Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Margir sagðir særðir eftir árás í Cambridge-skíri Erlent Segir hernum að undirbúa árás á Nígeríu Erlent Keypti stól í Góða hirðinum sem reyndist fágætur gripur Innlent Nokkrar milljónir horfnar á örfáum vikum Innlent Stúlka fannst á lífi í kassa í órafjarlægð frá heimili sínu Erlent Getur gervigreindarsmjaður leitt til gervigreindargeðrofs? Innlent Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Innlent Kosningahugur í eigendum frístundahúsa Innlent Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Innlent Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Innlent Fleiri fréttir Kosningahugur í eigendum frístundahúsa Keypti stól í Góða hirðinum sem reyndist fágætur gripur Getur gervigreindarsmjaður leitt til gervigreindargeðrofs? Söguleg óvissa á fasteignamarkaði og meðvirk gervigreind Óttast að námsbraut verði undir verði af frumvarpinu Kostnaður við stjórnsýslu borgarinnar mun hærri en landsmeðaltalið Tveir fá heilablóðfall á hverjum degi á Íslandi Breytingar sem litlu breyta og mokstursmenn þakka veðurguðunum Líta eigi á eignir landsbyggðafólks í Reykjavík sem sumarbústaði Sendi síðasta bréfið degi áður en fellibylurinn gekk yfir Borgin tekur út framkvæmdir við Vesturbæjarlaug Nokkrar milljónir horfnar á örfáum vikum Tilkynnt um bíl fullan af flugeldum Valhöll auglýst til sölu Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Handtóku menn á tvítugsaldri vegna stórfelldrar fölsunar rafrænna skilríkja „Þetta er búið að ræna okkur innri ró“ Reiði meðal lögreglumanna Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Lögreglustjóri situr sem fastast og spáin gerir krökkunum grikk Vonast til að geta bjargað föstum hnúfubak í fyrramálið Fagnar komu Dags um borð í evrubátinn Nær öllu innanlandsflugi aflýst Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Seðlabankinn rýmkar lánþegaskilyrði Mannekla hafi mikil áhrif á fangaverði Ástandið verði gjörbreytt í fyrramálið Íhugar ekki stöðu sína Þau sóttu um stöðu forstöðumanns Stafrænnar heilsu Hefði aldrei giskað á uppsagnir á hennar deild Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Margir sagðir særðir eftir árás í Cambridge-skíri Erlent Segir hernum að undirbúa árás á Nígeríu Erlent Keypti stól í Góða hirðinum sem reyndist fágætur gripur Innlent Nokkrar milljónir horfnar á örfáum vikum Innlent Stúlka fannst á lífi í kassa í órafjarlægð frá heimili sínu Erlent Getur gervigreindarsmjaður leitt til gervigreindargeðrofs? Innlent Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Innlent Kosningahugur í eigendum frístundahúsa Innlent Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Innlent Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Innlent Fleiri fréttir Kosningahugur í eigendum frístundahúsa Keypti stól í Góða hirðinum sem reyndist fágætur gripur Getur gervigreindarsmjaður leitt til gervigreindargeðrofs? Söguleg óvissa á fasteignamarkaði og meðvirk gervigreind Óttast að námsbraut verði undir verði af frumvarpinu Kostnaður við stjórnsýslu borgarinnar mun hærri en landsmeðaltalið Tveir fá heilablóðfall á hverjum degi á Íslandi Breytingar sem litlu breyta og mokstursmenn þakka veðurguðunum Líta eigi á eignir landsbyggðafólks í Reykjavík sem sumarbústaði Sendi síðasta bréfið degi áður en fellibylurinn gekk yfir Borgin tekur út framkvæmdir við Vesturbæjarlaug Nokkrar milljónir horfnar á örfáum vikum Tilkynnt um bíl fullan af flugeldum Valhöll auglýst til sölu Rændur fyrir utan Costco um hábjartan dag Handtóku menn á tvítugsaldri vegna stórfelldrar fölsunar rafrænna skilríkja „Þetta er búið að ræna okkur innri ró“ Reiði meðal lögreglumanna Lögreglan vill ná tali af þessu fólki Lögreglustjóri situr sem fastast og spáin gerir krökkunum grikk Vonast til að geta bjargað föstum hnúfubak í fyrramálið Fagnar komu Dags um borð í evrubátinn Nær öllu innanlandsflugi aflýst Kúgaðist og öskurgrét yfir lýsingum sonarins Seðlabankinn rýmkar lánþegaskilyrði Mannekla hafi mikil áhrif á fangaverði Ástandið verði gjörbreytt í fyrramálið Íhugar ekki stöðu sína Þau sóttu um stöðu forstöðumanns Stafrænnar heilsu Hefði aldrei giskað á uppsagnir á hennar deild Sjá meira