Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Íslendingur dæmdur í þrettán ára fangelsi í Rússlandi Erlent Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Innlent Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Innlent Kallaði eftir aftöku heimilislauss fólks: „Drepa þau bara“ Erlent Þórdís Lóa ætlar ekki fram Innlent Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Innlent Brueckner neitar að ræða við bresk lögregluyfirvöld Erlent Fordæma ummæli Musk á mótmælum gegn útlendingum Erlent Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Innlent Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Umhverfisþing 2025 Hells Angels á Íslandi hafi aukið umsvif sín og sýnileika Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Komið gott af borgarmálum og meirihlutaslit hafi engin áhrif Töldu nauðsynlegt að taka fast á Hells Angels og Kourani fær endurkomubann Ætlar sér formennsku hjá ungum Sjálfstæðismönnum Úr inniskónum og yfir í hringiðu heimsmálanna Þórdís Lóa ætlar ekki fram Ölvaðir og í annarlegu ástandi Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Enn deilt um sameiningu: „Í raun sé verið að leggja niður Háskólann á Akureyri“ Vill drónavarnir á Íslandi Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Sundlauginni í Reykholti í Bláskógabyggð lokað í eitt ár Lögreglan vilji kæfa glæpahópa í fæðingu Farið yfir Vítisenglamálið og drónavarnir á Íslandi Neysluvatnið óhreint eftir að aurskriða féll Tæplega fimmtíu komast ekki um borð eftir að neyðarrenna var opnuð fyrir mistök Ekki blettur á ferlinum að missa vinnuna Myndband: Lögregla stóð vörð vegna Vítisenglaveislu Útgjöld vegna útlendingamála lækka um þriðjung Halla mun funda með Xi Jinping 40 ára afmæli Þorlákskirkju fagnað í Þorlákshöfn Vítisenglar lausir úr haldi og týndir ferðamenn Mikilvægt að sýna Grænlendingum stuðning Allir þrír lausir úr haldi Forseti Íslands ræðir fyrsta árið í embætti Í fangaklefa grunaðir um ólöglega dvöl Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Íslendingur dæmdur í þrettán ára fangelsi í Rússlandi Erlent Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Innlent Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Innlent Kallaði eftir aftöku heimilislauss fólks: „Drepa þau bara“ Erlent Þórdís Lóa ætlar ekki fram Innlent Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Innlent Brueckner neitar að ræða við bresk lögregluyfirvöld Erlent Fordæma ummæli Musk á mótmælum gegn útlendingum Erlent Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Innlent Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Umhverfisþing 2025 Hells Angels á Íslandi hafi aukið umsvif sín og sýnileika Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Komið gott af borgarmálum og meirihlutaslit hafi engin áhrif Töldu nauðsynlegt að taka fast á Hells Angels og Kourani fær endurkomubann Ætlar sér formennsku hjá ungum Sjálfstæðismönnum Úr inniskónum og yfir í hringiðu heimsmálanna Þórdís Lóa ætlar ekki fram Ölvaðir og í annarlegu ástandi Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Enn deilt um sameiningu: „Í raun sé verið að leggja niður Háskólann á Akureyri“ Vill drónavarnir á Íslandi Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Sundlauginni í Reykholti í Bláskógabyggð lokað í eitt ár Lögreglan vilji kæfa glæpahópa í fæðingu Farið yfir Vítisenglamálið og drónavarnir á Íslandi Neysluvatnið óhreint eftir að aurskriða féll Tæplega fimmtíu komast ekki um borð eftir að neyðarrenna var opnuð fyrir mistök Ekki blettur á ferlinum að missa vinnuna Myndband: Lögregla stóð vörð vegna Vítisenglaveislu Útgjöld vegna útlendingamála lækka um þriðjung Halla mun funda með Xi Jinping 40 ára afmæli Þorlákskirkju fagnað í Þorlákshöfn Vítisenglar lausir úr haldi og týndir ferðamenn Mikilvægt að sýna Grænlendingum stuðning Allir þrír lausir úr haldi Forseti Íslands ræðir fyrsta árið í embætti Í fangaklefa grunaðir um ólöglega dvöl Sjá meira