Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Innlent Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Innlent Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Innlent Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Innlent Íbúar varaðir við rusl- og skítabelgjum frá Norður-Kóreu Erlent Sindri Freyr er látinn Innlent „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent De Niro kallaði Trump skrímsli fyrir utan dómshúsið Erlent „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Innlent Fleiri fréttir Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Öllu tjaldað til við opnun nýrra undirganga Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Undir yfirborði kosningabaráttunnar kraumi svæsinn slagur Bíða krufningar til að varpa ljósi á atburðarásina „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Fyrstu tölur frá Reykjavík ættu að gefa góða mynd af úrslitum „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Katrín græði stórum á vangetu kjósenda til að kjósa taktískt Andlát í Bolungarvík og forsetaefni í slorinu Héraðsdómur ruddur vegna fjölskyldutengsla og fyrri starfa dómara Áfengi og fíkniefni mældust í stýrimanninum Tvíburafolöld mætt í heiminn í Suðurnesjabæ Ferðafólki bjargað úr sjálfheldu við Þiðriksvallavatn Þriðjungur þekkir ekki neitt til Eiríks og Viktors Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Ræddu lokasprett æsispennandi kosningabaráttu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Enginn í haldi í tengslum við mannslát í Bolungarvík Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Innlent Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Innlent Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Innlent Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Innlent Íbúar varaðir við rusl- og skítabelgjum frá Norður-Kóreu Erlent Sindri Freyr er látinn Innlent „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent De Niro kallaði Trump skrímsli fyrir utan dómshúsið Erlent „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Innlent Fleiri fréttir Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Öllu tjaldað til við opnun nýrra undirganga Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Undir yfirborði kosningabaráttunnar kraumi svæsinn slagur Bíða krufningar til að varpa ljósi á atburðarásina „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Fyrstu tölur frá Reykjavík ættu að gefa góða mynd af úrslitum „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Katrín græði stórum á vangetu kjósenda til að kjósa taktískt Andlát í Bolungarvík og forsetaefni í slorinu Héraðsdómur ruddur vegna fjölskyldutengsla og fyrri starfa dómara Áfengi og fíkniefni mældust í stýrimanninum Tvíburafolöld mætt í heiminn í Suðurnesjabæ Ferðafólki bjargað úr sjálfheldu við Þiðriksvallavatn Þriðjungur þekkir ekki neitt til Eiríks og Viktors Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Ræddu lokasprett æsispennandi kosningabaráttu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Enginn í haldi í tengslum við mannslát í Bolungarvík Sjá meira