Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Innlent Eins og ef einhver myndi hella vatni yfir tölvu Innlent Umdeildir leikir í sumarbúðum: „Það eru sem betur fer breyttir tímar“ Innlent Loka fyrir umferð til að rannsaka banaslys Innlent Árás gerð á sendiráð Bandaríkjanna í Baghdad Erlent Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Innlent Fauk í Kristrúnu í fyrirspurnartíma Innlent „Ég hef aldrei heyrt aðra eins fyrirspurn á ævinni“ Innlent Fyrsta konan sem skipuð er yfirlögregluþjónn Innlent Ólafsfjarðarmúla lokað vegna snjóflóðs Innlent Fleiri fréttir Fyrri umræðu um þjóðaratkvæði lokið Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Eins og ef einhver myndi hella vatni yfir tölvu Ólafsfjarðarmúla lokað vegna snjóflóðs Kjartan Atli leiðir Samfylkinguna í Garðabæ Heimsmarkaðsverð í hæstu hæðum, sannir aðdáendur Laufeyjar og harka í ESB umræðum Tilkynnt um mann með sverð Stöðvuðu stút með naglamottu „Ég hef aldrei heyrt aðra eins fyrirspurn á ævinni“ Fyrsta konan sem skipuð er yfirlögregluþjónn Fauk í Kristrúnu í fyrirspurnartíma Loka fyrir umferð til að rannsaka banaslys Umdeildir leikir í sumarbúðum: „Það eru sem betur fer breyttir tímar“ Rúta skíðlogar í Hafnarfirði Neita öll sök í Reykholtsmálinu Pósturinn sendir starfsmanninn í leyfi Óveðrinu slotar í bili og átak í uppbyggingu hjúkrunarheimila Kæra aftur útboð Vestmannaeyjabæjar á líkamsræktarstöð Enginn verði á biðlista eftir hjúkrunarrými eftir þrjú ár Bein útsending: Ný áætlun fyrir uppbyggingu hjúkrunarheimila Flestir telja veikindarétt og starfsöryggi ríkari hjá hinu opinbera Um 500 leituðu skjóls í fjöldahjálparstöð og á hótelum Aldrei séð flóð falla á þessum stað á átján ára ferli Guðmundur Ingi snýr aftur á þing í dag „Mjög mikill fjöldi sem við vorum að taka á móti“ Keyrir út póst með nauðgunardóm á bakinu Hundruð manns í fjöldahjálparstöðvum fyrir norðan: „Það var bara snælduvitlaust veður“ Eldur kviknaði í fjölbýli í Úlfarsárdal Þrír fluttir á slysadeild ofan af Hellisheiðinni eftir tvo árekstra Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Innlent Eins og ef einhver myndi hella vatni yfir tölvu Innlent Umdeildir leikir í sumarbúðum: „Það eru sem betur fer breyttir tímar“ Innlent Loka fyrir umferð til að rannsaka banaslys Innlent Árás gerð á sendiráð Bandaríkjanna í Baghdad Erlent Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Innlent Fauk í Kristrúnu í fyrirspurnartíma Innlent „Ég hef aldrei heyrt aðra eins fyrirspurn á ævinni“ Innlent Fyrsta konan sem skipuð er yfirlögregluþjónn Innlent Ólafsfjarðarmúla lokað vegna snjóflóðs Innlent Fleiri fréttir Fyrri umræðu um þjóðaratkvæði lokið Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Sjö handteknir í tengslum við meiriháttar líkamsárás Eins og ef einhver myndi hella vatni yfir tölvu Ólafsfjarðarmúla lokað vegna snjóflóðs Kjartan Atli leiðir Samfylkinguna í Garðabæ Heimsmarkaðsverð í hæstu hæðum, sannir aðdáendur Laufeyjar og harka í ESB umræðum Tilkynnt um mann með sverð Stöðvuðu stút með naglamottu „Ég hef aldrei heyrt aðra eins fyrirspurn á ævinni“ Fyrsta konan sem skipuð er yfirlögregluþjónn Fauk í Kristrúnu í fyrirspurnartíma Loka fyrir umferð til að rannsaka banaslys Umdeildir leikir í sumarbúðum: „Það eru sem betur fer breyttir tímar“ Rúta skíðlogar í Hafnarfirði Neita öll sök í Reykholtsmálinu Pósturinn sendir starfsmanninn í leyfi Óveðrinu slotar í bili og átak í uppbyggingu hjúkrunarheimila Kæra aftur útboð Vestmannaeyjabæjar á líkamsræktarstöð Enginn verði á biðlista eftir hjúkrunarrými eftir þrjú ár Bein útsending: Ný áætlun fyrir uppbyggingu hjúkrunarheimila Flestir telja veikindarétt og starfsöryggi ríkari hjá hinu opinbera Um 500 leituðu skjóls í fjöldahjálparstöð og á hótelum Aldrei séð flóð falla á þessum stað á átján ára ferli Guðmundur Ingi snýr aftur á þing í dag „Mjög mikill fjöldi sem við vorum að taka á móti“ Keyrir út póst með nauðgunardóm á bakinu Hundruð manns í fjöldahjálparstöðvum fyrir norðan: „Það var bara snælduvitlaust veður“ Eldur kviknaði í fjölbýli í Úlfarsárdal Þrír fluttir á slysadeild ofan af Hellisheiðinni eftir tvo árekstra Sjá meira