Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Innlent Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Innlent Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Innlent Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni Innlent Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Innlent Segir veginn ekki hafa gefið sig Innlent Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Innlent Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Innlent Fleiri fréttir Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Þakka að ekki fór verr í rútuslysi og hafnfirsk börn þora varla út Ágreiningur um túlkun sem nái inn á borð ríkisstjórnarinnar Segir veginn ekki hafa gefið sig Vilja nýtt hjúkrunarheimili í Vík í Mýrdal Yazan bíður enn svara Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Íslendingurinn enn á sjúkrahúsi í Bangkok Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Öruggast að sjóða neysluvatn á Flateyri Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Rútuslys í Rangárþingi og óvissa um brottflutning palestínsks drengs Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Malbika hægri akrein Reykjanesbrautar á morgun Áfengissala, forsetakosningar og neytendamál Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Bregst við áhyggjum af áfengissölu og áhyggjur brimbrettakappa Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Innlent Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Innlent Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Innlent Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni Innlent Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Innlent Segir veginn ekki hafa gefið sig Innlent Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Innlent Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Innlent Fleiri fréttir Dæmi um að börn þori ekki út í frímínútur Tveir bílar skullu saman á Reykjanesbraut Þakka að ekki fór verr í rútuslysi og hafnfirsk börn þora varla út Ágreiningur um túlkun sem nái inn á borð ríkisstjórnarinnar Segir veginn ekki hafa gefið sig Vilja nýtt hjúkrunarheimili í Vík í Mýrdal Yazan bíður enn svara Segir róðurinn vera að þyngjast fyrir Ísraelsmenn Íslendingurinn enn á sjúkrahúsi í Bangkok Segja þrjá hafa kastast út úr rútunni Öruggast að sjóða neysluvatn á Flateyri Fólk sem ætlar að kjósa gegn Katrínu gæti lent í vandræðum Rútuslys í Rangárþingi og óvissa um brottflutning palestínsks drengs Ummerki um að vegurinn hafi gefið sig Malbika hægri akrein Reykjanesbrautar á morgun Áfengissala, forsetakosningar og neytendamál Ræða mögulega við rútubílstjórann í dag Tók myndir af fólki á skemmtistað í leyfisleysi Grunaður um kynferðisbrot gegn stjúpdóttur sinni „Þessi iðnaður er með meira eða minna allt niður um sig“ Auglýst eftir ungum og efnilegum hökkurum Allir um borð í rútunni Íslendingar Óttast eyðileggingu íslenskrar brimbrettamenningar Geir og Jóhanna lýsa yfir stuðningi við Höllu Hrund Bregst við áhyggjum af áfengissölu og áhyggjur brimbrettakappa Sjö fluttir með þyrlu eftir rútuslys á Suðurlandi Lögreglan náði lausum grís Enginn kemst sjálfkrafa í könnunarhóp Prósents Afmælisstemming hjá Eldstó á Hvolsvelli Líst illa á áfengissölu Hagkaups: „Ég tel bara að það þurfi að fara að lögum“ Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54