Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tólf látnir í hryðjuverkaárásinni í Ástralíu Erlent Tíu drepnir í skotárás á gyðingahátíð Erlent Tvinn-rafmagnsflugvél sem lækka á fargjöldin Erlent Skýrsla ráðherra svari ekki mikilvægum spurningum um brúun bilsins Innlent Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Innlent Segir Kristrúnu verja „lögbrot“ samráðherra síns Innlent Tveir látnir eftir skotárás í háskóla Erlent Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Innlent Mikið myrkur þegar ekið var á konu á rafhlaupahjóli Innlent Grunaðir um að skipuleggja hryðjuverk á jólamarkaði Erlent Fleiri fréttir Hálka þegar bíll valt í Biskupstungum Mikið myrkur þegar ekið var á konu á rafhlaupahjóli 270 íbúðir í byggingu í Þorlákshöfn Ástandið á bráðamóttökunni sýni viðkæmni kerfisins Segir Kristrúnu verja „lögbrot“ samráðherra síns Hryðjuverkaárás í Ástralíu og ástand í heilbrigðiskerfinu Sanna segir frá nýju framboði Dyraverðir handteknir vegna líkamsárásar Skýrsla ráðherra svari ekki mikilvægum spurningum um brúun bilsins Aðstæður bágbornar á spítalanum til að mæta svo miklu álagi Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Bjarnveig Birta og Stein Olav sigurvegarar forprófkjörs „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Eldur í íbúð við Snorrabraut Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Bæjarskrifstofur fluttar: „Þetta húsnæði er barn síns tíma“ Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Munu reyna að fá nýju virkjunarleyfi hnekkt Vara fólk við póstum og skilaboðum frá Grundarheimilunum Vara við póstum frá Grund og „jafnréttisþreyta“ Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Fjárlög, skattar og skipti á dánarbúum á laugardagsþingi Þau fái heiðurslaun listamanna Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Beitir sér ekki fyrir sveigjanlegri tilhögun fæðingarorlofs Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tólf látnir í hryðjuverkaárásinni í Ástralíu Erlent Tíu drepnir í skotárás á gyðingahátíð Erlent Tvinn-rafmagnsflugvél sem lækka á fargjöldin Erlent Skýrsla ráðherra svari ekki mikilvægum spurningum um brúun bilsins Innlent Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Innlent Segir Kristrúnu verja „lögbrot“ samráðherra síns Innlent Tveir látnir eftir skotárás í háskóla Erlent Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Innlent Mikið myrkur þegar ekið var á konu á rafhlaupahjóli Innlent Grunaðir um að skipuleggja hryðjuverk á jólamarkaði Erlent Fleiri fréttir Hálka þegar bíll valt í Biskupstungum Mikið myrkur þegar ekið var á konu á rafhlaupahjóli 270 íbúðir í byggingu í Þorlákshöfn Ástandið á bráðamóttökunni sýni viðkæmni kerfisins Segir Kristrúnu verja „lögbrot“ samráðherra síns Hryðjuverkaárás í Ástralíu og ástand í heilbrigðiskerfinu Sanna segir frá nýju framboði Dyraverðir handteknir vegna líkamsárásar Skýrsla ráðherra svari ekki mikilvægum spurningum um brúun bilsins Aðstæður bágbornar á spítalanum til að mæta svo miklu álagi Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Bjarnveig Birta og Stein Olav sigurvegarar forprófkjörs „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Eldur í íbúð við Snorrabraut Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Bæjarskrifstofur fluttar: „Þetta húsnæði er barn síns tíma“ Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Munu reyna að fá nýju virkjunarleyfi hnekkt Vara fólk við póstum og skilaboðum frá Grundarheimilunum Vara við póstum frá Grund og „jafnréttisþreyta“ Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Fjárlög, skattar og skipti á dánarbúum á laugardagsþingi Þau fái heiðurslaun listamanna Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Beitir sér ekki fyrir sveigjanlegri tilhögun fæðingarorlofs Sjá meira