Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ótrúlegur árekstur: „Ég sá bara dekk og púströr“ Innlent Vildi kynnast Kristjáni en var ítrekað sagt að „fokka sér“ Innlent Fráfarandi starfsmaður Sólheima: „Eins og ég sé að sleppa frá einangruðu einræðisríki“ Innlent Trump-liðar heita hefndum Erlent Reikna með gosi í lok mánaðar Innlent Yfirlæknir gagnrýnir auglýsingu gegn lyfi við RS-veiru Innlent Ríkið situr á þúsundum hektara af framræstu votlendi Innlent Skýrt að Ísland sé ekki griðastaður stríðsglæpamanna Innlent Vonar að fólk taki ekki mark á auglýsingum þar sem farið er með rangindi Innlent Sagði frá fyrirætlunum sínum í SMS-i fyrir morðið Erlent Fleiri fréttir Nennti ekki að tala við „atvinnubetlara“ og sagði henni að fokka sér Afgerandi niðurstaða um þjóðarmorð og óþreyjufullir foreldar á Nesinu Sósíalistar vilja Sönnu burt en hún kveðst koma af fjöllum Fráfarandi starfsmaður Sólheima: „Eins og ég sé að sleppa frá einangruðu einræðisríki“ „Ég veit ekki hversu hátt þarf að öskra orðið þjóðarmorð“ Vildi kynnast Kristjáni en var ítrekað sagt að „fokka sér“ Stöðugildum á vegum ríkis fjölgaði um rúm 500 á síðasta ári Reikna með gosi í lok mánaðar Rændi bíl í Veiðivötnum og ók undir áhrifum af vettvangi Vonar að fólk taki ekki mark á auglýsingum þar sem farið er með rangindi Ótrúlegur árekstur: „Ég sá bara dekk og púströr“ Merki um að gjá í samfélaginu sé að stækka Skýrt að Ísland sé ekki griðastaður stríðsglæpamanna Stjórnvöld ætli að hafa yfirhöndina gagnvart skipulögðum glæpahópum Ísraelar sakaðir um þjóðarmorð og dómsmálaráðherra styður lögregluna í aðgerðum gegn Hells Angels Lokun Sorpu á Dalvegi enn frestað Munu áfram stýra fastanefndunum Fá að halda framkvæmdum áfram í bili Eldur í geymslu í blokk á Selfossi Yfirlæknir gagnrýnir auglýsingu gegn lyfi við RS-veiru Flestir sem skráðu sig í Skorradalshrepp fá að kjósa Frumvarp um afnám laga um orlof húsmæðra lagt fram í tíunda sinn Ríkið situr á þúsundum hektara af framræstu votlendi Sló töskunni í vélarhlíf lögreglubifreiðar „Þetta var vissulega ekki í starfslýsingunni“ Hefur ekki áhyggjur af svindli með nýju námsmati Þrjú innbrot og alltaf fúlsað við verkunum: „Þetta er kannski smá yfirlýsing“ Ísland ekki óhult ef til átaka kemur í Evrópu „Ég mun ekki sjá eftir honum“ Fjöldi glæpahópa á Íslandi hefur tvöfaldast á tíu árum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ótrúlegur árekstur: „Ég sá bara dekk og púströr“ Innlent Vildi kynnast Kristjáni en var ítrekað sagt að „fokka sér“ Innlent Fráfarandi starfsmaður Sólheima: „Eins og ég sé að sleppa frá einangruðu einræðisríki“ Innlent Trump-liðar heita hefndum Erlent Reikna með gosi í lok mánaðar Innlent Yfirlæknir gagnrýnir auglýsingu gegn lyfi við RS-veiru Innlent Ríkið situr á þúsundum hektara af framræstu votlendi Innlent Skýrt að Ísland sé ekki griðastaður stríðsglæpamanna Innlent Vonar að fólk taki ekki mark á auglýsingum þar sem farið er með rangindi Innlent Sagði frá fyrirætlunum sínum í SMS-i fyrir morðið Erlent Fleiri fréttir Nennti ekki að tala við „atvinnubetlara“ og sagði henni að fokka sér Afgerandi niðurstaða um þjóðarmorð og óþreyjufullir foreldar á Nesinu Sósíalistar vilja Sönnu burt en hún kveðst koma af fjöllum Fráfarandi starfsmaður Sólheima: „Eins og ég sé að sleppa frá einangruðu einræðisríki“ „Ég veit ekki hversu hátt þarf að öskra orðið þjóðarmorð“ Vildi kynnast Kristjáni en var ítrekað sagt að „fokka sér“ Stöðugildum á vegum ríkis fjölgaði um rúm 500 á síðasta ári Reikna með gosi í lok mánaðar Rændi bíl í Veiðivötnum og ók undir áhrifum af vettvangi Vonar að fólk taki ekki mark á auglýsingum þar sem farið er með rangindi Ótrúlegur árekstur: „Ég sá bara dekk og púströr“ Merki um að gjá í samfélaginu sé að stækka Skýrt að Ísland sé ekki griðastaður stríðsglæpamanna Stjórnvöld ætli að hafa yfirhöndina gagnvart skipulögðum glæpahópum Ísraelar sakaðir um þjóðarmorð og dómsmálaráðherra styður lögregluna í aðgerðum gegn Hells Angels Lokun Sorpu á Dalvegi enn frestað Munu áfram stýra fastanefndunum Fá að halda framkvæmdum áfram í bili Eldur í geymslu í blokk á Selfossi Yfirlæknir gagnrýnir auglýsingu gegn lyfi við RS-veiru Flestir sem skráðu sig í Skorradalshrepp fá að kjósa Frumvarp um afnám laga um orlof húsmæðra lagt fram í tíunda sinn Ríkið situr á þúsundum hektara af framræstu votlendi Sló töskunni í vélarhlíf lögreglubifreiðar „Þetta var vissulega ekki í starfslýsingunni“ Hefur ekki áhyggjur af svindli með nýju námsmati Þrjú innbrot og alltaf fúlsað við verkunum: „Þetta er kannski smá yfirlýsing“ Ísland ekki óhult ef til átaka kemur í Evrópu „Ég mun ekki sjá eftir honum“ Fjöldi glæpahópa á Íslandi hefur tvöfaldast á tíu árum Sjá meira
Ísraelar sakaðir um þjóðarmorð og dómsmálaráðherra styður lögregluna í aðgerðum gegn Hells Angels