Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið „Vatnsbólið er nánast tómt, það er að tæmast“ Innlent Karlmenn þurfa leyfi til að ferðast lengur en í þrjá mánuði Erlent Gefur skít í helvítishótanir Trumps Innlent Mæla með að fólk leggi fyrr af stað Veður „48 klukkustundir þar til allt fer til fjandans“ Erlent Unnið að tillögum um lengingu brimvarnargarða Landeyjahafnar Innlent „Það er munur á karllíkama og kvenlíkama“ Innlent Gul viðvörun vegna austan stórhríðar annan í páskum Veður Hleypt inn í hollum í Vesturbæjarlaug Innlent Mafíuforingi á flótta handtekinn í lúxusvillu á Amalfi-strönd Erlent Fleiri fréttir Gefur skít í helvítishótanir Trumps Viðreins býður fram sinn fyrsta lista á Akranesi Unnið að tillögum um lengingu brimvarnargarða Landeyjahafnar „Vatnsbólið er nánast tómt, það er að tæmast“ Hleypt inn í hollum í Vesturbæjarlaug Eldri borgarar einmana en eigi erfitt með að rífa sig upp á ný Segir stjórnvöld vinna gegn ferðaþjónustunni „Það er munur á karllíkama og kvenlíkama“ Mæla gegn því að ganga ofar en að Steini í Esjunni Óvissa í ferðaþjónustu og stuð á Aldrei fór ég suður Þrír vistaðir í fangaklefa og einn fluttur á bráðamóttöku Fyrsti innflytjandinn til að lesa Passíusálmana í kirkju skáldsins „Enginn ætti að þurfa að fara í annað land til þess að fá viðeigandi heilbrigðisþjónustu“ Lögregla lét loka þremur afhendingarstöðum áfengis „Þetta hlýtur að verða metdagur“ Snjóruðningstæki sat fast Göngin lokuð á næturnar í sjö vikur: „Hélt að þetta væri aprílgabb“ Sjúkrahúsið skilar ekki páskagjöf Smáríkisins Glórulaust að veginum hafi ekki verið lokað fyrr Brotist inn og gert sig heimakominn Ljósmyndarinn lifir ekki á „tagginu“ einu saman Framsókn næði ekki inn á þing Þáttaskil í sögu Lýðskólans á Flateyri Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Hryðjuverkamálið á dagskrá Landsréttar í maí Umferðin gengur hægt en stóráfallalaust fyrir sig Íslendingur tók þátt í að gera tunglskotið að veruleika Oddvita sparkað af listanum og segir af sér formennsku Sendiherrum og skrifstofustjórum stokkað Ísland, Grænland og Færeyjar saman hefðu sterka samningsstöðu Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið „Vatnsbólið er nánast tómt, það er að tæmast“ Innlent Karlmenn þurfa leyfi til að ferðast lengur en í þrjá mánuði Erlent Gefur skít í helvítishótanir Trumps Innlent Mæla með að fólk leggi fyrr af stað Veður „48 klukkustundir þar til allt fer til fjandans“ Erlent Unnið að tillögum um lengingu brimvarnargarða Landeyjahafnar Innlent „Það er munur á karllíkama og kvenlíkama“ Innlent Gul viðvörun vegna austan stórhríðar annan í páskum Veður Hleypt inn í hollum í Vesturbæjarlaug Innlent Mafíuforingi á flótta handtekinn í lúxusvillu á Amalfi-strönd Erlent Fleiri fréttir Gefur skít í helvítishótanir Trumps Viðreins býður fram sinn fyrsta lista á Akranesi Unnið að tillögum um lengingu brimvarnargarða Landeyjahafnar „Vatnsbólið er nánast tómt, það er að tæmast“ Hleypt inn í hollum í Vesturbæjarlaug Eldri borgarar einmana en eigi erfitt með að rífa sig upp á ný Segir stjórnvöld vinna gegn ferðaþjónustunni „Það er munur á karllíkama og kvenlíkama“ Mæla gegn því að ganga ofar en að Steini í Esjunni Óvissa í ferðaþjónustu og stuð á Aldrei fór ég suður Þrír vistaðir í fangaklefa og einn fluttur á bráðamóttöku Fyrsti innflytjandinn til að lesa Passíusálmana í kirkju skáldsins „Enginn ætti að þurfa að fara í annað land til þess að fá viðeigandi heilbrigðisþjónustu“ Lögregla lét loka þremur afhendingarstöðum áfengis „Þetta hlýtur að verða metdagur“ Snjóruðningstæki sat fast Göngin lokuð á næturnar í sjö vikur: „Hélt að þetta væri aprílgabb“ Sjúkrahúsið skilar ekki páskagjöf Smáríkisins Glórulaust að veginum hafi ekki verið lokað fyrr Brotist inn og gert sig heimakominn Ljósmyndarinn lifir ekki á „tagginu“ einu saman Framsókn næði ekki inn á þing Þáttaskil í sögu Lýðskólans á Flateyri Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Hryðjuverkamálið á dagskrá Landsréttar í maí Umferðin gengur hægt en stóráfallalaust fyrir sig Íslendingur tók þátt í að gera tunglskotið að veruleika Oddvita sparkað af listanum og segir af sér formennsku Sendiherrum og skrifstofustjórum stokkað Ísland, Grænland og Færeyjar saman hefðu sterka samningsstöðu Sjá meira