Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Yfirheyrslur gætu staðið yfir fram á kvöld Innlent „Við þurfum ekki hjálp frá neinum!“ Erlent „Ég held að ég verði þess heiðurs aðnjótandi að taka Kúbu“ Erlent Vegagerðin hafnaði tilboði Icelandair í Ísafjarðarflugið Innlent „Persónulegir þættir koma hér hvergi nærri“ Innlent Leggur til að atkvæðagreiðslunni verði frestað Innlent Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Innlent Segjast hafa sent tvo háttsetta Írani til „dýpstu kima helvítis“ Erlent Kosningavaktin 2026: Landsmenn kjósa sér sveitarstjórnir Innlent Kviknaði í kaffibrennsluofni Innlent Fleiri fréttir Hugsanleg veggjöld á Reykjanesbraut og Suðurlandsvegi: „Þessi áform mega ekki ná fram að ganga“ Ekið á skólarútu Viðskiptavinir hafi fengið fjölda svikapósta Aðlögun að ESB sé þegar hluti af daglegu lífi Komu biluðum báti til bjargar Leita til háskólans fyrir íslenskupróf Mesta kvikusöfnun á milli eldgosa frá upphafi eldgosahrinu Niðurrifið á göngubrúnni hafið Vegagerðin hafnaði tilboði Icelandair í Ísafjarðarflugið Leggur til að atkvæðagreiðslunni verði frestað Alvarlegt að svo ill meðferð á dýrum sé metin refsilaus Þorsteinn tekur við formennsku af Fanneyju Birnu Vilja hætta við Borgarlínu en stórefla strætisvagnakerfið Bein útsending: Ársfundur Samorku Atvinnuhúsnæði á Ísafirði rýmt eftir snjóflóð Kviknaði í kaffibrennsluofni Vaxtaákvörðun framundan og snjóflóðahætta fyrir vestan Um 44 prósent hlynnt forgangsröðun í samgönguáætlun Yfirheyrslur gætu staðið yfir fram á kvöld Árekstur við Suðurlandsbraut „Persónulegir þættir koma hér hvergi nærri“ Fyrri umræðu um þjóðaratkvæði lokið Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Eins og ef einhver myndi hella vatni yfir tölvu Ólafsfjarðarmúla lokað vegna snjóflóðs Kjartan Atli leiðir Samfylkinguna í Garðabæ Heimsmarkaðsverð í hæstu hæðum, sannir aðdáendur Laufeyjar og harka í ESB umræðum Tilkynnt um mann með sverð Stöðvuðu stút með naglamottu „Ég hef aldrei heyrt aðra eins fyrirspurn á ævinni“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Yfirheyrslur gætu staðið yfir fram á kvöld Innlent „Við þurfum ekki hjálp frá neinum!“ Erlent „Ég held að ég verði þess heiðurs aðnjótandi að taka Kúbu“ Erlent Vegagerðin hafnaði tilboði Icelandair í Ísafjarðarflugið Innlent „Persónulegir þættir koma hér hvergi nærri“ Innlent Leggur til að atkvæðagreiðslunni verði frestað Innlent Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Innlent Segjast hafa sent tvo háttsetta Írani til „dýpstu kima helvítis“ Erlent Kosningavaktin 2026: Landsmenn kjósa sér sveitarstjórnir Innlent Kviknaði í kaffibrennsluofni Innlent Fleiri fréttir Hugsanleg veggjöld á Reykjanesbraut og Suðurlandsvegi: „Þessi áform mega ekki ná fram að ganga“ Ekið á skólarútu Viðskiptavinir hafi fengið fjölda svikapósta Aðlögun að ESB sé þegar hluti af daglegu lífi Komu biluðum báti til bjargar Leita til háskólans fyrir íslenskupróf Mesta kvikusöfnun á milli eldgosa frá upphafi eldgosahrinu Niðurrifið á göngubrúnni hafið Vegagerðin hafnaði tilboði Icelandair í Ísafjarðarflugið Leggur til að atkvæðagreiðslunni verði frestað Alvarlegt að svo ill meðferð á dýrum sé metin refsilaus Þorsteinn tekur við formennsku af Fanneyju Birnu Vilja hætta við Borgarlínu en stórefla strætisvagnakerfið Bein útsending: Ársfundur Samorku Atvinnuhúsnæði á Ísafirði rýmt eftir snjóflóð Kviknaði í kaffibrennsluofni Vaxtaákvörðun framundan og snjóflóðahætta fyrir vestan Um 44 prósent hlynnt forgangsröðun í samgönguáætlun Yfirheyrslur gætu staðið yfir fram á kvöld Árekstur við Suðurlandsbraut „Persónulegir þættir koma hér hvergi nærri“ Fyrri umræðu um þjóðaratkvæði lokið Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Eins og ef einhver myndi hella vatni yfir tölvu Ólafsfjarðarmúla lokað vegna snjóflóðs Kjartan Atli leiðir Samfylkinguna í Garðabæ Heimsmarkaðsverð í hæstu hæðum, sannir aðdáendur Laufeyjar og harka í ESB umræðum Tilkynnt um mann með sverð Stöðvuðu stút með naglamottu „Ég hef aldrei heyrt aðra eins fyrirspurn á ævinni“ Sjá meira