Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Innlent Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt Innlent Lýsa uppgötvuninni sem gríðarstórum „hvalakirkjugarði“ Erlent Ætlar ekki að sitja undir ásökunum um barnaníð Innlent Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Innlent Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Innlent Vísað út úr flugvél: „Þetta er bara ömurlegt“ Innlent Facebook lá niðri Erlent Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Innlent Borgin afþakkar risaeðlubein Innlent Fleiri fréttir Eldhaf gaus upp í vélarrúmi og skipið rak í þrjá tíma Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Ríkisstjórnin ýmist bensínlaus bátur eða á leikskóla í platheimi Friðarsamkomulag, rauð ljós á Sæbraut og ógeðfelldar lýsingar í dómsal Njósnarar enn í lögsögunni Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt „Af hverju má ég vera í Hveragerði en Grindvíkingar ekki í Grindavík?“ Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Kviknaði í raftæki Samgönguáætlun samþykkt á Alþingi Staðfesta synjun SÍ: „Þetta er ekki bara fyrir Jón Atla“ Eigi von á tæplega 200 þúsund gestum Nýsamþykktum samningi hjólhýsabyggðarinnar sagt upp Eldur kviknaði í Toppstöðinni „Við getum alveg fullyrt það að sumarið sé komið“ Skilyrðin til þess fallin að „drepa samfélagið“ Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Faðir sýknaður af því sem eftir stóð af ásökunum dóttur Samkomulag um þinglok og blíða í borginni Borgin afþakkar risaeðlubein Segja brottfararstöð ekki samrýmast Barnasáttmálanum Frostbitnir Frónbúar kætast í dag Segir Icelandair krefjast meiri vinnu fyrir lægri laun Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Búið að semja um þinglok Sakfellingu fyrir að nauðga sofandi kærustu snúið við í Landsrétti Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Róbert leiðir vinnu hagræðingarhóps nýs meirihluta Meirihluti bíður eftir greiningu í meira en ár Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Innlent Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt Innlent Lýsa uppgötvuninni sem gríðarstórum „hvalakirkjugarði“ Erlent Ætlar ekki að sitja undir ásökunum um barnaníð Innlent Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Innlent Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Innlent Vísað út úr flugvél: „Þetta er bara ömurlegt“ Innlent Facebook lá niðri Erlent Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Innlent Borgin afþakkar risaeðlubein Innlent Fleiri fréttir Eldhaf gaus upp í vélarrúmi og skipið rak í þrjá tíma Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Ríkisstjórnin ýmist bensínlaus bátur eða á leikskóla í platheimi Friðarsamkomulag, rauð ljós á Sæbraut og ógeðfelldar lýsingar í dómsal Njósnarar enn í lögsögunni Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt „Af hverju má ég vera í Hveragerði en Grindvíkingar ekki í Grindavík?“ Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Kviknaði í raftæki Samgönguáætlun samþykkt á Alþingi Staðfesta synjun SÍ: „Þetta er ekki bara fyrir Jón Atla“ Eigi von á tæplega 200 þúsund gestum Nýsamþykktum samningi hjólhýsabyggðarinnar sagt upp Eldur kviknaði í Toppstöðinni „Við getum alveg fullyrt það að sumarið sé komið“ Skilyrðin til þess fallin að „drepa samfélagið“ Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Faðir sýknaður af því sem eftir stóð af ásökunum dóttur Samkomulag um þinglok og blíða í borginni Borgin afþakkar risaeðlubein Segja brottfararstöð ekki samrýmast Barnasáttmálanum Frostbitnir Frónbúar kætast í dag Segir Icelandair krefjast meiri vinnu fyrir lægri laun Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Búið að semja um þinglok Sakfellingu fyrir að nauðga sofandi kærustu snúið við í Landsrétti Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Róbert leiðir vinnu hagræðingarhóps nýs meirihluta Meirihluti bíður eftir greiningu í meira en ár Sjá meira