Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Telur að of mikil saltnotkun geri moksturinn enn erfiðari Innlent Orðin hæsta kirkja í heimi Erlent Andrés ekki lengur prins og látinn yfirgefa heimili sitt Erlent „Því miður er verklagið þannig“ Innlent Segja ríkislögreglustjóra þurfa að taka til hjá sér Innlent Ökumaður stöðvaður með snjófargan á framrúðunni Innlent Hringvegurinn opinn á ný Innlent Reyndu að fá flugmann Maduros til að aðstoða við handtöku hans Erlent Farþegagjald ólögmætt og höfnin skuldar tugi milljóna Innlent Segir Repúblikönum að beita kjarnorkuúrræðinu Erlent Fleiri fréttir Langt í frá að málinu sé lokið Mest ánægja starfsfólks í sveitarfélögum á Suðurlandi Strætó enn á eftir áætlun en opnun hringvegarins í vinnslu Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Ríkislögreglustjóra sagt að endurskoða reksturinn og allt á floti í hlákunni Farþegagjald ólögmætt og höfnin skuldar tugi milljóna Bein útsending: Langvinn einkenni Covid Segja ríkislögreglustjóra þurfa að taka til hjá sér Telur að of mikil saltnotkun geri moksturinn enn erfiðari Hringvegurinn opinn á ný Ökumaður stöðvaður með snjófargan á framrúðunni „Því miður er verklagið þannig“ Opnun Brákarborgar frestað enn á ný Ögmundur Ísak ráðinn til þingflokks Sjálfstæðisflokksins Viðbrögð hjólreiðamannsins að einhverju leyti skiljanleg Fjárhagsstaðan alvarleg og tímabundin ráðning ráðgjafans ekki endurnýjuð Formannskosningu Pírata frestað Fastur heima í þrjá daga út af engum mokstri Þurfa mögulega að fresta formannskosningu vegna formgalla Flughálka í kortunum, breytingar hjá bönkunum og formaður Pírata Reyna að lokka íslenska lækna heim Óvenjulegir smáskjálftar reyndust sprengingar Ein hinna reknu segir konunum kastað fyrir ljónin Guðmundur fetar í fótspor Sivjar Fylgjast með smáskjálftum við Bláa lónið Kirkjuþing skorar á stjórnvöld að hækka sóknargjald Ósammála ráðherra um að atkvæðajafnvægi sé mannréttindamál Ungir innflytjendur á Íslandi ekki jafn jaðarsettir og í Svíþjóð Leita til UNESCO vegna Vonarskarðs og kæra kynjahalla Aukin verðbólga áhyggjuefni og asahláka í kortunum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Telur að of mikil saltnotkun geri moksturinn enn erfiðari Innlent Orðin hæsta kirkja í heimi Erlent Andrés ekki lengur prins og látinn yfirgefa heimili sitt Erlent „Því miður er verklagið þannig“ Innlent Segja ríkislögreglustjóra þurfa að taka til hjá sér Innlent Ökumaður stöðvaður með snjófargan á framrúðunni Innlent Hringvegurinn opinn á ný Innlent Reyndu að fá flugmann Maduros til að aðstoða við handtöku hans Erlent Farþegagjald ólögmætt og höfnin skuldar tugi milljóna Innlent Segir Repúblikönum að beita kjarnorkuúrræðinu Erlent Fleiri fréttir Langt í frá að málinu sé lokið Mest ánægja starfsfólks í sveitarfélögum á Suðurlandi Strætó enn á eftir áætlun en opnun hringvegarins í vinnslu Innanlandsflugi aflýst vegna veðurs Ríkislögreglustjóra sagt að endurskoða reksturinn og allt á floti í hlákunni Farþegagjald ólögmætt og höfnin skuldar tugi milljóna Bein útsending: Langvinn einkenni Covid Segja ríkislögreglustjóra þurfa að taka til hjá sér Telur að of mikil saltnotkun geri moksturinn enn erfiðari Hringvegurinn opinn á ný Ökumaður stöðvaður með snjófargan á framrúðunni „Því miður er verklagið þannig“ Opnun Brákarborgar frestað enn á ný Ögmundur Ísak ráðinn til þingflokks Sjálfstæðisflokksins Viðbrögð hjólreiðamannsins að einhverju leyti skiljanleg Fjárhagsstaðan alvarleg og tímabundin ráðning ráðgjafans ekki endurnýjuð Formannskosningu Pírata frestað Fastur heima í þrjá daga út af engum mokstri Þurfa mögulega að fresta formannskosningu vegna formgalla Flughálka í kortunum, breytingar hjá bönkunum og formaður Pírata Reyna að lokka íslenska lækna heim Óvenjulegir smáskjálftar reyndust sprengingar Ein hinna reknu segir konunum kastað fyrir ljónin Guðmundur fetar í fótspor Sivjar Fylgjast með smáskjálftum við Bláa lónið Kirkjuþing skorar á stjórnvöld að hækka sóknargjald Ósammála ráðherra um að atkvæðajafnvægi sé mannréttindamál Ungir innflytjendur á Íslandi ekki jafn jaðarsettir og í Svíþjóð Leita til UNESCO vegna Vonarskarðs og kæra kynjahalla Aukin verðbólga áhyggjuefni og asahláka í kortunum Sjá meira