Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna Innlent Sendiherrann tekinn á teppið eftir færslu Trumps Innlent Ný PISA-könnun: Enn versnar staða íslenskra unglinga Innlent Klerkastjórnin missir tökin Erlent „Myndi einhverri annarri stétt vera boðið upp á svona rugl?“ Innlent Starfsmenn í verkfall eftir heimsókn trúarhóps Erlent Kim fjölgar herskipum sínum Erlent Allt að átján stiga hiti í dag Veður Ógnandi, vopnaður hnífi og í annarlegu ástandi Innlent Fjárfesta í menntamálum, fjarskiptum og jarðmálmum á Grænlandi Erlent Fleiri fréttir Ný PISA-könnun: Enn versnar staða íslenskra unglinga Ógnandi, vopnaður hnífi og í annarlegu ástandi Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna „Þetta er ekki til þess að auka mönnum bjartsýni“ Sendiherrann tekinn á teppið eftir færslu Trumps Kjörsókn jókst meira á landsbyggðinni en í borginni Sóttur til Póllands vegna manndráps á Kársnesi „Myndi einhverri annarri stétt vera boðið upp á svona rugl?“ „Vonandi birtist ekkert meira af myndum sem þessum“ Barnabótapotturinn stendur í stað en ýmis gjöld hækka Klórar sér í kollinum Dulin hækkun rökstudd með styttingu vinnuvikunnar Ríkisráðsfundur og styttist í setningu þings Skera niður Loftslags- og orkusjóð um rúma þrjá milljarða „Það hefur engin þjóð skattlagt sig til velsældar“ „Hvar ætla þau þá að spara?“ Hallalausa núllið eftir gamalli uppskrift Mikið útkall vegna eldamennsku á Álftanesi Rýnt í fjárlög Reykjavík í tíunda sæti yfir loftgæði Lokun á Hellisheiði og í Hvalfjarðargöngunum Fær að setja þessar fasteignir á sölu Kílómetragjaldið hækkar „Ég átti aldrei að lifa þetta af“ Ríkisútvarpið hafi stækkað á kostnað einkarekinna miðla Halla boðar til ríkisráðsfundar Daði kynnti fjárlagafrumvarp fyrir árið 2027 Erfiðara að sporna við innstreymi fíkniefna á Litla-Hrauni Tvær tilkynningar um eld „Merkilegt að sjá hvað aulaafturhaldinu dettur næst í hug“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna Innlent Sendiherrann tekinn á teppið eftir færslu Trumps Innlent Ný PISA-könnun: Enn versnar staða íslenskra unglinga Innlent Klerkastjórnin missir tökin Erlent „Myndi einhverri annarri stétt vera boðið upp á svona rugl?“ Innlent Starfsmenn í verkfall eftir heimsókn trúarhóps Erlent Kim fjölgar herskipum sínum Erlent Allt að átján stiga hiti í dag Veður Ógnandi, vopnaður hnífi og í annarlegu ástandi Innlent Fjárfesta í menntamálum, fjarskiptum og jarðmálmum á Grænlandi Erlent Fleiri fréttir Ný PISA-könnun: Enn versnar staða íslenskra unglinga Ógnandi, vopnaður hnífi og í annarlegu ástandi Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna „Þetta er ekki til þess að auka mönnum bjartsýni“ Sendiherrann tekinn á teppið eftir færslu Trumps Kjörsókn jókst meira á landsbyggðinni en í borginni Sóttur til Póllands vegna manndráps á Kársnesi „Myndi einhverri annarri stétt vera boðið upp á svona rugl?“ „Vonandi birtist ekkert meira af myndum sem þessum“ Barnabótapotturinn stendur í stað en ýmis gjöld hækka Klórar sér í kollinum Dulin hækkun rökstudd með styttingu vinnuvikunnar Ríkisráðsfundur og styttist í setningu þings Skera niður Loftslags- og orkusjóð um rúma þrjá milljarða „Það hefur engin þjóð skattlagt sig til velsældar“ „Hvar ætla þau þá að spara?“ Hallalausa núllið eftir gamalli uppskrift Mikið útkall vegna eldamennsku á Álftanesi Rýnt í fjárlög Reykjavík í tíunda sæti yfir loftgæði Lokun á Hellisheiði og í Hvalfjarðargöngunum Fær að setja þessar fasteignir á sölu Kílómetragjaldið hækkar „Ég átti aldrei að lifa þetta af“ Ríkisútvarpið hafi stækkað á kostnað einkarekinna miðla Halla boðar til ríkisráðsfundar Daði kynnti fjárlagafrumvarp fyrir árið 2027 Erfiðara að sporna við innstreymi fíkniefna á Litla-Hrauni Tvær tilkynningar um eld „Merkilegt að sjá hvað aulaafturhaldinu dettur næst í hug“ Sjá meira