Veikindi Gabríellu og Aniku - niðurstöðu að vænta frá ráðuneyti

„Stelpurnar höfðu það gott í dag. Gabríella byrjaði reyndar daginn á höfuðverk og uppköstum en varð í lagi þegar á leið. Anika lék hjúkrunarkonu fyrir systur sína," segir móðir stúlknanna Gabríellu Kamí og Aniku Rósar í vefdagbók sem hún heldur úti um baráttu dætra sinna við hið sjaldgæfa Goldenhar-heilkenni. Móðirin, Hildur Arnardóttir, hefur dvalist með stúlkunum í Boston síðustu mánuði þar sem þær hafa gengist undir læknismeðferð.

Hildur hefur ekki verið sammála mati íslenskra lækna um meðferð dætra sinna og hefur hún því leitað út fyrir landsteinana. Einnig hefur þekking á heilkenninu og úrræði fyrir sjúklinga verið af skornum skammti. Mál stúlknanna hefur komið inn á borð fjögurra heilbrigðisráðherra en það er fyrst nú sem virðist vera komið að tímamótum.

Heilbrigðisráðuneytið setti á laggirnar nefnd um úrræði fyrir börn með Goldenhar-heilkenni og hefur mál Aníku Rósar og Gabríellu Kamí þar verið helst til umfjöllunar. Samkvæmt upplýsingum frá heilbrigðisráðuneytinu er sú nefnd að ljúka vinnu sinni og er búist við að hún skili niðurstöðu innan tveggja vikna. Nefndin hefur starfað náið með fjölskyldu stúlknanna og verður fjölskyldumeðlimum tilkynnt niðurstaðan fyrst allra.

Þeir sem vilja fylgjast með líðan stúlknanna er bent á vefdagbókina.

Tengd frétt:

Íslenskir læknar kæra foreldra langveikra stúlkna