Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Innlent Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Innlent Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Innlent „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Innlent Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Innlent Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Innlent Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Innlent Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi Innlent Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Innlent Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Innlent Fleiri fréttir „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Ók hlaupahjólinu á tré með pizzu í annarri Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Umferðartafir vegna framkvæmda við Kringlumýrarbraut í sumar Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Sóttu veikan mann í rússneskan togara Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Rannsókn lokið í manndrápsmáli Lögðu hald á nokkuð magn fíkniefna og hnífa Sláandi tölur: Kyrkingartökum og eltihrellum fer fjölgandi Mætti með steikarhníf á leikskóla Kyrkingartök og elltihrellahegðun fara vaxandi og myndband af áreitni í miðborginni Grill í ljósum logum úti á svölum Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Halda framkvæmdastjóra Félagsbústaða þrátt fyrir alvarlegt vantraust Telja að maðurinn sé fundinn „Þetta er mjög þungt og erfitt“ „Ég vara mjög við því að menn beiti þessu úrræði“ „Verið að búa til óseðjandi kerfi þar sem bátum mun fjölga“ Eldur kviknaði í vörubíl á Reykjanesbraut Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi „Yndisleg kvöldstund í þessum þunga harmi okkar“ Leit hefst á ný eftir hádegi Klúðursleg rannsókn lögreglu leiddi til sýknu skipstjóra Reknir fyrir að vinna ekki nógu mikið Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Innlent Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Innlent Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Innlent „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Innlent Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Innlent Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Innlent Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Innlent Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi Innlent Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Innlent Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Innlent Fleiri fréttir „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Ók hlaupahjólinu á tré með pizzu í annarri Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Umferðartafir vegna framkvæmda við Kringlumýrarbraut í sumar Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Sóttu veikan mann í rússneskan togara Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Rannsókn lokið í manndrápsmáli Lögðu hald á nokkuð magn fíkniefna og hnífa Sláandi tölur: Kyrkingartökum og eltihrellum fer fjölgandi Mætti með steikarhníf á leikskóla Kyrkingartök og elltihrellahegðun fara vaxandi og myndband af áreitni í miðborginni Grill í ljósum logum úti á svölum Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Halda framkvæmdastjóra Félagsbústaða þrátt fyrir alvarlegt vantraust Telja að maðurinn sé fundinn „Þetta er mjög þungt og erfitt“ „Ég vara mjög við því að menn beiti þessu úrræði“ „Verið að búa til óseðjandi kerfi þar sem bátum mun fjölga“ Eldur kviknaði í vörubíl á Reykjanesbraut Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi „Yndisleg kvöldstund í þessum þunga harmi okkar“ Leit hefst á ný eftir hádegi Klúðursleg rannsókn lögreglu leiddi til sýknu skipstjóra Reknir fyrir að vinna ekki nógu mikið Sjá meira