefði verið útfært við vinnuveitendur og kerfið. […] Við vitum að einstaklingunum sem fóru í sóttkví voru tryggð laun áfram hjá vinnuveitanda en þeir sem fóru í varnarsóttkví tilheyrðu ekki þeim hópi.“
Guðrún Helga segir að margir foreldrar sem voru á vinnumarkaði hafi skyndilega misst framfærslu sem sé nauðsynleg öllum, en sérstaklega þeim sem hafa fötluð eða langveik börn á framfæri. Foreldrarnir hafi annað hvort verið látnir taka út sumarfríið sitt eða fara í launalaust frí. Sami hópur muni lenda á vegg þegar stofnanir tengdar börnum þeirra fari í sumarfrí.
„Þetta er ekkert um gríðarlega stór hópur þannig að það væri ekki stórvægilegt mál fyrir stjórnvöld að grípa inn í og laga þetta launatap fjölskyldnanna. Þótt þetta sé ekki fjölmennur hópur þá er þetta hópur sem er með þunga umönnunarþörf. Þeir sem fóru í verndarsóttkví misstu líka heimahjúkrun, liðveislu og alla aðra þjónustu á heimilinu. Foreldrarnir hafa því þurft að leggja gríðarlega vinnu í að sinna allri umönnun og allri hjúkrun ásamt því að vera foreldrar í Covid-ástandi.“
