Gagnagrunnur ekki enn að veruleika

Þrátt fyrir fyrirætlanir fjögurra Evrópulanda um að koma á gagnagrunni með heilbrigðis- og erfðaupplýsingum hefur það enn ekki orðið að veruleika. Fjárskortur, málaferli og persónuvernd er meðal þess sem sett hefur strik í reikninginn. Hátt í 300 manns frá 35 þjóðlöndum taka þátt í ráðstefnu í Háskóla Íslands þar sem gagnagrunnar og lífsýnabankar eru í brennidepli. Ráðtefnan markar einnig lok evrópska verkefnisins ELSAGEN sem rekið hefur verið undir forystu Siðfræðistofnunar undanfarin ár með styrk frá Evrópusambandinu. Markmið þess var að gera siðfræðilegar, lagalegar og félagslegar rannsóknir á gagnagrunnum með heilbrigðisupplýsingum. Reynt hefur verið að koma slíkum grunnum á laggirnar á Íslandi, Eistlandi, Bretlandi og Svíþjóð, en án teljandi árangurs. Fjárfestar í Eistlandi voru áhugalausir. Sama var uppi á teningnum í Svíþjóð og þar kom einnig til málaferla. Best hefur gengið í Bretlandi en þar fara menn sér afar hægt. Eins og alkunna er mætti hugmyndin mikill mótstöðu hér á landi, ekki síst vegna persónuverndar. Vilhjálmur Árnason, stjórnarformaður ELSAGEN, segir að mögulega hefði verið hægt að gefa sér meiri tíma hér á landi og leita meira samráðs. Hann segir mikið hafa verið deilt um samþykki og ELSAGEN hafi gefið fólki kost á að skrá sig úr grunninum. Hann segist hins vegar telja að vænlegra hefði verið að leita beins samþykkis. Aðspurður hvort hann telji að gagnagrunnur á heilbrigðissviði verði að veruleika segist Vilhjálmur ekki hafa hugmynd um það.