Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Lokar Hótel Kulusuk eftir að flug hætti frá Íslandi Innlent Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Innlent Ísland.is-svindlið bjóði hættunni heim Innlent Selenskí vilji ekki binda enda á stríðið Erlent Umhverfisvænna að sleppa óþarfa kurteisi Innlent Hvetur til stillingar og boðar aðgerðir Erlent Neitaði að samþykkja afsögn vegna mótmælanna Erlent Formaður VG fékk táragas í augun: „Þá er eins og fjandinn sé laus“ Innlent Lá á þakplötu þegar hann hringdi í Neyðarlínuna Veður Neyðarlending eftir sprengjuhótun Erlent Fleiri fréttir Ísland.is-svindlið bjóði hættunni heim Í símanum undir stýri og hljóp í burtu Umhverfisvænna að sleppa óþarfa kurteisi Lokar Hótel Kulusuk eftir að flug hætti frá Íslandi Formaður VG fékk táragas í augun: „Þá er eins og fjandinn sé laus“ Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Lést í starfsmannaferð: „Við tökum einn dag í einu“ „Það borgar enginn rafmagnsreikninginn með læk-hnappnum“ Lokuðu rannsókn á alvarlegu atviki eftir fimmtán mánaða bið Syrgja starfsmann sem lést í slysi Maðurinn sem lést var Íslendingur Kallar Ólaf Ragnar „Rússagælu“ Fleiri foreldrar sem störfuðu í EES geti átt rétt á skaðabótum Flúði táragas lögreglu í Nice Íslendingur í Frakklandi og ekki bjóða góðan dag „Ég elska Obbu“ Gaus úr úðarakerfi í Mjóddinni Þorgerður Katrín í ítarlegu viðtali Móðir ósátt við að bara aprílbörn fái ekki RS-bóluefni Einn handtekinn vegna líkamsárásar í miðbænum Popúlismi og einangrunarhyggja ógnar loftslagsaðgerðum Biður Jón afsökunar „Vitum ekki hvaða skrímsli er verið að skapa“ Komi til greina að nýta gervigreind í námsgagnagerð Ari nýr formaður Ungra vinstri grænna Farið að hvessa: „Veðrið er ekkert svo slæmt en ekkert sérstakt heldur“ Lést eftir alvarlegt slys á Gæsavatnaleið Engin yfirsýn hvort það séu Tik Tok-myndbönd eða klám sem eigi að geyma Leggi línuna að samþykki veiti rétt til að stórskaða fólk Vara við „perragleraugum“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Lokar Hótel Kulusuk eftir að flug hætti frá Íslandi Innlent Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Innlent Ísland.is-svindlið bjóði hættunni heim Innlent Selenskí vilji ekki binda enda á stríðið Erlent Umhverfisvænna að sleppa óþarfa kurteisi Innlent Hvetur til stillingar og boðar aðgerðir Erlent Neitaði að samþykkja afsögn vegna mótmælanna Erlent Formaður VG fékk táragas í augun: „Þá er eins og fjandinn sé laus“ Innlent Lá á þakplötu þegar hann hringdi í Neyðarlínuna Veður Neyðarlending eftir sprengjuhótun Erlent Fleiri fréttir Ísland.is-svindlið bjóði hættunni heim Í símanum undir stýri og hljóp í burtu Umhverfisvænna að sleppa óþarfa kurteisi Lokar Hótel Kulusuk eftir að flug hætti frá Íslandi Formaður VG fékk táragas í augun: „Þá er eins og fjandinn sé laus“ Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Lést í starfsmannaferð: „Við tökum einn dag í einu“ „Það borgar enginn rafmagnsreikninginn með læk-hnappnum“ Lokuðu rannsókn á alvarlegu atviki eftir fimmtán mánaða bið Syrgja starfsmann sem lést í slysi Maðurinn sem lést var Íslendingur Kallar Ólaf Ragnar „Rússagælu“ Fleiri foreldrar sem störfuðu í EES geti átt rétt á skaðabótum Flúði táragas lögreglu í Nice Íslendingur í Frakklandi og ekki bjóða góðan dag „Ég elska Obbu“ Gaus úr úðarakerfi í Mjóddinni Þorgerður Katrín í ítarlegu viðtali Móðir ósátt við að bara aprílbörn fái ekki RS-bóluefni Einn handtekinn vegna líkamsárásar í miðbænum Popúlismi og einangrunarhyggja ógnar loftslagsaðgerðum Biður Jón afsökunar „Vitum ekki hvaða skrímsli er verið að skapa“ Komi til greina að nýta gervigreind í námsgagnagerð Ari nýr formaður Ungra vinstri grænna Farið að hvessa: „Veðrið er ekkert svo slæmt en ekkert sérstakt heldur“ Lést eftir alvarlegt slys á Gæsavatnaleið Engin yfirsýn hvort það séu Tik Tok-myndbönd eða klám sem eigi að geyma Leggi línuna að samþykki veiti rétt til að stórskaða fólk Vara við „perragleraugum“ Sjá meira