MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Innlent Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Innlent Tuttugu og fimm stúlkna saknað úr sumarbúðum vegna flóða Erlent Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Innlent Búið að boða til nýs fundar Innlent Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Innlent Sósíalistum bolað úr Bolholti Innlent Minnst þrettán látnir og tuttugu barna saknað eftir flóð í Texas Erlent Sambýliskonan sem sá allt og bróðirinn sem þekkti ekki fjölskylduna Innlent Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Innlent Fleiri fréttir Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Eiríkur, Eyvindur og Þorbjörg sækjast eftir dómaraskikkjunni Samfylking tekur aftur fram úr Sjálfstæðisflokki Skoða málið en hafa ekki tekið endanlega ákvörðun um aðgerðir Stór ferðahelgi framundan og bæjarhátíðir víða um land Skjálfti að stærð 3,6 í Bárðarbungu Þingmenn upplitsdjarfir Öðrum þeirra handteknu sleppt úr haldi Þokast í samkomulagsátt á þingi Sakfelldur en ekki gerð refsing fyrir að bana móður sinni Tveir handteknir eftir húsleit í Laugardal og Kópavogi Bandaríska sendiráðið elur á ótta við hælisleitendur og útlendinga Vonast til að samkomulag náist innan skamms, vonandi í dag Sambýliskonan sem sá allt og bróðirinn sem þekkti ekki fjölskylduna Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Innlent Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Innlent Tuttugu og fimm stúlkna saknað úr sumarbúðum vegna flóða Erlent Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Innlent Búið að boða til nýs fundar Innlent Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Innlent Sósíalistum bolað úr Bolholti Innlent Minnst þrettán látnir og tuttugu barna saknað eftir flóð í Texas Erlent Sambýliskonan sem sá allt og bróðirinn sem þekkti ekki fjölskylduna Innlent Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Innlent Fleiri fréttir Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Eiríkur, Eyvindur og Þorbjörg sækjast eftir dómaraskikkjunni Samfylking tekur aftur fram úr Sjálfstæðisflokki Skoða málið en hafa ekki tekið endanlega ákvörðun um aðgerðir Stór ferðahelgi framundan og bæjarhátíðir víða um land Skjálfti að stærð 3,6 í Bárðarbungu Þingmenn upplitsdjarfir Öðrum þeirra handteknu sleppt úr haldi Þokast í samkomulagsátt á þingi Sakfelldur en ekki gerð refsing fyrir að bana móður sinni Tveir handteknir eftir húsleit í Laugardal og Kópavogi Bandaríska sendiráðið elur á ótta við hælisleitendur og útlendinga Vonast til að samkomulag náist innan skamms, vonandi í dag Sambýliskonan sem sá allt og bróðirinn sem þekkti ekki fjölskylduna Sjá meira