Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Stígur fram sem „alræmdur faðir“ í Vesturbænum Innlent Mikill munur á fjölda útskrifaðra úr framhaldsskóla eftir grunnskólum Innlent Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Innlent Veit ekki hvort hann hafi misst tökin á öldungadeildinni Erlent Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Innlent Trump sendir 5.000 hermenn til Póllands Erlent Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Innlent Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Innlent Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Innlent Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Innlent Fleiri fréttir Áratuga fjársvelti námsgagna bitni á skólastarfi á öllum stigum Lokanir í Hvalfjarðargöngum um hvítasunnu „Það sem við hófum árið 1986 ætlum við að klára árið 2026“ Stígur fram sem „alræmdur faðir“ í Vesturbænum Vætusamt veður fram á mánudag Mikill munur á fjölda útskrifaðra úr framhaldsskóla eftir grunnskólum Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Fær 5,7 milljónir af því að kona var ráðin en ekki hann Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Prince setti svip sinn á tveggja milljóna verk Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Dramatík í Hafnarfirði Mikil leynd ríkir yfir smáatriðunum Vilhjálmur verður bæjarstjóri „Ég er ekki nógu góður í slíkri skák“ Skraf Sjálfstæðismanna í húsi Snarfara Gabríel Douane fær tólf mánuði til: „Fjarstæðukennt“ að hann hafi óvart tekið símann Ráða verkefnisstjóra í málum Grindavíkur Hyggjast halda samstarfinu áfram Viðreisn líst hvorki á Framsókn né Miðflokk Kristinn verður áfram bæjarstjóri Valdimar hafnar alfarið fullyrðingum um trúnaðarbrest Ekkjan fór með fullnaðarsigur af hólmi í héraði Icelandair og flugmenn funda aftur í fyrramálið Berglind verður bæjarstjóri og Óðinn formaður bæjarráðs Inga skipar nýjan skólameistara Borgarholtsskóla Hræðileg umgengni á golfvellinum í Hveragerði Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Stígur fram sem „alræmdur faðir“ í Vesturbænum Innlent Mikill munur á fjölda útskrifaðra úr framhaldsskóla eftir grunnskólum Innlent Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Innlent Veit ekki hvort hann hafi misst tökin á öldungadeildinni Erlent Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Innlent Trump sendir 5.000 hermenn til Póllands Erlent Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Innlent Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Innlent Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Innlent Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Innlent Fleiri fréttir Áratuga fjársvelti námsgagna bitni á skólastarfi á öllum stigum Lokanir í Hvalfjarðargöngum um hvítasunnu „Það sem við hófum árið 1986 ætlum við að klára árið 2026“ Stígur fram sem „alræmdur faðir“ í Vesturbænum Vætusamt veður fram á mánudag Mikill munur á fjölda útskrifaðra úr framhaldsskóla eftir grunnskólum Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Fær 5,7 milljónir af því að kona var ráðin en ekki hann Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Prince setti svip sinn á tveggja milljóna verk Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Dramatík í Hafnarfirði Mikil leynd ríkir yfir smáatriðunum Vilhjálmur verður bæjarstjóri „Ég er ekki nógu góður í slíkri skák“ Skraf Sjálfstæðismanna í húsi Snarfara Gabríel Douane fær tólf mánuði til: „Fjarstæðukennt“ að hann hafi óvart tekið símann Ráða verkefnisstjóra í málum Grindavíkur Hyggjast halda samstarfinu áfram Viðreisn líst hvorki á Framsókn né Miðflokk Kristinn verður áfram bæjarstjóri Valdimar hafnar alfarið fullyrðingum um trúnaðarbrest Ekkjan fór með fullnaðarsigur af hólmi í héraði Icelandair og flugmenn funda aftur í fyrramálið Berglind verður bæjarstjóri og Óðinn formaður bæjarráðs Inga skipar nýjan skólameistara Borgarholtsskóla Hræðileg umgengni á golfvellinum í Hveragerði Sjá meira