Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Innlent Hafi selt alls konar fíkniefni í gegnum „Kannabis Inc“ Innlent „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Innlent Góðkunningjar lögreglu grunaðir í stóru dópmáli Innlent Segist ekki munu biðja páfa afsökunar Erlent Áfrýja ekki dómi vegna dauða dóttur þeirra Innlent Hyggst banna mánaðarlega hækkun leigu Innlent Svikarar við þjóðina verði dregnir til ábyrgðar Erlent Unnar kjötvörur af matseðli í skólum: „Stranglega bannað að hafa pylsupartý“ Innlent Vara dýraeigendur við: Gruna að eitrað hafi verið fyrir tveimur dýrum Innlent Fleiri fréttir „Þyngra fyrir fæti að fá vinnu“ Hælisleitendamálin settu þrýsting á Reykjanesbæ Vilja verða áheyrnarfulltrúar og hækka laun sín gríðarlega Unnar kjötvörur af matseðli í skólum: „Stranglega bannað að hafa pylsupartý“ Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Ekki hægt að taka framboð gilt þó flokkur misskilji reglur Góðkunninginn í vikulangt gæsluvarðhald vegna smygls Kvikuhlaup enn líklegasta sviðsmyndin Áfrýja ekki dómi vegna dauða dóttur þeirra Slökkti í málskotsbeiðni Matvís vegna Flame Sundlaugar opnar lengur um helgar í sumar Hyggst banna mánaðarlega hækkun leigu Ari hlær að gagnrýni á myndbandið Kosningapallborð fréttastofu: Baráttan um Reykjanesbæ Fimm hundruð bleikjur sluppu úr landeldisstöð „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Betur fór en á horfðist við Mývatn: Lenti á þvervegi og tókst á loft Ekkert að frétta af rannsókn þjófnaðarins í Freysnesi Góðkunningjar lögreglu grunaðir í stóru dópmáli Byrja ekki að sekta á morgun Bein útsending: Alþjóðasamvinna á krossgötum Þörf eftir sértæku húsnæði fyrir yngri en 25 muni „fara verulega vaxandi“ Hafi selt alls konar fíkniefni í gegnum „Kannabis Inc“ Milljarðar gætu farið í að flytja íslenskt sorp úr landi Neitar að hafa beitt fósturbörnin á Gauksstöðum ofbeldi Vara dýraeigendur við: Gruna að eitrað hafi verið fyrir tveimur dýrum Gæti sektað flugstjóra um allt að átta milljónir króna Óvarfærið orðalag geti orðið til vandræða í áratugi Kristrún hafi staðið sig best en Inga verst Þögul sem gröfin um meintan trúnaðarbrest Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Innlent Hafi selt alls konar fíkniefni í gegnum „Kannabis Inc“ Innlent „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Innlent Góðkunningjar lögreglu grunaðir í stóru dópmáli Innlent Segist ekki munu biðja páfa afsökunar Erlent Áfrýja ekki dómi vegna dauða dóttur þeirra Innlent Hyggst banna mánaðarlega hækkun leigu Innlent Svikarar við þjóðina verði dregnir til ábyrgðar Erlent Unnar kjötvörur af matseðli í skólum: „Stranglega bannað að hafa pylsupartý“ Innlent Vara dýraeigendur við: Gruna að eitrað hafi verið fyrir tveimur dýrum Innlent Fleiri fréttir „Þyngra fyrir fæti að fá vinnu“ Hælisleitendamálin settu þrýsting á Reykjanesbæ Vilja verða áheyrnarfulltrúar og hækka laun sín gríðarlega Unnar kjötvörur af matseðli í skólum: „Stranglega bannað að hafa pylsupartý“ Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Ekki hægt að taka framboð gilt þó flokkur misskilji reglur Góðkunninginn í vikulangt gæsluvarðhald vegna smygls Kvikuhlaup enn líklegasta sviðsmyndin Áfrýja ekki dómi vegna dauða dóttur þeirra Slökkti í málskotsbeiðni Matvís vegna Flame Sundlaugar opnar lengur um helgar í sumar Hyggst banna mánaðarlega hækkun leigu Ari hlær að gagnrýni á myndbandið Kosningapallborð fréttastofu: Baráttan um Reykjanesbæ Fimm hundruð bleikjur sluppu úr landeldisstöð „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Betur fór en á horfðist við Mývatn: Lenti á þvervegi og tókst á loft Ekkert að frétta af rannsókn þjófnaðarins í Freysnesi Góðkunningjar lögreglu grunaðir í stóru dópmáli Byrja ekki að sekta á morgun Bein útsending: Alþjóðasamvinna á krossgötum Þörf eftir sértæku húsnæði fyrir yngri en 25 muni „fara verulega vaxandi“ Hafi selt alls konar fíkniefni í gegnum „Kannabis Inc“ Milljarðar gætu farið í að flytja íslenskt sorp úr landi Neitar að hafa beitt fósturbörnin á Gauksstöðum ofbeldi Vara dýraeigendur við: Gruna að eitrað hafi verið fyrir tveimur dýrum Gæti sektað flugstjóra um allt að átta milljónir króna Óvarfærið orðalag geti orðið til vandræða í áratugi Kristrún hafi staðið sig best en Inga verst Þögul sem gröfin um meintan trúnaðarbrest Sjá meira