Mikið áfall að fá að vita að lyfin stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða

Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.

Var á móti blóðgjöfinni

Fanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur.

Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu.

Fanney segir að það hafi verið  mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir.

„Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.

Nær dauða en lífi vegna aukaverkana

Í október 2012 hóf Fanney  lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni.

Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir.

„Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“

Erfitt að horfa uppá móður sína svona

Fanney  er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði.

Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði.

„Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.

Ný lifur kostar sitt

Fanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni.

Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur.

„Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk.