Talið er að heilatengd sjónskerðing sé verulega vangreind hér á landi og ekki liggur fyrir hversu margir eru greindir með slíka skerðingu. Það tók unga konu tuttugu og fjögur ár að fá viðurkenningu á sinni sjónskerðingu.

Heilatengd sjónskerðing er ekki hin venjulega blinda. Hún getur verið mismundandi eftir einstaklingum og mismundandi eftir hvaða þættir valda erfiðleikum. Veikindi, þreyta eða álag geta haft áhrif.

Einkenni heilatengdrar sjónskerðingar geta verið margskonar, eins og óvenjulegar augnhreyfingar, sjónsvið getur verið takmarkað, erfiðleikar með að þekkja hluti og svo framvegis.

Hjalti Sigurðsson og Dagbjört Andrésdóttir eru bæði með heilatengda sjónskerðingu. Ekki er alltaf augljós ástæða fyrir því af hverju einstaklingar greinast slíka sjónskerðingu.

Ýmsar ástæður fyrir heilatengdri sjónskerðingu

„Heilatengd sjónskerðing getur bæði verið meðfædd, ef það kemur eitthvað fyrir á meðgöngu eða í fæðingu og síðan getur fólk orðið fyrir heilaskaða, fengið höfuðhögg eða orðið fyrir heilablóðfalli. Ástæðurnar eru ansi margar og í rauninni ekkert þekkt, allt sem gæti verið tengt þessu,“ segir Hjalti.

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, standa fyrir málþingi á morgun til þess að vekja athygli á heilatengdri sjónskerðingu eða CIV eins og hún kallast. Þar munu bæði Hjalti og Dagbjört miðla af reynslu sinni.

„Þetta er voða mikill dagamunur. Það er samt mikilvægt að koma því fram að sjónskerðingin breytist ekki dag frá degi, heldur er það dagsformið sem að breytir því hvernig heilinn túlkar sjónina,“ segir Dagbjört. 

Tók meira en tuttugu ár að fá greiningu

Í tilviki Dagbjartar tók það hana tuttugu og fjögur ár að fá greiningu en allt sem hún sér í beinni sjónlínu er í fókus en hún sér ekki niður fyrir sig og lítið til hliðanna.

„Þetta er svolítið eins og að setja rúllu af klósettpappír fyrir augun,“ segir Dagbjört.

Hjalti og Dagbjört segja sjónskerðingu sem þessa verulega vangreinda á Íslandi.

„Fólk er auðvitað alltaf að verða meðvitaðra um það. Það hafa stór skref verið stigin síðustu ár, til dæmis hjá þjónustu- og þekkingarmiðstöð þar sem verið er að vinna með börnum sem eru með heilatengda sjónskerðingu. En við erum samt sem áður að taka bara fyrstu skrefin,“ segir Hjalti.