Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ísraelskir ferðamenn með ógnandi tilburði á palestínsku kaffihúsi Innlent Fjöldi ökumanna á von á kæru Innlent Þrengja Reykjaveg og loka tveimur götum við Laugarnesskóla Innlent Fagnað á götum Kabúl Erlent Fimm særðust í skotárás í bandarískum háskóla Erlent „Þessa vanlíðan þekkir enginn nema að hafa upplifað hana“ Innlent Sextán ára drengur stunginn til bana í busavígslu Erlent Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif Innlent Fannst hann ekki geta haldið áfram Erlent Miðflokksmenn helmingi líklegri til að segja já en Sjálfstæðismenn Innlent Fleiri fréttir Þrengja Reykjaveg og loka tveimur götum við Laugarnesskóla Fjöldi ökumanna á von á kæru Ísraelskir ferðamenn með ógnandi tilburði á palestínsku kaffihúsi Þyrlan sækir slasaðan mann á Hestfjall Miðflokksmenn helmingi líklegri til að segja já en Sjálfstæðismenn Ósátt með fyrirhugaða sameiningu lögregluembætta Grindvískir krakkar sneru aftur á völlinn Lögnin komin á land en verður látin kyrr liggja „Önnur ríki með sérþarfir hafa miklu meira vægi í þeirri umræðu“ Bananastappa og hlaupbangsar á matseðlinum í tilraun tvö Velti allt á því hverjir mæti á kjörstað Allt hnífjafnt í nýjum þjóðarpúlsi og reynt aftur við Lagarfljót Hringvegurinn lokaður í gegnum Borgarnes annað kvöld Löng röð í öryggisleitina þriðja daginn í röð „Þessa vanlíðan þekkir enginn nema að hafa upplifað hana“ Leituðu manns sem átti að vera vopnaður rafbyssu Gerir aðra atlögu að Lagarfljóti um helgina „Klukkan tifar“ Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif „Við hefðum viljað samráð frekar en samtal“ Bændur í baráttuhug á leið í herferð um landið Flaggskip kólumbíska sjóhersins býður almenningi um borð Enginn marktækur munur á jáurum og neiurum ESB-barátta, hiti meðal kennara og vændisskilti í Suðursveit Forsetahjónin halda til Eistlands Ökumaður á sjúkrahús eftir slys á Fljótsheiði Sögusagnir farið af stað þegar hann sást á fundinum Auglýsingar FM95BLÖ kostuðu Sýn tvær milljónir Bændur segja nei Ólafur Þór má rannsaka hlut Jóns Óttars í Samherjamálinu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ísraelskir ferðamenn með ógnandi tilburði á palestínsku kaffihúsi Innlent Fjöldi ökumanna á von á kæru Innlent Þrengja Reykjaveg og loka tveimur götum við Laugarnesskóla Innlent Fagnað á götum Kabúl Erlent Fimm særðust í skotárás í bandarískum háskóla Erlent „Þessa vanlíðan þekkir enginn nema að hafa upplifað hana“ Innlent Sextán ára drengur stunginn til bana í busavígslu Erlent Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif Innlent Fannst hann ekki geta haldið áfram Erlent Miðflokksmenn helmingi líklegri til að segja já en Sjálfstæðismenn Innlent Fleiri fréttir Þrengja Reykjaveg og loka tveimur götum við Laugarnesskóla Fjöldi ökumanna á von á kæru Ísraelskir ferðamenn með ógnandi tilburði á palestínsku kaffihúsi Þyrlan sækir slasaðan mann á Hestfjall Miðflokksmenn helmingi líklegri til að segja já en Sjálfstæðismenn Ósátt með fyrirhugaða sameiningu lögregluembætta Grindvískir krakkar sneru aftur á völlinn Lögnin komin á land en verður látin kyrr liggja „Önnur ríki með sérþarfir hafa miklu meira vægi í þeirri umræðu“ Bananastappa og hlaupbangsar á matseðlinum í tilraun tvö Velti allt á því hverjir mæti á kjörstað Allt hnífjafnt í nýjum þjóðarpúlsi og reynt aftur við Lagarfljót Hringvegurinn lokaður í gegnum Borgarnes annað kvöld Löng röð í öryggisleitina þriðja daginn í röð „Þessa vanlíðan þekkir enginn nema að hafa upplifað hana“ Leituðu manns sem átti að vera vopnaður rafbyssu Gerir aðra atlögu að Lagarfljóti um helgina „Klukkan tifar“ Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif „Við hefðum viljað samráð frekar en samtal“ Bændur í baráttuhug á leið í herferð um landið Flaggskip kólumbíska sjóhersins býður almenningi um borð Enginn marktækur munur á jáurum og neiurum ESB-barátta, hiti meðal kennara og vændisskilti í Suðursveit Forsetahjónin halda til Eistlands Ökumaður á sjúkrahús eftir slys á Fljótsheiði Sögusagnir farið af stað þegar hann sást á fundinum Auglýsingar FM95BLÖ kostuðu Sýn tvær milljónir Bændur segja nei Ólafur Þór má rannsaka hlut Jóns Óttars í Samherjamálinu Sjá meira