Stefnir íslenskra ríkinu: Synjað um nauðsynleg lyf við lifrarbólgu C vegna fjárskorts

Fanney Björk Ásbjörnsdóttir sem veiktist af lifrarbólgu C við blóðgjöf hefur stefnt íslenska ríkinu sem synjar henni um nauðsynlega lyfjameðferð. Hjördís Birna Hjartardóttir, lögmaður konunnar segir að rök ríkisins um fjárskort standist ekki. Stöð 2 fjallaði um málið í fréttatíma kvöldsins, fréttina má sjá í myndbandinu hér að ofan á 8. mínútu.

Stöð tvö sagði fyrr í sumar frá aðstæðum Fanneyjar Bjarkar Ásbjörnsdóttur sem smitaðist af lifrarbólgu C eftir blóðgjöf á sjúkrahúsi í Vestmannaeyjum við fæðingu dóttur sinnar árið 1983.

Sjá einnig: Fær ekki nauðsynleg lyf til að ná bata af lifrarbólgu C

Fanney hefur lengi verið óvinnufær, verið mjög þjáð og metin með 65 prósent varanlega örorku en fyrst fyrir tíu árum kom í ljós hvað olli veikindunum. Lyfjameðferð sem hún fékk hér á landi 2012 reyndist lífshættuleg vegna aukaverkana. Lyfin eru þó talin úreld á öðrum Norðurlöndum og nýrri og betri meðferð er beitt þar með lyfinu Harvoni sem getur veitt nánast fulla lækningu. Lyfið stendur sjúklingum hér ekki til boða, þrátt fyrir að fólk sé alvarlega veikt eins og Fanney en lifur hennar skemmist sífellt meira. Fanney er ekki í neinni lyfjameðferð lengur.

Ákvörðun þín er spurning um líf eða dauða fyrir okkur, skrifaði einstæð móðir til heilbrigðisráðherra í maí. Hún er komin á örorku vegna lifrarbólgu c og svarar ekki meðferð með gömlu lyfjunum. Stöð 2 fjallaði um málið og innslagið má sjá hér fyrir neðan.

Við dauðans dyr í lyfjameðferð

„Það er í janúar sem ég er stödd hér í Reykjavík sem ég verð rosalega veik. Ég fer á bráðamóttöku og lá þar inni í sólarhring og var í raun ekki hugað líf. Fæ fullt af blóði þar og fer svo aftur heim til Eyja og um miðjan janúar þá var ég flutt með sjúkraflugi til Reykjavíkur því ég var að detta út, var bara að deyja”, sagði Fanney í samtali við fréttastofu Stöðvar tvö í maí og að hún hefði fengið áfall þegar hún frétti stuttu síðar í fréttunum að það yrðu ekki afgreidd þau lyf á þessu ári sem hún þarfnast.

Lyfjagreiðslunefnd synjaði Fanneyju um lyfin þar kostnaðurinn rúmaðist ekki innan fjárlaga 2015. Lögmaður Fanneyjar krefst þess að synjunin verði felld úr gildi og að málið fái flýtimeðferð.

Sjá einnig: Mikið áfall að fá að vita að lyfin stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða

Mannréttindi ofar fjárlögum

„Við byggjum málið á því að það sé ekki hægt að synja henni um lyfin með vísan í að þetta rúmist ekki innan fjárlaga. Að þetta séu grundvallarréttindi sem trompi þá alltaf fjárhag ríkisins hverju sinni”, sagði Hjördís Birna Hjartardóttir í fréttum Stöðvar 2 í kvöld. „Það er í stjórnarskránni og í lögum að það ber að tryggja sjúkum nauðsynlega læknisaðstoð”, segir hún.

Hjördís segist ekki vita um nein mál hér á landi þar sem ríkið hefur verið dæmt til að láta sjúklingum í té lyf. „Það er gífurlega mikilvægt að fá úr þessu skorið, hvort að það megi synja fólki um nauðsynlega meðferð með vísan til fjárlaga. Við teljum að það standist ekki”. Hvort málið fái flýtimeðferð kemur í ljós eftir helgina. En talið er að allt að 40 einstaklingar séu í brýnni þörf fyrir samskonar meðferð og Fanney.

Dóttir Fanneyjar, Tanja, smitaðist af móður sinni við fæðingu. Hún var svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Þær mæðgur komu í viðtal til Stöðvar 2 í maí. Innslagið má sjá hér að neðan.

Fordæmisgildi fyrir aðra

Hvort málið gæti haft fordæmisgildi fyrir sjúklinga á annars konar lyfjum, segir Hjördís svo vera. „Alveg klárt mál. Það sker þá úr um það hvort það megi synja fólki á þessum grundvelli,” segir Hjördís. Málið eigi við alla sem séu sýktir af lifrarbólgu C en tekur fram að í tilfelli Fanneyjar beri ríkisvaldið sök.

Sýktist á ríkisstofnun„Ef við tölum bara hreint út, þá er það ríkið sem að í raun smitar hana af þessum sjúkdómi. Það er svo ríkið sem tekur meðvitaða ákvörðun um að leita hana ekki uppi þegar í ljós kemur að fólk hefur sýkst og nú synjar ríkið henni um þá meðferð sem hún þarf til þess að læknast af þessum sjúkdómi,” segir Hjördís.