Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Myndir: Allt á floti í Kringlunni Innlent Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Innlent „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Innlent Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Innlent „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Innlent Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Innlent Konungsskip Dana í Reykjavík Innlent Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Innlent Harma banaslysið og hafa uppfært verkferla Innlent Áhyggjur af vanda drengja í menntakerfinu óþarfar Innlent Fleiri fréttir Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Safnað fyrir gróðurskála á Kirkjubæjarklaustri „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Flókið verkefni og mikið tjón í Kringlunni Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Eldur í Kringlunni og Kristján Loftsson um hvalveiðileyfið Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Héldu fyrst að þetta væri brunaæfing Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Eldur logar í þaki Kringlunnar Björgunarsveit kölluð út í Þórsmörk Áhyggjur af vanda drengja í menntakerfinu óþarfar Þyrlan kölluð út vegna reiðslyss Kjósendur Jóns Gnarr líklegastir til að vera ósáttir með Höllu Vilja banna hvalveiðar með lögum Áttatíu prósent af plasti í fjörum landsins kemur frá útlöndum Efast um að ráðherrar nái fram markmiði sínu Tveimur haldið sofandi vegna slyssins Rútuslys í Öxnadal og meintar rangfærslur ráðherra Guðni snýr aftur í sagnfræðina Leita að nýju húsnæði fyrir kaffistofu Samhjálpar Öxnadalsheiði opin á ný Harma banaslysið og hafa uppfært verkferla Bein útsending: Brautskráningar Háskóla Íslands Svandís og Sigurður Ingi sögð bakka upp bílastæðagjöldin Of snemmt að kenna bikblæðingum um Átök á lokametrunum: Saka ríkisstjórn um að „slátra“ samgönguáætlun Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Myndir: Allt á floti í Kringlunni Innlent Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Innlent „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Innlent Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Innlent „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Innlent Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Innlent Konungsskip Dana í Reykjavík Innlent Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Innlent Harma banaslysið og hafa uppfært verkferla Innlent Áhyggjur af vanda drengja í menntakerfinu óþarfar Innlent Fleiri fréttir Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Safnað fyrir gróðurskála á Kirkjubæjarklaustri „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Flókið verkefni og mikið tjón í Kringlunni Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Eldur í Kringlunni og Kristján Loftsson um hvalveiðileyfið Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Héldu fyrst að þetta væri brunaæfing Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Eldur logar í þaki Kringlunnar Björgunarsveit kölluð út í Þórsmörk Áhyggjur af vanda drengja í menntakerfinu óþarfar Þyrlan kölluð út vegna reiðslyss Kjósendur Jóns Gnarr líklegastir til að vera ósáttir með Höllu Vilja banna hvalveiðar með lögum Áttatíu prósent af plasti í fjörum landsins kemur frá útlöndum Efast um að ráðherrar nái fram markmiði sínu Tveimur haldið sofandi vegna slyssins Rútuslys í Öxnadal og meintar rangfærslur ráðherra Guðni snýr aftur í sagnfræðina Leita að nýju húsnæði fyrir kaffistofu Samhjálpar Öxnadalsheiði opin á ný Harma banaslysið og hafa uppfært verkferla Bein útsending: Brautskráningar Háskóla Íslands Svandís og Sigurður Ingi sögð bakka upp bílastæðagjöldin Of snemmt að kenna bikblæðingum um Átök á lokametrunum: Saka ríkisstjórn um að „slátra“ samgönguáætlun Sjá meira