Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Ferðamaður fannst látinn og þriggja saknað á eyjum Grikklands Erlent „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ Innlent Hver er þessi 28 ára maður sem gæti orðið forsætisráðherra Frakka? Erlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Innlent Netanjahú leysir stríðsráðið upp Erlent Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Innlent Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní Innlent Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Innlent Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Innlent Fleiri fréttir Hvergi betra að búa en á Íslandi Palestínufánar í Mosfellsbæ vekja upp misgóð viðbrögð Efast viðbrögð frá ráðherrum í ljósi „sjálfsmorðsmissjóns“ VG Skora á Sjúkratryggingar að semja við tvo heimilislækna Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Þjóðhátíðardagur, Arnarlax og úrsögn úr Samfylkingunni Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Eldur kviknaði í iðnaðarhúsnæði í Hafnarfirði „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Óttast að Quang Le hafi samband við þolendur Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Ferðamaður fannst látinn og þriggja saknað á eyjum Grikklands Erlent „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ Innlent Hver er þessi 28 ára maður sem gæti orðið forsætisráðherra Frakka? Erlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Innlent Netanjahú leysir stríðsráðið upp Erlent Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Innlent Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní Innlent Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Innlent Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Innlent Fleiri fréttir Hvergi betra að búa en á Íslandi Palestínufánar í Mosfellsbæ vekja upp misgóð viðbrögð Efast viðbrögð frá ráðherrum í ljósi „sjálfsmorðsmissjóns“ VG Skora á Sjúkratryggingar að semja við tvo heimilislækna Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Þjóðhátíðardagur, Arnarlax og úrsögn úr Samfylkingunni Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Eldur kviknaði í iðnaðarhúsnæði í Hafnarfirði „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Óttast að Quang Le hafi samband við þolendur Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54