Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Innlent Íslendingur dæmdur í þrettán ára fangelsi í Rússlandi Erlent Kallar eftir náðun Kouranis og brottvísun strax á morgun Innlent Tvíburarnir fengu ár í viðbót Innlent Kallaði eftir aftöku heimilislauss fólks: „Drepa þau bara“ Erlent NATO og Rússland „augljóslega“ í stríði Erlent Tinder-svindlarinn handtekinn í Georgíu Erlent Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Innlent Ingvar aftur kominn í leyfi frá þingstörfum Innlent Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Innlent Fleiri fréttir Rof á lögn olli óalgengum leka Stóraukning skipulagðrar glæpastarfsemi og innbrotahrina hjá listamanni Flugvél með fjórum innanborðs fór út af flugbraut Kallar eftir náðun Kouranis og brottvísun strax á morgun Tiltekt ríkisstjórnar eins og að taka sokk af gólfi unglings Ingvar aftur kominn í leyfi frá þingstörfum Oddvitarnir ætla sér stóra hluti eftir átta mánuði Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Tvíburarnir fengu ár í viðbót Hlaut náttúruverndarviðurkenningu Sigríðar í Brattholti Vara við svikapóstum um ólöglegar klámsíður og reikninga frá raforkusölum Baráttunni lauk með íslenskum ríkisborgararétti Er með hugmynd að nafni sem gæti vel gengið Bein útsending: Umhverfisþing 2025 Hells Angels á Íslandi hafi aukið umsvif sín og sýnileika Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Komið gott af borgarmálum og meirihlutaslit hafi engin áhrif Töldu nauðsynlegt að taka fast á Hells Angels og Kourani fær endurkomubann Ætlar sér formennsku hjá ungum Sjálfstæðismönnum Úr inniskónum og yfir í hringiðu heimsmálanna Þórdís Lóa ætlar ekki fram Ölvaðir og í annarlegu ástandi Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Enn deilt um sameiningu: „Í raun sé verið að leggja niður Háskólann á Akureyri“ Vill drónavarnir á Íslandi Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Sundlauginni í Reykholti í Bláskógabyggð lokað í eitt ár Lögreglan vilji kæfa glæpahópa í fæðingu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Innlent Íslendingur dæmdur í þrettán ára fangelsi í Rússlandi Erlent Kallar eftir náðun Kouranis og brottvísun strax á morgun Innlent Tvíburarnir fengu ár í viðbót Innlent Kallaði eftir aftöku heimilislauss fólks: „Drepa þau bara“ Erlent NATO og Rússland „augljóslega“ í stríði Erlent Tinder-svindlarinn handtekinn í Georgíu Erlent Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Innlent Ingvar aftur kominn í leyfi frá þingstörfum Innlent Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Innlent Fleiri fréttir Rof á lögn olli óalgengum leka Stóraukning skipulagðrar glæpastarfsemi og innbrotahrina hjá listamanni Flugvél með fjórum innanborðs fór út af flugbraut Kallar eftir náðun Kouranis og brottvísun strax á morgun Tiltekt ríkisstjórnar eins og að taka sokk af gólfi unglings Ingvar aftur kominn í leyfi frá þingstörfum Oddvitarnir ætla sér stóra hluti eftir átta mánuði Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Tvíburarnir fengu ár í viðbót Hlaut náttúruverndarviðurkenningu Sigríðar í Brattholti Vara við svikapóstum um ólöglegar klámsíður og reikninga frá raforkusölum Baráttunni lauk með íslenskum ríkisborgararétti Er með hugmynd að nafni sem gæti vel gengið Bein útsending: Umhverfisþing 2025 Hells Angels á Íslandi hafi aukið umsvif sín og sýnileika Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Komið gott af borgarmálum og meirihlutaslit hafi engin áhrif Töldu nauðsynlegt að taka fast á Hells Angels og Kourani fær endurkomubann Ætlar sér formennsku hjá ungum Sjálfstæðismönnum Úr inniskónum og yfir í hringiðu heimsmálanna Þórdís Lóa ætlar ekki fram Ölvaðir og í annarlegu ástandi Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Enn deilt um sameiningu: „Í raun sé verið að leggja niður Háskólann á Akureyri“ Vill drónavarnir á Íslandi Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Sundlauginni í Reykholti í Bláskógabyggð lokað í eitt ár Lögreglan vilji kæfa glæpahópa í fæðingu Sjá meira